一個漸凍症高考生的夢想

一個漸凍症高考生的夢想

爸爸、媽媽接鄧顯松回家。

一個漸凍症高考生的夢想

媽媽幫助鄧顯鬆放松筋骨。 上游新聞記者 鄒飛 攝

一個漸凍症高考生的夢想

“離高考還有60天!”黑板上的數字,對鄧顯松來説,相比其他高三學生,是一段更加艱苦、更加遙遠的需要跋涉的距離。重慶市六十六中學高三二班的鄧顯松,患有和著名物理學家霍金相同的病症——俗稱“漸凍人”,無法正常站立、行走,甚至是坐起來。

然而,他又和千千萬萬同齡人一樣,正在全力奔赴高考的考場——在這背後,需要付出比常人多得多的努力。

他人生的第一個夢想樸實又簡單:考上大學,學更多知識,做一個對社會有用的人。

“一診”進全市前2萬名

鄧顯松在3歲時,被診斷為進行性肌營養不良——由於大腦、腦幹和脊髓中運動神經細胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮和無力,以至全身癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,俗稱“漸凍人”。他十歲以後再也無法行走,只能坐在輪椅上學習和生活。

早上7:30到學校,直到下午5點放學,他都只能坐在特製的椅子上。這把椅子已經被磨得變了顏色,扶手是爸爸鄧軍自己加上去的,還有一個特製的靠墊,讓無法直立的鄧顯松有一個可以倚靠頭的地方。

12年來,鄧顯松每天都是靠在這上面學習。進入高三後,學習節奏更加緊張,雖然身體不好,但他沒有放棄考大學的夢想。每次月考成績都能進入班上前幾名,幾乎一直保持在年級前二十名左右。

鄧顯松參加2021年普通高考適應性測試時,總分為547分,在全市的高三學生中排第19786位,其中語文117分、英語123分,妥妥的“學霸”。

怎樣才能成為“學霸”?他總結説,除了上課仔細聽講,還要認真做題,做完題後一定要總結,思考這些做錯的地方,究竟是哪個知識點沒掌握好。

媽媽辭職照顧他飲食起居

聽上去就這麼簡單?當然並不是這樣簡單。

爸爸鄧軍是同學校的數學老師,兒子付出的艱辛,他看在眼裏。“其他同學離開教室去上體育課、計算機課、實驗課,他只能一個人在教室裏面孤單地學習。從早上7點半到學校,到晚上5點放學,一直無法離開椅子。鄧顯松儘量不喝水,早飯的牛奶只喝半盒,將在學校上廁所的次數控制在一次。”

晚自習上不了,放學後,除了吃晚飯,他幾乎不會休息,一直自學到晚上11點。晚上睡覺時,由於自己無法翻身,同一個位置受到壓迫會非常難受,因此每晚都會不止一次,請爺爺和爸爸媽媽幫自己翻身。

鄧軍有些擔憂的是,因為兒子的身體狀況,生活無法自理,即使考上了大學,學校也有可能不收。不過他也知道,現在想再多也無濟於事,只能先盡力考試再説。

為了全心全意照顧兒子,媽媽冼潔辭去了4S店財務經理的職務,備考期間,更是每天來到學校照顧他的飲食起居。不久前,在學校的成人典禮上,她給兒子寫了一封信:

“親愛的兒子:不知不覺中度過了18年,恭喜你,成年了!……像正常的孩子一樣上學,一樣生活,是我和爸爸最大的願望,你也如我們所願快樂地成長,努力地學習讓你開闊了眼界,變得更加優秀,更加成熟……希望你能持之以恆,一步一步堅定地向着自己的第一個夢想邁進……希望你能實現考上大學的夢想,進入一個新的天地!每個人都只有一生,過程卻是由自己來譜寫,我和爸爸就是你的助力,我們會一直陪伴着你度過美好而快樂的一生!”

不搞特殊,想和其他孩子一樣

在冼潔看來,面對命運的不公,孩子也並非一直都保持如此平和,偶爾也會發一下脾氣,把杯子扔到地上之類,但他會很快平靜下來,會跟父母道歉,微笑着繼續前進。他始終相信,只要自己肯努力,命運就會掌握在自己手中。“必須要做個對社會有用的人,不然這一輩子活着又有什麼意思呢!”

由於脊柱側彎,手指變形,右手只有食指一根指頭能夠發力,寫字會比普通孩子慢,有時筆還會掉到地上。鄧軍原本打算去申請高考延後半小時交卷,被兒子阻止了。兒子很平靜地對他説:“爸,我可以的。”鄧軍説,他一直不希望自己受到特殊對待。

進入高三後,每個月都有“月考”,有時會在晚上考。鄧軍擔心兒子身體承受不了,提議把考卷拿回家去做。兒子也拒絕了。

在父母的心裏,兒子是一個陽光、自信的少年。學校舉辦歌唱比賽,他坐着輪椅上台唱了一首《祝你一路順風》,送給台下的同窗,贏得熱烈掌聲。學校但凡有運動會,雖然他無法參加比賽,但總是請同學幫他把輪椅抬下操場,他即使只能歪着頭,也會給同學使勁鼓勁加油。

他很喜歡勇士隊的庫裏——雖然個子並不高,但投三分球很厲害,他愛看各種運動類競技,籃球、網球、枱球,甚至是冰壺的比賽規則,都能説出個一二。

放寒暑假時,一家人自駕祖國各地,青海湖、騰衝、九寨溝,遇到需要爬山的路,爸爸就揹着他上山,有時需要抬輪椅,身邊的遊客也很樂意搭把手。

在三亞的亞龍灣,鄧顯松第一次見到大海,興奮極了,他央求爸爸媽媽把他的輪椅推到海水當中。海水淹沒了膝蓋,他感覺到,彷彿自己正在海里暢遊!

學校把他的教室設在一樓

鄧顯松説,同學們一直很關心他。上初中起,他從書包或抽屜裏拿書到桌面上,就已經是非常困難的一件事。於是,在課堂上或是課間,總會有不同的同學輪流幫他拿書和學習用具。同桌侯菁菁每天幫他收拾課後的文具,堅持了兩三年。

鄧軍説,學校給兒子的支持也很大。從大坪小學,到現在的六十六中學,他所在班級的教室都是一樓進出最方便的教室。小學時,同年級的其他班級都到樓上的教室了,他們班級卻一直在一樓。中學時,他所在的整個年級一直都在一樓。

在班主任羅軼眼裏,鄧顯松非常聰慧、熱心。老師會留一部分時間讓同學們互相討論,有很多同學都會去找他請教學習上的問題。“他堅強的品質也帶動了其他同學,一起取得進步。”

為什麼希望上大學?鄧顯松想了想,“想去到更廣闊的世界,視野更開闊,看到更多美好的事物。”

他期待着,在大學校園裏,能結識到更多有趣的朋友;在明亮的圖書館裏博覽羣書;戴上耳機,在梧桐樹的樹蔭下,聽他喜歡的張傑的歌,還有李榮浩的《年少有為》……就像他在三亞海邊的那一天,即使是坐着輪椅,也能在海里“暢遊”。

4月金燦燦的夕陽傾灑到他的身上,少年的表情平靜又堅毅。

重慶晨報·上游新聞記者 紀文伶

【來源:重慶晨報】

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