胆管癌抗癌日记：把爸爸的治疗经验分享出来，希望对大家有所帮助

想了很久，还是决定把与爸爸共同抗癌的这段经历记录下来。除了是想记录下和爸爸最后的时光，更是因为我爸发病时医生给的方案我想思考一下都无从下手，能网上获取的肝内胆管癌实例太少。所以我把爸爸胆管癌治疗经历分享出来供更多的胆管癌病人及家属参考，如果能有一丁点帮到大家的地方，也算是我和爸爸为社会尽的一份绵薄之力吧。

两个月前爸爸因腹部极度不适、体重骤降、汗多、乏力等反常表现于2020年7月11日下午到市一医院检查，B超显示右肝不均匀实性块影，怀疑是有肿瘤。当晚我带着宝宝去爸爸家询问病情时，爸爸只是云淡风轻的说：“血项有些高，还需要进一步检查，你后面几天以带好宝宝为主。”其实后来妈妈说做完B超后他们俩就预感情况不太好，他俩估计爸爸可能是患肝癌，因为爸爸是乙肝携带者，还有乙肝病史，而且奶奶和叔叔都是肝类疾病去世的，因此他们没把实际情况告诉我，也是不想我担心。

接下来的两天做了全身检查，包括各种血项、CT、肠胃镜、24小时动态监测血压等。CT显示右肝占位性病变及腹膜后肿块，肝内多发小结节：考虑恶性病变伴转移可能。然后父母就赶紧转院到湖南省人民医院肝胆外科继续检查看是否能有手术的机会。很不幸，MRI显示：肝后右叶占位，最大截面99*76mm，考虑巨块型肝CA或低分化细胞癌并多发子灶，右肾受累。肝门处及腹膜后多发肿大淋巴结，考虑转移！CT显示：右肝后叶可见一不规则低密度肿块，范围约113mm*93mm*63mm，肝内多发小囊肿，双肾多发小囊肿，腹膜后肿块侵及右肾动脉、下腔静脉及双侧肾静脉。

一块10厘米的肿瘤在爸爸体内，可想而知负担是多么大，父母知道瞒不住了就让堂姐委婉的告知我。我到现在还能清楚得记得那个下午，我在陪小孩睡觉突然得此噩耗，不敢相信一直拥有健康体魄的爸爸会得癌症，尽管近两月妈妈断断续续说：“爸爸昨晚没睡好、爸爸出汗巨多同时又怕冷”等等我都没当回事儿，因为爸爸身体太好了。根本就没想到会是因为肿瘤的影响导致他出现这种症状，我一直以为可能是男性更年期或者胃口不好等等原因导致的。作为家人，我真的是太大意了……

所有癌症最好的办法肯定是手术，我们和医生沟通想尽快摘除爸爸体内的“定时炸弹”，7月14日-7月16日，经过一系列评估后，医生说因为肿瘤太大同时远处转移，手术预后可能还没姑息治疗好，很多坚持手术的病人有些就是没走下手术台、有些术后马上就复发，没几个星期就去世了。所以医生建议不做手术，保守治疗。我们接受医生的建议把爸爸从肝胆外科转入了肿瘤科。与此同时，我赶紧把资料寄给在广州的堂妹，看看还有没有更好的方案，她帮我也咨询了中山肿瘤医院的专家，堂姐也咨询了她市一医院和中医附一的同学，我老公也去省肿瘤医院咨询，都是说只能保守治疗。这两天时间我们从体检的疑似癌到确诊癌到期望可以做手术到无法手术再到多方打探还是无法手术，这一个接一个的坏消息就像一锤一锤地用力砸在我们胸口，无法言喻的痛。

我们真的很好奇，几乎不生病的爸爸怎么会突然得癌症还动不了手术？如果是肝癌晚期的话为什么肝癌标志物甲胎蛋白只有300多？（偏高很多，但原发性肝癌这个指标会是几千甚至上万的数据），另外我爸爸虽然有乙肝但是并没有肝硬化、肝腹水、黄疸等，而且影像结果肝的形态都很正常。为了精准治疗，我们接受医生意见做了穿刺检查。结果是：肝内低分化胆管细胞癌伴神经内分泌分化cT4N1M0 IIIB期！

拿到结果时，我还抱有一丝侥幸，既然不是“癌中之王-肝癌”，那是不是没那么严重了？医生很失望地告诉我们，送医太晚了，病理结果显示爸爸情况很糟糕，不治疗的话活不过3个月。肝内胆管细胞癌更难治、比肝癌还麻烦，加上我爸爸的肿瘤进展情况，很多治疗方式都用不了。而且目前国际上也没有规范的胆管癌治疗指南。一切治疗都只是尝试，效果好不好只能看爸爸的体质和老天。最终我们还是选择积极治疗，勇敢对抗病魔。

