要习惯任何人的忽冷忽热, 也要看淡任何人的渐行渐远
2、唯独你最得我心意,也只有你最不识抬举
3、有些人说不清哪里好,但就是谁都替代不了;有些人说不清哪里不好,但就是将就不了
4、我会记住生命中不期而遇的温暖,我也会记得大雨磅礴,没有带伞的日子
5、终于到了小时候最羡慕的年龄,可是没有成为小时候想成为的人
6、最幸福的事莫过于最爱的人就在身边,还来不及思念又相见
7、最暗的夜,才能看见最美的星光,人生也是如此
8、离开一个地方,风景就不再属于你;错过一个人,那人便再与你无关
9、如果你认识以前的我,也许就会理解现在的我
10、每天早上看见你和阳光都在,就是我想要的幸福
“渐冻症”也称肌萎缩侧索硬化(ALS),也叫运动神经元病(MND)。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后,导致包括球部(所谓球部,就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
迎来朝阳,面朝清风
生活中我们并不常见这种病症,第一次听到这个词是因为北大女博士娄滔,年仅29的娄滔患上“渐冻症”,不仅没有自暴自弃,怨天尤人,反而做出了让很多人钦佩的举动。留下“遗嘱”捐献出自己的器官,以供医学研究,尽早攻克难关,帮助更多的人免受痛苦的折磨。就是这个大眼爱笑的女孩儿的行为让人震惊,她在知道自己患病之后,主动与男友提出分手,积极阳光的她不愿让家人更痛苦,她选择将自己的骨灰撒入长江。
有的人活着,他已经死了;有的人死了,可他还活着。人活世上,意义是什么,而死对于我们来说又意味着什么呢?“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而是应该以生命的质量和厚度来衡量”娄滔如是说,值得我们深思。
美丽善良的女孩儿,一路好走!
(2017-10-15)
渐冻人症
这个疾病对于普通人来说或许很陌生
但是提起当年风靡的“
冰桶挑战
”
大家应该会有些印象
这是三年前
一位美国渐冻症患者发起的公益活动
目的是让更多人知道这个疾病
随后风靡全球的“冰桶挑战”
一下子让很多人知道了渐冻人症
渐冻人症
字面意思就是
渐渐被冻住
患者肌肉逐渐无力以至瘫痪
吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力
自己看着自己慢慢动不了
只有大脑是清醒的
最后
呼吸衰竭而死亡
在国外
有一个身患渐冻人症的老先生
最终给自己选择了安乐死
是
那么的从容
他
亲笔签署
了走向死亡的协议
既然选择不了如何去生
那就选择如何
有尊严地死去
医生再三询问
“你确定要今天死吗?”
每一次得到的回答都是
掷地有声的肯定
一张桌子
Peter妻子医生朋友
整个走向死亡的过程就在客厅里
就像和老友喝茶聊天那样平静
所有人都难以相信Peter的冷静
妻子在一旁默默陪伴
不论Peter问什么问题
妻子的回答总是“这是你的决定”
因为
她不希望是自己亲手送走最爱的人
医生准备好药剂
这是通向死亡的第一步
Peter没有半点迟疑一饮而尽
还和医生谈论药剂的口味
一旁的妻子全程陪伴
没有哭泣也没有退缩
只是
默默祈祷默默陪伴
自己最爱的人
看到这里小编已经泪目
衬衫西装白发一丝不乱
就像
绅士去赴一场舞会那样潇洒
喝下第二杯毒药前
还和妻子有说有笑地讨论该吃哪颗糖果
看她笑靥如花
抵过这一生牵挂
就像几十年来的生活那样
在喝下毒药前
妻子犹豫是不是要离开
还是那个回答
她不希望是在帮他
今生最后一次亲吻最深爱的人
然后目睹他离开
医生
Are you sure that you want to drink yhis medicament with which you will sleep and die?
Peter
l'm quite sure that's what i want to do.
每一次的选择都在Peter手中
医生把杯子交给他
生死都掌握在自己手里
这是对生命最大的尊重
喝下毒药再无回头了
和好友一一告别
妻子挽着他的手
轻轻揉搓帮助他睡着
Be strong , my darling.
