聆听一位12岁血友病患儿心声：人生就该努力奔跑，不留遗憾

顶端新闻·河南商报记者王梦琳宗雷整理

4月17日是世界血友病日，血友病作为一种终生无法治愈的罕见疾病，它不仅给患者的身体和心理带来了很大的危害,也对患者的家庭造成了严重的影响。

一位12岁患儿的心里话，让记者看哭了！

血友病患儿的自述

大家好，我叫王强（化名），今年12岁，是南阳市十四小学四年级四班的一名小学生。我在2010年4月18日出生，1岁时，我因为身体上接连出现的淤青，爸妈带我从南阳转诊到郑州求医，2011年5月在郑大三附院被确诊为血友病甲型重度。

渴望和别的小朋友一起玩耍、上学

确诊的那一刻，家里的天塌了。我的家人们对血友病一无所知，只知道这是一种罕见的重大疾病。医生告诉爸妈：血友病是一种凝血因子缺乏症，属于遗传性终身疾病，出血部位有关节，肌肉和内脏器官等。关节和肌肉的出血会使病人骨骼变形，肌肉萎缩，以至于终身残疾，而内脏和脑颅的出血一旦发生，更会导致病人的直接死亡。而令人难过的是血友病至今无法根治，唯一可以用来治疗的止血药物就是凝血因子Ⅷ（八因子）和凝血酶原复合物（俗称九因子），是血友病患者必备的生命保障药，但是药物稀缺同时价格极其昂贵。

2014年开始，我就因为脚踝频繁出血造成了关节滑膜炎，加上缺少药物治疗，关节滑膜增厚，逐渐不能行走。爸妈带我四处求医却没有办法，2016年本应该和同龄小伙伴一起背书包上学的年级，但是因为关节出血不能走路无法上学。比起出血时的疼痛更让我难过的是只能每天躺在床上。那时候太小，整天哭闹要上学，爸妈也跟着流泪，后来知道改变不了就只能每天呆在家里，也就是从那时起，我爱上看书，书里有我不知道的世界。但我心里无比渴望和别的小朋友一起玩耍、上学。

迎来“第二次生命”

虽然我只能躺在床上，但我的爸爸妈妈从未放弃过对我的医治。2017年，听说北京协和医院有了血友病研究的专业治疗团队。父母辗转坐车，用儿童车推着不能走路下地的我，一路艰辛到了北京。我们住在地下室，每天去协和医院治疗。在北京治疗一个月后，因为花费巨大和治疗的长期性，我开始回家进行家庭治疗以及康复理疗。爸爸四处借钱买来治疗的仪器，每天在家陪我康复锻炼。听说游泳有助于恢复，一直省吃俭用的爸爸还给我办了游泳卡，陪我一点点下地、慢走，过程是无比痛苦的，但想到不用再整天躺在床上，我就咬牙忍过来，终于我可以站起来了，下床慢走，能够继续去上学了，那真是我无比高兴的一天。

这些年，爸爸妈妈的精力都放在我的治疗方面了，因为治疗费用昂贵，治疗欠亲戚朋友的钱很多，随着我的年级增长、体重增加，用药越来越多，越来越频繁，治疗费用也越来越高，我的爸爸、妈妈都是做两份工作，爸爸今年夜里又打了一份工，做三份工作。他们每天都特别劳累，回家很晚，为了减轻他们的负担，我都是自己坐公交上、下学，自己做饭。2019年开始，我学习静脉自我注射，并参加了全国血友之家在江苏举办的夏令营活动。学会了自我静脉注射后，爸爸妈妈不在家的时候，一旦有出血，我就可以自己照顾自己，给自己打针，同时周末还我还会帮忙看护妹妹。

“努力奔跑，积极生活”

作为血友病患者，不但在身体上承受着异于正常人的巨大痛苦，同时还要承受来自经济上和心理上的巨大压力。我们中的大多数人患者因为害怕受伤或者经常处于出血状态，很少参加各种活动和社交。学生时代，在校学生连体育课都无法参加，也很少出现在人多的场合，很多和我一样的血友病孩子出现了自卑自闭的倾向，还有些患者更因为残疾已经无法融入社会、在家闭门不出。

但爸爸说不能因为疾病就把人生限定。2019年，我参加华兰生物组织的血友病儿童夏令营活动。2020年，获得白求恩基金会颁发最佳励志奖。2020年还多次参加海之缘公益和南阳血友之家保卫母亲河环保公益活动，以及参加海莫莱士组织的新乡万仙山夏令营活动。在参加患教会和夏令营的时候，我就会主动给身边的血友病小朋友鼓舞、加油，照顾这些弟弟妹妹，帮助他们克服疾病的恐惧，希望他们都可以更加健康快乐起来，他们都非常喜欢我。

血友病治疗以及康复的道路是终生的，是艰辛痛苦的、是枯燥无味的，可是我会一直都坚持下去，从轮椅到自由奔跑我付出了比别人更多的努力和艰辛。但我又是幸运的，我很感谢爸妈对我的无私的付出、老师同学对我的关爱和帮助，还有社会各界以及医疗团队对血友病的关注。

我会努力学习，更加积极阳光的生活，同时热心参加环保公益活动，感恩社会，回赠社会。正如泰戈尔所说：“世界以痛吻我，我要报之以歌”。我还想对所有的中小学生说：“人生就该努力奔跑、不留遗憾，我们一起加油！”