脊髓性肌萎缩症新闻

5月31日，PTC Therapeutics宣布，FDA已经扩展risdiplam （利司扑兰，商品名：Evrysdi、艾满欣）新适应症，用于治疗2个月以下患有脊髓性肌萎缩症（SMA）的婴儿。该批准基

做妈妈的，可能会很贪心，以前想让淼淼开心过完每一天，现在却想看着她长大，看着她上学，看着她嫁人…… ——淼淼妈妈吴晓燕 在江山市贺村镇通贤村新庄自然村的一栋普通农房里，6岁的小女孩淼淼坐在床上靠在

　　央视网消息：近日在全国多地出现散发新冠疫情的情况下，一些罕见病患者因为物流受阻等原因造成购药用药难。各地相关部门通过开通求助通道、组织“爱心送药队”等方式，全力保障疫情期间罕见病患者用药需求。

两会故事·民主的样子｜“每一个小群体都不应该被放弃”，她这样努力践行(视频记者：覃广华、黄凯莹)新华社南宁3月5日电(记者汪奇文、黄浩铭、黄凯莹)“每一个小群体都不应该被放弃！”这是在去年的国家医保局

曾经感动全网的7岁男孩邹维洛在春节前夕收到了两份特别的新年礼物。一份，来自儿童医学中心，另一份，则来自他所在的黄浦区卢湾一中心小学这所“爱的学校”。邹维洛在1岁不到时被确诊患有脊髓性肌萎缩症，医生曾诊

央视网消息：对于不同的人来说，打开2022年有着不同的方式。新年的第一天，一批关系国计民生的新规开始施行，也让我们打开了新年新气象。 RCEP生效首日企业打开减税大礼包 新年第一天，对于许多出口企业

今天（1月1日），新的国家医保药品目录正式实施，目录内药品总数达2860种，覆盖全部治疗领域。新增74种药品，药品价格平均降幅超60%，7种罕见病用药通过谈判方式进入新目录。在医疗保障制度上，国家一

资料图片 12月30日，记者从西安市医疗保障局获悉，我市计划将苯达莫司汀等43种医保目录内药品纳入基本医疗保险特药管理范围；将雷替曲塞、碳酸镧、司维拉姆3种药品调出我市基本医疗保险特药管理范围。

目前，我国基本医疗保险覆盖13.6亿人，参保率稳定在95%以上，已经建成世界上规模最大的基本医疗保障网，可以说和每个人的生活息息相关。那么，今年哪些医保数字给你留下了最深的印象呢？ 核酸检测保

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