I will.
死生契阔,与子成说
药性发作
Peter说出了这辈子最后一句话
“Water.”
不知他说出这句话的时候
心里有没有一丝后悔
生命最后的挣扎
即使是自己选择的
但这是
本能
因为没有水
Peter断断续续咳嗽了几声
然后开始沉睡打呼没有意识
直到呼吸停止心跳停止
now you are allow to cry...
他的妻子真的很伟大
看完整个视频
感觉心里哽着什么东西
“难以置信,我目睹了一个人死亡”
建议准备好纸巾在wifi环境下观看视频
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(2017-07-09)
24岁的女孩汪必丹遭遇了20多年的痛苦磨难,3岁的时候患上坏血症,5岁的时候患有肌肉萎缩,17岁的时候患有进行性脊髓性肌萎缩。
小丹最后一次见到父母是六年前,当时父母准备去外地打工,妈妈对刚满18岁的小丹说:“你的病根本治不好,我们早就放弃了”,小丹轻轻的说:“爸妈从来不关心我,爸爸喜欢赌博,妈妈不在乎我。”
72岁的奶奶是唯一愿意照顾小丹的人,她们从四川来到了北京治疗,小丹说:“北京很大,我都找不到方向,更找不到住的地方,房东害怕我出事都不愿意让我们入住,出租车司机也不愿意载我。”
每天抱着丹丹上下床是奶奶必须做的事情,奶奶说:“我抱了24年了,已经习惯了,她爸妈从小就不管,一直都是我来照顾”,奶奶担心自己百年之后没人照顾丹丹,深深的叹了口气。
24岁的小丹身高不足1米5,患有肌肉萎缩的她非常的瘦弱,每天都要靠轮椅行走,如果滑倒或者轻微的碰撞,她就会受伤,所以家里常备消肿的药水。
事情被报道后,小丹接到了很多好心人的捐助,小丹说自己从未有过这种被爱包围的感觉,还有很多人给她写信件,鼓励她坚强的活下去。
甚至还有人从海外寄来了500美元,但是丹丹不知道怎么取,捐款者一直电话叫她,但是没上过学的她显得有点不知所措。
现在爷爷奶奶的身体越来越差,小丹说:“我很想治好病,想要回馈爷爷奶奶,我知道我的病没有希望完全治好,只是想着能够自理就行,不要再连累爷爷奶奶。”小丹的话里充满了心酸。
(2017-09-23)
“女儿决定捐献器官回馈社会,所以我们尊重她的遗愿,已经来武汉准备捐献器官。”10月12日下午3点,汪艳梅在自己的微信朋友圈更新了这样一条状态。她的微信头像是一张和女儿娄滔的合影。娄滔今年29岁,是北京大学历史系的一名在读博士,2015年被检查出患有“渐冻症”,近期已经陷入昏迷,随时都可能离开这个世界,而在她还清醒的时候,这位土家族女孩曾口述了一份遗嘱,希望去世后可以捐献遗体,让那些因为“渐冻症”饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。
患病
汪艳梅是湖北恩施土家苗族自治州咸丰县民族中学的一名教师,娄滔是她和爱人娄功余唯一的女儿,娄滔从小到大一直都是一家人的骄傲。
“娄滔还在上中学的时候,有一次一个不太相熟的同事找到我,说今天外面下雨,忘记带伞了,刚好遇到了娄滔,因为当时娄滔还比较矮,她就主动跑到我那个同事身边,提出让他打着伞,然后两个人一起走,这样就都不会淋雨了,同事说我女儿真的是太懂事了。”汪艳梅告诉北京青年报记者。
2007年,娄滔考入中央民族学院历史系预科班,2012年,被学校保研至北京师范大学,2015年,又以笔试面试第一名的成绩,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。
“她特别喜欢研究历史,虽然我也是做中学老师的,但是娄滔中学时候看的一些历史书,我们都觉得挺晦涩的,但是她却能看下去,而且看得还津津有味的。”汪艳梅说,“考上北大的博士之后她特别开心,因为北大的历史一直就是她向往的专业,那年暑假她从北京回来,感觉都特别不一样,一切都对未来充满期待的样子。”
但也就是考上博士后的这个2015年的暑假,娄滔经常感觉自己浑身乏力,但是当时她自己和家里人都并未在意,开学后,娄滔又发现自己左脚脚趾的脚尖没有了知觉,垫不起脚了,很快,右手上的知觉也渐渐消失。
经过一系列神经内科检查,2016年1月中旬,北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断——疑似运动神经元病,也就是人们常说的“渐冻症”。
求医
在医学上,“渐冻症”还属于一个未被攻克的难题,主要临床表现就是全身肌肉渐次萎缩,直至吞咽困难,呼吸衰竭。
汪艳梅告诉北青报记者,在得知了检查结果后,娄滔还显得比较平静,甚至经常安慰父母,而娄滔自己也知道这个病现在意味着什么,一家人也曾经前往武汉、广州等地求医,但是并未有太大的改善。
