有温度的视觉:儿童癌症患者 2015.6.15日

有温度的视觉:儿童癌症患者 2015.6.15日

  2015年4月20日凌晨,北京市儿童医院,要排队挂号的患者家属在临时搭建的办卡大厅睡觉。大厅里,保安不让打地铺,他们只能蹲着或靠在一处打盹。距世卫组织资料,恶性肿瘤已成为儿童第二大死因。在中国城市,近5年儿童肿瘤的发病率上升了18.8%,远高于发达国家。

 

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  李浩天来自河南省开封市兰考县,今年5岁,患伯基特恶性淋巴瘤。病发后,李浩天在县城检查无果,后在郑州被诊断为弥漫大B型,医生建议他们来北京治疗。后经北京三家医院诊断,确定为伯基特型。在病发的15天后,癌细胞快速扩散到李浩天的身体各个部位,包括脑部。

 

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  2015年5月21日,李浩天被爸爸送入院化疗,他知道要化疗后,一直在轮椅上哭闹。刚到北京时,医生很直白地告诉浩天的父母,孩子没多少希望,李洪场与老婆“扑通”就在门诊跪下了。李洪场独自哭了很久后,与妻子义无反顾地走上了倾家荡产的治疗路。

 

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  入院期间,李浩天的妈妈每天都在记录孩子的各种数据,包括大小便次数和呕吐状态。上化疗药的那几天,李浩天吃什么吐什么,喝水都不行。此外,每天晚上他都会因为身体疼痛而哭闹,一家人就这样挺着、数着日子。


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  伯基特淋巴瘤的治疗需要比其他类型淋巴瘤更大的剂量,除了操心治疗费用外,浩天父母担心孩子无法承受痛苦。“孩子一哭我就受不了。”李浩天的母亲在孩子治疗期间精神一直紧绷。即便出院,李浩天也经常难受哭闹。只能妈妈抱着哄一阵,爸爸烧热水给孩子擦拭一下疼痛处。

 

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  2015年5月27日,出院期间,李浩天与爸爸在楼下玩,因为怕被染病,他没有小伙伴。李浩天在京治疗,已花费30多万,农村合作医疗报销9万。经过5个月6个疗程的治疗,李浩天全身80%病灶消失。“我们差一点就放弃治疗了。”李洪场回想起刚到北京的日子,“但家已空了。”

 

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  李冉来自黑龙江省桦川县,今年13岁,患原始神经外皮叶肿瘤,一度被误诊为脊柱侧弯和腰椎间盘突出,在哈尔滨被确诊后,医生建议她去北京治疗或者放弃治疗。与其他6岁左右的儿童癌症患者相比,李冉显得懂事得多。她尽量按医生吩咐控制自己的饮食起居,不给家人添麻烦。

 

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  耽误了一个半月,肿瘤已损害到李冉的神经,来到北京的李冉下肢失去知觉。2015年5月29日,家人推着轮椅,带李冉来到北京儿童医院。她带着口罩和帽子,一路上不愿意多说什么,更多的时候就是玩玩平板电脑,剩下的只有沉默。


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  回到家,李冉趟在床上,无聊地玩弄插在身体里的导尿管。几天后,又要入院化疗,她心情不太好。上次化疗,李冉连续呕吐5天,吃不下东西只能抱着盆子干呕。李冉说:“我喜欢多晒太阳。”顿了一顿,她又说道:“这期治疗结束,如果复发的话,就不再治了,太难受了……”

 

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  李贵友翻着以前和女儿的合影,“如果可以一命换一命,医院里有不少家长愿意排着队去跳楼。” 李贵友发泄着心中的郁闷。李贵友一家靠种地为生,一年收入在5-7万之间,得知李贵友是农民后,医生曾好心劝他考虑一下,初步治疗大概要50万,还有可能人财两空。

 

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  李冉的妈妈在窗台边发呆,半年治疗下来,花费已达30多万。“大家都清楚状况,知道你根本还不上。” 李贵友为了筹钱把认识的人都找了一遍,前期治疗近26万的费用,农合医保只能报3万,亲戚朋友不敢给他们借太多钱。眼下李冉还需治疗半年,一家人不知所措。

 

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  幺航健来自吉林省磐石市宝山乡,今年7岁,患B淋巴母细胞瘤。半年前,幺航健睡午觉起来感觉眼睛漏风,他父母以为是中风,就按此治疗了3个星期。随着孩子病情继续恶化,一家人来到长春检查,最终来到北京治疗。现在,幺航健每天都要接受雾化治疗。


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  手术后,幺航健背上这条痕迹将伴随着他的一生。因为幺航健白血球极低,属高危患者,所以每次化疗至少需要20天。住院时,幺航健的妈妈入院照顾他,父亲幺长龙则在外为母子准备三餐。最后一个化疗疗程结束,还有一个长达2年的维持治疗等着幺航健。

 

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  离开病房时,幺航健常跟爸妈去公园透气。幺航健的妈妈至今也想不明白为什么是他们家孩子赶上这个病。“只要孩子得了癌症,全家都完了。” 她想起血液病房里都是光头孩子的场景,又陷入哽咽。虽然自己孩子的化疗进入尾声,但治疗的经历常常让她感到崩溃。

 

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  治疗间歇,幺航健回到临时的家,他像大多数小孩一样,盯着动画片不愿离开。半年前一家人来到北京时,医生劝他们放弃治疗,但一家人还是变卖家产,借债治疗……如今,这些钱已经花得一干二净。为了给筹钱治病,2015年春节后,孩子60多岁的爷爷奶奶,离开老家前往大连一餐馆打工。

 

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  出院间歇,幺长龙抓紧时间陪孩子。“以前我们在村里做豆腐,几年下来也存了个十来万。” 刚刚到北京时,幺长龙寻思着10多万应该也够给孩子看病,当化疗进入第三个疗程时,他的信心就被击垮。幺航健的整个治疗费用估计在60-70万间,不包括后两年的维持治疗。

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