《脊髓性肌萎缩症社群出行指南》发布，帮助罕见病群体融入社会

中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 夏瑾）在9月29日世界步行日来临之际，中国罕见病领域首部关注患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》（以下简称《指南》）正式发布。

进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病，常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩，全年龄段人群均有可能发病。由于运动功能的限制，多数SMA患者终身被禁锢在轮椅或病床上，正常生活需照护辅助，难以求学就业、融入社会。

随着全球及国内首个上市的SMA疾病修正治疗药物在中国获批并成功纳入医保，患者的运动功能和生活质量得到不同程度的改善。真实世界数据显示，96%的患者在治疗14个月后获得运动功能的改善或稳定，这使更多患者有了走出家门的可能。然而，患者身体限制、心理因素，无障碍设施、无障碍信息有待完善等客观因素，仍是阻碍患者出行的重重困难。

《指南》针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的出行困难，邀请业内专家和拥有实际出行经验的SMA患者从出行前整体规划、出行准备、无障碍应对方案、出行期间身体管理等多方面入手，为SMA患者打造了一份详尽的出行攻略，旨在全方面为SMA患者出行提供指导，帮助他们以走出家门为起点，实现融入社会的终极目标。同时，也希望通过《指南》的发布，积极践行《无障碍环境建设法》的政策倡导，呼吁社会大众为特殊人群提供合理便利，进一步完善无障碍设施，帮助罕见病患者群体真正融入社会。

具有多年辅具适配和坐姿摆位经验的物理治疗师郑聿廷表示：“《指南》重点涉及了SMA患者无障碍出行的具体问题，如交通、住宿及如何寻求无障碍帮助等。因患者需长时间维持坐姿，建议在出行过程中务必选用适当的辅具保持良好坐姿，并且在时间和条件允许的情况下，定期进行肌肉舒缓、拉伸及减压，避免造成身体二度伤害。希望有了政策和《指南》的双重保障，SMA患者及其他残障群体可以实现畅快出行。”

《指南》指导专家、北京协和医院临床康复科康复师张光宇表示：“鉴于SMA疾病的特殊性，患者需要事先做好准备，充分平衡治疗、康复和出行。对于接受鞘内注射治疗的SMA患者，可以选择将出行安排在注射治疗间隔期，预先学习出行知识，周严设想行程细节，使出行更安全、更便利。”

《指南》由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心发起，得到了渤健中国的支持。

来源：中国青年报客户端