到了2016年6月,娄滔的四肢已经丧失了行动能力,生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后,娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。而就是这样,在疾病还没有发展到全身之前,娄滔靠着有声读物,在病床上听完了60多本书的内容。
“她有时候经常说,好不容易考上了北大,却患上了这样的病,实在有些遗憾。”汪艳梅说,“女儿平时比较乐观阳光,她希望能够留给大家一个美好的回忆,所以很多同学朋友说希望来看她,都被她婉言谢绝了,生病后一个多月,她还和男朋友提出了分手,她说不想给别人增加负担。”
2016年10月,娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗,今年1月,随着病情进一步恶化,因大脑缺氧,娄滔陷入深度昏迷,住进了重症监护室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸机维持生命。
遗嘱
10月9日上午,汪艳梅在武汉替女儿在人体器官捐赠登记表上签下了名字。
在娄滔清醒的时候,她曾经请身边的护士帮忙,口述了一份遗嘱,那个时候,娄滔已经无法握笔。遗嘱中写道:“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。”
娄滔还在遗嘱中表示,希望去世后能够捐献遗体,头部可留给医学做研究,希望医学能早日攻克这个难题,让那些因“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦,而其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用,剩余肉体火化后撒进长江。
汪艳梅告诉北青报记者,刚开始听说女儿要捐献遗体的时候,她自己和其他家人都是反对的,但是娄滔一直在做他们的工作,说自己读书享受了国家的很多优惠政策,但是还没有做出任何贡献的时候,就患病了,没能够回馈社会,所以也只有通过捐献遗体的方式来完成了。
努力
“做遗体捐献登记的时候,湖北省红十字会的一名工作人员曾经提出,女儿的眼睛这么好看,如果实在舍不得,可以留下眼角膜,要不然把眼角膜取走会显得不好看,但是女儿听到以后说,眼角膜捐出去了才有价值,还是执意希望能够捐献眼角膜。”汪艳梅告诉北青报记者。
在娄滔患病期间,因为花费巨大,她的一些朋友曾经在网上发起过捐款,有些是100元或者200元,还有一些是5元甚至1元,而几乎所有捐款的人,汪艳梅都会在下面留言表示感谢。
9日,娄滔被家人从老家恩施的医院接到了具备器官提取能力的武汉汉阳医院,娄滔的意识十分清醒,但是因为无法自主进食和呼吸,家属要求医生为其注射镇静类药物,减少痛苦,“娄滔现在处于昏迷状态,我们希望她尽量不被打扰。”汪艳梅说。
这两天有很多人通过微信给汪艳梅转账捐款,不过汪艳梅说,娄滔现在的治疗费用主要都是由当地的红十字会协调,所以感谢这些好心人,目前的捐款她都没有收。
15日下午,北青报记者了解到,经过网友转发,娄滔的事情被很多人所了解,一些医院的专家学者也赶赴武汉,希望能够为挽救娄滔再做一次努力。
文/本报记者付垚
娄滔口授的遗嘱
一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。
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网友“新新”:生命珍贵,为这个坚强的女孩点赞
网友“峙瑾”:一路走好!人生无常
网友“吉林市用户07xxxx792”:看完我哭了,为女孩病遗憾,为她的大气点赞
网友“未名”:其实我可以给你辨证施治。成功率还是很高的。
网友“项项”:大爱 活出了你的价值
网友“林某人”:我非学霸非精英非名流,姓名学真解宗师不能指点冻人说你这学霸五格包错了,不能说霍金英文名五格包成永冻,更不能说懂真解渐冻是玩火无用木终成灰,也不应该说肝主筋肝属木,反正就不该说历史学属金,入错行变成作大死。
(2017-10-16)
“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”
以上,就是29岁的北大女博士娄滔,在患上“渐冻症”以后,清醒时留下的“遗嘱”。在和病魔抗争2年后,2017年10月11日,娄滔所就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉博士”证书,交到娄滔父亲手中。
