炎性肌纤维母细胞瘤患儿家长需要了解的知识
有的患儿家长可能听说过，有些炎性肌纤维母细胞瘤可能可以尝试用靶向药，因此，有的家长一见孩子确诊这种疾病，就赶紧四处打听如何购买靶向药。但是，炎性肌纤维母细胞瘤的孩子，就一定可以用靶向药吗？
并不是。
有研究表明在大约70%以上的炎性肌纤维母细胞瘤病例中，可以检测出ALK基因发生了变化，导致细胞异常增生与肿瘤的发生。对于这些患者，如果手术后肿瘤有顽固的复发进展，或出现转移，针对ALK基因变化的靶向药，例如克唑替尼可以作为一个选择。
不过，要注意的是，目前这类靶向药物都是在其它肿瘤里获批使用的，在炎性肌纤维母细胞瘤患者中，目前还没有大规模的临床试验。所以，对应的靶向药目前只应用于ALK阳性的复发或难治性患者。
同时，我们也需要注意到，有大约一半的炎性肌纤维母细胞瘤是没有这种ALK基因异常的，因此针对这种异常的靶向药是没有用的。对于这部分患者来说，主要的治疗手段还是手术切除为主，此外对于部分手术不能完全切除患者，也可以采取全身化疗的治疗方式。总体来讲，靶向药物顾名思义，需要在肿瘤细胞中找到合适的靶点，才能有的放矢，否则就属于漫无目的的治疗。
不过，由于炎性肌纤维母细胞瘤属于低度恶性肿瘤，即恶性程度不高，极少发生转移，因此，对于大部分患者来说，手术切除完全的话，就能取得不错的疗效。所以，治疗中最重要的事情之一就是保持信心，积极配合，以便取得更好的效果。
也希望未来随着临床经验以及基础研究的进展，我们能有更多针对这种罕见肿瘤的治疗方法，让患者有更多的选择和希望。
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