医生介绍胆管癌治疗方案不多，针对癌症现在很流行的介入治疗，但是对胆管癌效果不明显。所以建议我们从最基础的化疗用起，再联合免疫治疗一起进行，后期如果有进展再考虑加入靶向治疗。为了化疗方便，7月30日爸爸的右臂就植入了输液港。通过它不仅可以输注各种药物、液体，进行肠外营养支持治疗，还可以输注各种血液制品或进行血样采集。

7月31日爸爸开始一线治疗——免疫联合化疗，用到的药物是吉西他滨+奥沙利铂，免疫Pd1用药是恒瑞产的卡瑞丽珠单抗。顺序是先打2瓶护肝护胃的，然后开始打PD1，再输入吉西他滨最后输液奥沙利铂。前面爸爸感觉都还好，直到奥沙利铂时反应就特别大。乏力、出汗、想吐。后来了解到，铂类药物药性都很强，会有不同程度的药物反应。另外一方面，不清楚是不是PD1的作用，我爸爸治疗后并没有像我以为的会脱头发而且头发还变黑很多。

化疗后接下来的一周，爸爸都是持续乏力、出汗、想吐并且不想吃东西。曾经的爸爸在我心中是一座大山，第一次发现原来爸爸也是平凡人。体重从初次体检的72kg瞬间降到了66kg。看到爸爸这样被病痛折磨，我也非常难受，除了每天偷偷流泪也在多方面收集资料了解病情，希望为父亲找寻更多的办法。值得开心的是，一周后化疗反应基本上消退，爸爸又能和以前一样起居，除了不再去单位上班，吃饭、适度运动、状态等都一如既往。

8月13日，第二次免疫联合化疗。可能是家人、朋友、同事们的鼓励和加油，第二次化疗前爸爸状态都不错，和第一次一样开始打奥沙利铂时化疗副作用就开始显现：乏力、畏寒、反胃等，打完针送爸爸回家的路上，虽然车内很热他还是感觉到很冷，估计是化疗药导致免疫力急剧下降。回家后晚餐也没吃就躺着休息了。第二天早上返回医院抽血看指标，一切正常连乙肝都转阴了，虽然副作用还存在，但已经不像昨日那么怕冷了。第三天在身体还没恢复、声音也很虚弱的情况下早上爬起来到楼下吃了粉，晚上又去公园走了5000多步。看着我爸爸这么积极恢复的状态，打心底为他骄傲！一周后状态如常，但是自从服用止疼药奥斯康定后，便秘现象持续。即使口服了乳果糖效果也不明显（大概3-4天才会大便一次），这让爸爸很困扰。随后妈妈重新调整爸爸的饮食，增加蔬果粗粮希望能改善父亲的便秘情况。

8月28日，开始了第三次免疫联合化疗。第三次化疗开始前，医生开出了CT单，当时能感觉到爸爸很紧张，可能爸爸也怕遇到肿瘤进展的结果吧，当我约好CT时间时医生打电话给我说：“弄错了、弄错了，你爸爸的CT复查是完成四次化疗后再进行”。站在我旁边的爸爸长舒了一口气。看着我爸爸的表情真是又可爱又心疼。已经有前两次治疗经历，爸爸也坦然了很多。因为只有血项检查，肿瘤看不出是否有实质性进展，状态大致正常。另外我觉得可以从止疼药的用量观察，如果肿瘤进展了的话，止疼药肯定要加量或者升级，但是止疼药要加量的情况下并不是一定是肿瘤进展，有可能止疼药用量不对或者其他并发症原因等。

9月15日终于开始了第四次免疫联合化疗。最近听说肿瘤科病人很多，虽然每日“翻台率”很高，但是基本没有空床位。原本9月10日前能接到医生电话通知回院检查继续治疗，但9月11日上午都没有接到电话，我们考虑既然现在没联系我们，PD1的药周末也领不了，那晚两天回院治疗应该没问题。电话咨询了医生后，医生说：“现在确实没床位，最多也只能安排走廊床，肿瘤进展主要原因不是因为晚两天治疗，但不按时治疗肯定会对治疗有影响”。考虑再三，爸爸还是决定在治疗前再享受两天美好时光。我觉得这个决定是对的，爸爸那两天特别开心，和朋友聚会、每餐给妈妈做四个菜、饭后一起散步，好像没生病一般。

化疗前的血液检查，反映营养的【前白蛋白】（参考值200-400）已恢复正常值（222.6），我真是开心极了，治疗这几次先后乙肝变正常、前白蛋白变正常，都是非常鼓舞人的。化疗第二天再查血项时，因为爸爸吃不进东西导致前白蛋白又掉回正常值以下（178.69），也就开心了一天！

目前暂时先记录到这，很期待有同病相怜者能够相互交流，给予意见指正。我还会继续记录下去……

抗癌卫士温馨寄语：

本文转载自知乎作者：“小次噗噗”！胆管癌确实是一个分类比较小的癌种，但其治愈困难、复杂，一直是癌友们的心头大患，但小编认为，万事只要保持积极的心态、努力正确的治疗，那么总还是会有希望的！