1
北大优秀女博士,原是恩施土家女
“女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄功余告诉记者,他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔,是两人唯一的宝贝女儿。
2007年,娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系预科班。5年后,被学校保研送至北京师范大学;2015年,又以笔试、面试第一名,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。
娄功余说,女儿高中就住校,独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元。不足部分,全靠奖学金。
女孩子都爱吃、爱穿,娄滔在父母眼中,既乖巧,又会生活。“她能把一份方便面,煮出美食的味道,衣服不超过50元一件,都是外贸店淘来的……”
2008年北京奥运会期间,英语成绩超棒的娄滔,在媒体新闻中心做志愿者,义务为全世界运动员做翻译,获得好评。
娄滔很善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔的洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
娄滔的人生规划,是毕业后要做一名教授,传道授业。
对于未来,娄滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一个城市,最好一个在东,一个在西。可以不要天天见面,但要经常在一起吃饭、聊天。
她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
娄功余说,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。起初,以是颈椎或者腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授会诊,才确诊为“运动神经元病”。
运动神经元病,属于神经系统疾病,俗称“渐冻症”,目前病因病理不明。而娄滔所患这种,属于远端发病这种,其发病进程十分迅速。其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一个健康美好的形象。
让家人感动的是,在娄滔患病后,很多人都伸出援手。两次爱心筹款100多万元。
2年来,娄滔踏上了漫漫求医之路。
2016年10月,不见好转的娄滔,被转回恩施当地一家医院的神经内科,做保守治疗。她的病情越来越恶化。发展到最后,连吃饭、张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU重症监护室,失去了自主呼吸功能,用呼吸机维持生命。
尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。
娄功余说,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出,不治了。但父母劝她要继续坚持。
一次,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了本文开头那三个愿望。
10月9日清晨7时,经过省红字会牵线搭桥,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
目前,在家属的强烈要求下,娄滔处于“深度镇静”治疗中。
武汉协和医院器官移植中心一许姓负责人称,依据有关器官移植法规,人体器官移植摘除,必须在“脑死亡”和“心死亡”两种状态下才能进行,此外供体器官的指标检查,也有明确健康标准。
他表示,娄滔虽然患有运动神经元病,但其病在大脑神经指挥系统,身体各器官功能仍是正常的。不过,娄滔身体已出现感染,必须在抗感染治疗外,才能捐赠器官。即便如此,依然要在家属的意愿下,在法制的框架下进行。
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网友“仙桃用户66xxxx658”:恩施女孩对国人的爱永不放弃好想活下来可惜病折天不由人算一敬有你这样的人希望人间以后不再有同样病出现
(2017-10-13)
