北京日报客户端 | 记者 孙毅 莫凡 美编 宋溪
如果病人立下生前预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿让病人平静走完余生。
近日，“生前预嘱”作为法律条款，被写入《深圳经济特区医疗条例》修订稿，并将于2023年1月1日起正式施行。深圳也就此成为我国首个实现生前预嘱立法的地区。
在北京，也早有一群在为推广生前预嘱而孜孜不倦的人，他们的目标，就是让更多人能“更有尊严地面对死亡”。
医生：学习安宁疗护后，我理解了父亲的想法
得知生前预嘱在深圳立法的消息，医生同时也是深圳市生前预嘱推广协会会长李瑛感到很欣慰。
李瑛第一次接触到生前预嘱这个概念是在大约10年前，那时她的父亲罹患肾癌，在重症监护室住过一段时间。出院之后的一次家庭会议上，父亲明确表示，以后无论发生任何情况，都不要再把他送进重症监护室了。当时的李瑛并不知道，这其实就是父亲所立的一个口头“生前预嘱”，她也不太能理解老人的想法。但当父亲2016年病危之时，李瑛还是咬牙遵从了老人的意愿，父亲最终在呼吸科的普通病房安然离世。
“作为医生，同时又是家属，会有一种不救人就是没尽力的感觉。”父亲去世以后的相当长一段时间，李瑛内心非常困惑。
后来，李瑛接触了安宁疗护和生前预嘱理念，这才发现父亲当初是多么明智。“病人的病情已经恶化到任何治疗手段都无法起效的时候，如果再进行插管、放化疗之类的治疗，只会徒增病人的痛苦。生前预嘱其实是最大程度地尊重了病人自身的意愿，同时也能卸下家属的心理负担。”
之后的李瑛投身到了安宁疗护和生前预嘱的宣传工作当中，渐渐地也有病人找上了门，希望能签下一份生前预嘱协议。协议的内容，主要是病人需要什么样的医疗服务、是否需要生命支持治疗。此外，病人还可以写下希望对家人和朋友说的话，以及希望他人如何对待自己、如何帮助自己。
去年底，一位年近八十、肿瘤已经发展到晚期的老妇人，在老伴的陪同下来找李瑛签署生前预嘱协议。了解到病人不希望接受痛苦的治疗，李瑛将老人推荐到了当地一家开展安宁疗护服务的医院。在医院的日子，老人更多接受的是镇痛治疗，而非放化疗。就在一个多星期前，老人平静地离开了人世。
立嘱人：想按照我的意愿，走完最后的日子
生于1950年代的罗老师，是一名退休教师，是北京市生前预嘱推广协会的志愿者，同时，也是生前预嘱的立嘱人。
和李瑛一样，罗老师也是在送走亲人之后，对生死有了新的认知。
“我在2010年，送走了我的妈妈。那以后的几年，我都没法从悲痛中走出来。”罗老师回忆，母亲罹患结肠癌肝转移，多家北京知名医院，诊断为病情“不可逆”。“在治疗一段时间后，我把妈妈接回家，不再做增加痛苦的检查和治疗，只服用利尿和止疼的药物。陪着她，走完了最后的时间。从确诊到离世，只有短短36天。”
母亲遗体火化的那一刻，罗老师陷入深深的哀伤和自责。2015年，她看到了北京生前预嘱推广协会创始人之一罗点点的书《我的死亡谁做主》。“我明白了，当时放弃无谓治疗是对的。但是错在没有跟妈妈聊过病情，没有早点询问她，并给她选择自己何去何从的权力。”
在系统了解生前预嘱之后，罗老师注册成为推广志愿者，并且在2016年5月，签署生前预嘱。
“我知道有很多立嘱人，也和我一样，都经历过亲人的离去。这种经历，促使我们思考，要怎么结束这一生。”要不要在弥留之际，使用生命支持系统；要不要在最后时刻，有亲人陪伴在身边……这些都是生前预嘱的内容。
