3岁女童靠输血续命,水滴筹、水滴公益接力筹18万助其移植

  2020年3月,正值疫情期间,来自贵州省织金县茶店乡大营村的王喜亮(化名)半喜半忧。喜的是,快3岁的小女儿移植配型成功了,忧的是移植费用至少需要20万元,但家里积蓄早已花光,亲朋好友也都借遍,上哪儿再去凑这20万?

  幸好,水滴筹、水滴公益两个平台为王喜亮父女进行了爱心接力,让愁眉不展的王喜亮终于看到了希望。截至6月12日中午,两个平台加一起的爱心款项已经超过18万,离20万元的移植费用已经十分接近。

  王喜亮小女儿得的病是β地中海贫血(重型),活了这么多年,他也是第一次听到这个病名。王喜亮的家庭是一个普普通通的农村家庭,他自己靠做农民工为生。

  2012年,王喜亮认识了妻子,第二年组建了家庭,之后不久就有了第一个孩子。为了给孩子一个幸福快乐的家庭,王喜亮开始更辛苦地打工,他有一辆小货车,一边通过拉货挣钱,一边靠打些装修零工勉强维持家庭生计。

  在王喜亮的努力下,这个家庭虽然比较清贫但是也幸福满溢。

  2017年初,小女儿降生了,让王喜亮的幸福加倍。有自己的幸福小家庭,和两个懂事乖巧的孩子,王喜亮觉得这是上天对他最大的馈赠。

  然而,人有旦夕祸福,这种加倍的幸福没有持续太久。

  小女儿8个月的时候,在贵安新区卫生院进行了体检,血常规结果异常。

  在医生的建议下,王喜亮带小女儿去贵阳市白云区贵铝医院进行了进一步的血液检测。当天出了结果,因为血红蛋白极低,女儿被紧急送到到贵阳市儿童医院重症监护室。

  住院一个星期后,小女儿被查出患有地中海贫血,需要每个月来医院进行输血治疗。

  2019年,在规律输血的基础上,小女儿又查出铁蛋白过多,不但要继续输血治疗,而且每天还要吃两粒地拉罗司去铁。地拉罗司一盒1800多元,每个月要吃2盒多,一度给王喜亮带来了不小的压力。还好, 2020年这个药纳入了医保报销,让王喜亮的压力减轻了一些。

  但是这样的保守治疗,只能延缓小女儿的生命,不能让她和正常人一样生活、成长。小女儿不仅要定期输血,而且输血的次数越来越频繁。

  在小女儿治病的2年多时间里,贵阳市儿童医院血液科主治夏医生和王喜亮沟通过,孩子只有造血干细胞移植才能有机会完全摆脱输血及吃药。

  为了让小女儿能够和别的孩子一样在阳光下成长,王喜亮和家人决定给女儿做移植。直到2020年3月,小女儿移植配型成功,摆在王喜亮眼前的困难只剩下医疗费用。

  为了维持小女儿前期的治疗,王喜亮已经花光了家里的继续,还借遍了亲朋好友,20万对于他来讲无异于天文数字。

  王喜亮想过卖房子,家里房子是父母的自建房,大概能值二十多万。但这个房子不仅住着王喜亮父母和王喜亮一家,还住着王喜亮兄弟一家,是大一家人最后的落脚地,而且自建房没有任何产权,无法售卖。

  走投无路之下,王喜亮想起了网络筹款。在联系了别人推荐的一个水滴筹筹款顾问以后,王喜亮在筹款顾问的指导下,准备了各种资料,成功发起了筹款。

  水滴筹筹款链接转到朋友圈以后,王喜亮的亲朋好友们纷纷捐款并转发,虽然并不富裕的他们之前已竭尽所能借钱给了王喜亮,但也都再次进行了捐款,筹款额很快超过了一万多。

  然而,这个数字离20万的移植费用还有相当的距离。

  考虑到王喜亮的情况,水滴筹的筹款顾问协调了中国社会福利基金会为其发了慈善募捐,并在民政部指定的互联网公开募捐信息平台水滴公益上了线。这样一来,就能有更多的爱心人士能够看到王喜亮的求助并伸出援手。

  截至6月12日中午,水滴公益平台上的捐款额度逼近17万,和水滴筹之前筹到的1万多加起来已超过18万。

  看到在两个平台上爱心网友的接力下,马上就要凑齐20万元的移植费用,王喜亮对小女儿的未来充满了希望。

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