有一位母亲,前半生照料老公,后半生照顾儿子。家族的遗传病为母子俩的生活蒙上一层阴影,面对着必然的宿命,坚强的母子选择直面逆境。为了能给儿子一个有保障有未来的家,母亲拿出了仅有的10万元钱,向东方卫视《梦想改造家》报名,迎来了房屋的改造之旅。
改造现状
委托人是一对母子,母亲郁莹莹结婚后才知道丈夫遗传性共济失调症,丈夫从一开始的走路摇晃到最后的生活完全不能自理。
27岁的儿子李海臻大学毕业前发现自己遗传了爸爸的家族疾病,终将失去生活自理能力。而母亲希望小李能尽量少的依靠别人,儿子跌倒时,她都鼓励孩子自己爬起来。
改造难点
1.出行困难:委托人的房子虽是一楼,实际却是处于整幢楼的二层。13级的楼梯,对于小李来说,每一步都充满危险。
2.走路没有扶的地方,常常突然摔倒。在监控器的画面里小李多次身体僵直,失去重心向后摔倒。
3.储物空间不足,需要叠两层凳子才能碰到放被褥的储物柜
4.轮椅不能顺利通过的狭窄内开式房门
5.房间阴暗潮湿,不适合小李复健
改造重点
安全第一、康复为主、重视平衡训练
房屋改造
委托人的家是一个使用面积为46平方米的两居室,同时还有一个面积为4平方米不到的自行车库。
改造基本情况△
节目组请来了曾八次参加《全能住宅改造王》,被称为 “神之手”的日本设计师本间贵史,他曾经在《梦想改造家》中将7口之家的43㎡ 改造成魔方新空间。本间贵史代替小李妈妈,照顾了小李一天,深入体会母子俩居住上的困难。
为了能面对未来20年有可能发生的问题,本间贵史结合小李父亲过去的经验,制作了发病时间、病症对照表。
电梯
第一个明确的设计需求
在家中安装“独立电梯”
本间贵史表示“电梯是李海臻未来能否出门的关键”。车库,正位于厨房下方,这里也就成了电梯的安装位置。
节目组和居委会上门征求了整幢楼24户邻居的同意,将原本一楼的委托人一家4㎡自行车库与二楼正上方厨房空间打通,进行电梯安装。
电梯里的操作台△
门
本次改造另外一个重点
室内通行的畅通
“对使用轮椅的人来说,移门要比开门使用起来方便得多。”为了方便轮椅的进出,设计师克服重重困难,调整移门轨道路线,将整个房子的门都改造成了移门。
卧室
打通原先的三居室模式,将儿子和母亲的卧室设计在同一个完整的大空间里。
改造前△
改造后△
综合隔音跟今后看护问题,本间贵史决定在两个卧室中间加入移门隔断。为了达到理想的隔音效果,本间贵史亲自找来了特殊材料,提高隔音效果。
大面积的储物空间,足够未来两人使用;细致的分隔,使用更便捷。
阳台
新卧室与阳台相连,在享受大面积空间的同时又能沐浴到窗外的阳光。
阳台上放置了桌椅,母子俩可以在闲暇时间喝喝茶晒晒太阳。
客厅
为了最大程度减少小李摔倒后的疼痛感,本间贵史利用奇特的五金件将地板架空,增加地板弹力。
客厅是长方形的,到处都有扶手。
客厅改造前后对比△
厨房
厨房里方便的“一键化”设备,感应式龙头、嵌入式冰箱、一体化的垃圾桶也充分满足了李海臻的便捷生活。
改造前△
改造后△
卫生间
如今被扩大至9㎡的卫生间,不仅做到了干湿分离,更是被细致地划分为:淋浴区、盥洗区、如厕区。
足够的空间有智能一体化的坐便器、坐着轮椅也能使用的洗漱台、可折叠扶手等人性化设计。
两侧出水花洒设计,即使是行动不便的委托人小李,也能独自完成洗澡这个步骤。
淋浴区△
暖心改造
护理床
特别定制的护理床,不仅能在四周装上防护围栏,还能根据需要进行各个部分的角度调节。
多功能扶手
家中装有的多功能扶手,更能配合李海臻进行一系列的复健锻炼。
天花导轨
还有一项重大的改造,那就是安装在天花板上的“天花导轨”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到卫生间、淋浴间等地方。
本间贵史表示,这个特殊的设计是“未来五年、十年、甚至是二十年,李海臻都可以安全依靠的屋内代步工具。”
即使今后到了无法下床的病况,李海臻在没人帮忙的情况下也能前往屋内的每一个角落,也不用再像已逝的父亲那样,过着在厕所里待一整天的生活了。
暖心帮助
本间贵史还为小李提供了一个在病中也能做手工挣钱的方案——做拼贴画!贴画可帮助小李复健,还被拿来义卖。
这个世界,有难更有爱,欢迎回家。
设计师
本间贵史:日本一级建筑士、一级建筑施工管理技士,JIA(Japan Registered Architect)登录建筑家,统括设计专业建筑士,教育研究专业建筑士,日本CM协会认定工程经理,东北文化学园大学客员教授。
对于本间贵史而言,这不仅仅是设计一次住房改造,是走进别人的生命里,从他的角度看世界。
小编有话说
《梦想改造家》里出现过很多“大神级”改造,但最感人永远不是家装技巧,而是设计师深入了每个委托人的生活,去体会他们的需求,让生活变得更美好。