随着不断地参与志愿工作，罗老师自己的想法也在不断完善，生前预嘱也在修改。“有一些微调。比如，一开始，我是拒绝使用生命支持系统的。但后来，我改成‘如果系统能减轻我的痛苦，可以使用’；还有，起初，我想自己一个人平静离开。但后来还是改成‘希望有亲人陪伴’。”
她说，生前预嘱不是一种冲动行为，也不是“讳疾忌医”，而是更理智地面对死亡，“我只是想按照我的意愿，走完最后的日子”。
医院：生前预嘱更关注病人自主权
北京已经有医院开始尝试提供类似生前预嘱的服务。北京市隆福医院是北京首批安宁疗护示范基地之一，医院的北苑院区和天通苑院区总共设置了40张安宁疗护床位，主要收治肿瘤晚期和慢病终末期患者。
“来我们这里的病人，很多都会说不想受罪。”示范基地负责人王红介绍，虽然没有签署书面上的协议，但病人的这种表达，也是生前预嘱的一种体现。
在王红看来，生前预嘱在医学领域是一个积极的进步，它体现了对病人自主权的关注。王红就曾遇到过病人的意愿与家属产生冲突的情况，病人不想做“无效治疗”，但家属却总还抱有希望。为此，医院把病人和家属召集在一起，通过家庭会议的方式让大家把话说开。“我们是很希望家属能够理解病人，因为对于病痛的感受，只有病人最清楚。”
平时，医院也鼓励家属能陪伴在病人的身边，这样病人有任何嘱托，也可以提前和家属沟通好。“最简单的例子，病人病情突然恶化，意识不清无法做决定了。医生问家属，要不要插管？如果病人没有提前和家属沟通，家属就会很为难。但如果有了生前预嘱，家属就能更容易作出决定。”
一般来说，安宁疗护病房收治的病人，预期生存期不会超过半年，但有些病人和家属对于这个话题仍然比较避讳。从心理学角度来说，正视死亡、做好后事的安排，其实在一定程度上能够减轻病人和家属的压力。“我们的医护人员和心理治疗师也会对病人和家属开展‘哀伤辅导’，在病人可以接受的范围内，引导他把内心想表达的话说出来。”
在王红看来，想要更好地推广生前预嘱，离不开更加完善的生命教育。“一个人对于死亡的认识和思考不应该到了生命的末期才进行，而应该是贯穿整个生命周期。”
推广者：将努力提升生前预嘱执行力
北京生前预嘱推广协会会长王瑛告诉记者，生前预嘱推广，和安宁疗护、生命教育等密不可分。
我国推广生前预嘱的工作，起始于北京。2013年，北京生前预嘱推广协会成立，成为我国第一个推广生前预嘱的社会组织。2021年，在北京生前预嘱推广协会的帮助下，深圳市生前预嘱推广协会成立，成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织。
截至目前，已经有超过5万人，通过北京生前预嘱推广协会注册、签署了生前预嘱。
“在生命教育这一块，我们多年的工作取得了一些进展。”王瑛说，中国人的传统观念，是很忌讳谈论死亡的，但是现在，越来越多的人，开始接受尽量无痛苦、有尊严的死亡观念。
接下来更多的工作，是涉及生前预嘱执行的实操问题，同时推进安宁疗护工作的落地。生前预嘱并不意味着放弃治疗，也不同于安乐死。执行生前预嘱，选择安宁疗护，为了病人在生命最后时刻，减轻痛苦。“现在开展安宁疗护的医院，依然是少数，北京市可能在30家左右。”王瑛说，长期以来，医院的病房、病床和设备，是用来抢救并延续生命的，而不是为了生命安静地消逝。所以，在执行层面，还需要更多医院来参与。
“医院也有很多苦衷。最常见的，有亲属坚持抢救怎么办。在生前预嘱和亲属要求之间，怎么抉择。”王瑛说，生前预嘱立法，有法可依，就给了医院一个坚强的后盾。而未来，生前预嘱还需要包括医疗、法律等更多社会力量的参与，保障其执行力。