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(2017-10-10)
“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。
我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。
请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用。剩余肉体,火化后请将骨灰撒进长江,不要修坟头、占用任何地皮,不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式,更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹,就如我从来没来过。”
29岁的北大女博士娄滔,在患上“渐冻症”以后,留下“遗嘱”。在和病魔抗争2年后,2017年10月11日,娄滔就读的北京大学历史学院领导,特地赶到武汉汉阳医院,将一本北京大学“荣誉博士”证书,交到娄滔父亲手中。
恩施土家女考上北大博士
“女儿得了‘渐冻症’后,多次要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。”10月12日,54岁的娄滔父亲娄功余告诉记者,他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔是两人唯一的女儿。
2007年,娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系预科班。5年后,被学校保研至北京师范大学;2015年,又以笔试面试第一名,考入北京大学历史学院,攻读古埃及史。
娄功余说,女儿高中就住校,独立生活能力很强。自从到北京读大学后,除手机、电脑需要父母额外赞助外,每月生活费标准,一直都是1000元。不足部分,则完全靠刻苦读书得来的奖学金。
娄滔善于学习。在北京师范大学读书时,别人为论文忙坏了。但娄滔还在寝室看似漫不经心地养花、给同学做美食。最后一个星期,娄滔洋洋洒洒几万字的论文交上来,被评为优秀论文。
希望留下健康美好的形象
娄滔的人生规划,是毕业后做一名教授,传道授业。她的身体一直都很好,在学校跑过万米长跑,还经常游泳。
娄功余说,2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。10月份娄滔返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖不听使唤。起初,以为是颈椎或者腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授诊断,才确诊为“运动神经元病”。
运动神经元病俗称“渐冻症”,目前病因病理不明,在世界上属于未攻克难题。其可怕之处在于,患者意识清醒,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。
为了不拖累男友,在患病1个多月后,娄滔主动提出和男友分手,并谢绝很多同学的看望。她希望留在大家的心目中,是一个健康美好的形象。
让家人感动的是,娄滔患病后,很多人都伸出援手。在“轻松筹”平台,两次爱心筹款100多万元。
病情恶化长期医治无效
2016年10月,娄滔被转回恩施一家医院保守治疗。她的病情越来越严重,最后连吃饭张嘴都没力气了。2017年元月,因大脑缺氧深度昏迷,娄滔住进了ICU。失去了自主呼吸功能的娄滔,被迫切开气管,用呼吸机维持生命。
尽管如此,娄滔在患病期间,仍坚持“听”完了60多部中外世界名著。
娄功余说,“渐冻症”病人发展后期,整个人都如同面条一样瘫软。女儿曾多次提出不治了。但作为父母,只能劝女儿继续坚持。
早在娄滔清醒时,曾多次表达了捐献器官的意愿。一次,她将护士喊到床边,以口授护士执笔的方式,写下了本文开头那3个愿望。在几百字的“遗书”中,她希望在人世最后一程,捐献自己的器官,作为对社会的回报。
10月9日清晨7时,经过省红字会牵线搭桥,娄滔被接到武汉汉阳医院,家属代替她在人体器官捐赠登记表上,签下了名字。
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网友“❤飞”:走好,对你来说是解脱,你把你该做的都做了,没有遗憾了。
网友“快乐和和”:知识的境界,大赞
网友“风轻云淡”:可惜了,真希望这样的人能康复,向你致敬
网友“奔跑者”:向青春致敬,向女神致意,生命的行动诠释了真善美!
网友“协意~老吴”:祖国的精英啊,痛心
网友“麦田的守望者”:可惜了
网友“bhyjfc”:可惜了啊,霍金和动画四月里主角的妈妈好像都是这个病,凭现在的医疗手段应该无法治愈,可惜了一个正在最好的年华的生命,还是北大的博士
网友“王者荣耀”:快来几个人整个冰桶挑战。
网友“落尘”:很好,满满的正能量。
网友“潍坊用户66xxxx658”:这就是所说的天嫉英才吗?悲哀!
(2017-10-13)
生活有困苦,但一定要昂扬起头勇敢面对。——题记
在漫长的历史长流中,人类在与病魔不断地斗争,但是仍有很多疾病严重威胁着人类的生命安全,其中运动神经元症被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症之一。
近日渐冻症患者,北大女博士娄滔在武汉签署捐赠遗嘱,希望过世后头部可以留给医学做研究,希望医学能够早日攻克这个难题,让饱受渐冻症折磨的人,早日摆脱痛苦。
2015年8月,娄滔回恩施度暑假,经常说身体浑身没力气,上楼乏力。当时,父母还笑女儿“太娇气”。10月份返校后,一天早晨给妈妈打电话,说一只脚尖踮不起来,不听使唤。起初,以是颈椎或者腰椎问题。直到“北医三院”和多家大医院权威教授会诊,才确诊为“运动神经元病”,俗称“渐冻症“。
两年的漫漫求医之路,很多人伸出援手,爱心筹款100多万元,为娄滔治病。然而,病魔却没有怜悯这个坚强的女孩,一度住进ICU,借住呼吸机维持生命。
“渐冻人病”,顾名思义,患者随着病情的进展会逐渐丧失运动能力,最终死于呼吸衰竭。由于在整个病程当中患者始终保持清醒的思维意识,仿佛一点点被冻结在身体内,因此被称为“渐冻人”。
格里克是美国职业棒球联盟纽约洋基队的传奇球星,也是历史上第一位广为人知的渐冻症患者。
著名的科学家霍金就患有此病,别以为它离你很远,不少渐冻症易被误诊为颈椎病。
著名的系列电视动画,海绵宝宝的创始人史蒂芬·海伦伯格也是渐冻症患者。
目前,渐冻症的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如重金属铝中毒等,都可能造成运动神经元损害。
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Q:渐冻症算重大疾病吗?
A:有的保险公司将“渐冻人症”这一病症纳入重大疾病的范畴。达到一定严重程度的“渐冻人症”,作为重大疾病中“严重运动神经病”的一种,即被涵盖在重大疾病保险的保障范围之内。以【大特保——e顺成人重疾险】为例,保障的疾病种类中就包含严重运动神经元病。
“渐冻人症”尚未纳入大病医保,一旦患病,每个月的治疗费用,对很多患者家庭而言是沉重的经济负担,小编了解到目前治疗该病,需要服用一种叫“力如太”的进口药,一盒就要4300元,一年下来至少需要5万元,此药也只能部分延缓病情的进展。漫长的治疗更是让患者家人痛苦不堪,许多家庭因此陷入“因病致贫”的境地。小编建议还是尽早购买一份重疾保障,把生活中可能出现的经济风险进行有效转移。
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大特保专注于人身健康险和意外险,以“普惠大众、回归本源”为产品理念,致力于为普通大众提供高性价比健康保障,并通过技术创新优化购买和理赔服务,提升用户体验。2016年7月大特保完成B轮融资,估值超过10亿,投资方包括复星昆仲资本、联创策源和台湾最大的投行中华开发。
以下为网友评论:
网友“U68494015”:赤裸裸广告!!真得了渐冻症,保险管个屁用!
(2017-10-14)