漸凍症北大女博士病情穩定情緒不穩 父親:不想留遺憾 不放棄

  法制晚報·看法新聞(記者 李東)“凡是可以挽救他人的器官,儘可以拿走。”口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注,29歲的她患了上了“漸凍症”失去行動能力。記者瞭解到,目前,婁滔病情已平穩,但情緒不穩。其父親表示期待奇蹟出現,少留遺憾。

漸凍症北大女博士病情穩定情緒不穩 父親:不想留遺憾 不放棄

  武漢漢陽醫院的重症監護室裏,婁滔躺在病牀了。今年以來,婁滔的病情開始惡化,直至與家人交流需要家人根據婁滔的口型來判斷她要表達的意思。19日,經醫生允許,婁滔的病牀上被安裝了眼動儀和電腦,通過眼動儀,婁滔轉動眼球便可打字,可以更順暢地與家人和醫生溝通。

  記者瞭解到,婁滔的病情傳開後,北京大學湖北校友會通過各種渠道發出“協助函”,希望愛心人士能夠推薦良方或醫術。

  北京大學湖北校友會會長劉先生介紹,連日來,國內外熱心人事不斷髮來救助信息以及推薦的治療技術。目前,醫院仍要求按照常規方案進行治療。

  23日下午,記者從婁滔父親婁功餘處瞭解到,近一段時間以來,婁滔病情趨於穩定,但“情緒不穩定。時而分分秒秒想捐獻器官,時而心情好,要堅持治療”。

  眼動儀裝上時,婁滔通過轉動眼球給同學、朋友發去微信,告訴家人,想喝魚湯。當天晚上,她情緒失控。眼動儀上出現了:“不治了,我真的痛苦了,我受不了了,求求你們,爸爸媽媽,你們也盡力了,求求你們吧,把我呼吸機拔掉,讓我捐獻器官,剩餘的東西火化吧。”

  婁功餘向記者表示,社會人士的關注給了他們很大的鼓勵。“我對這個治療不抱多大希望,但沒放棄。”婁先生説,“不去堅持就會失去機會留下遺憾,如果有跡出現呢?”


  “一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦。”

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  這不是什麼名人名言,而是29歲的北京大學醫學女博士婁滔在患上“漸凍症”後,清醒時留下的“遺囑”。最近,這份遺囑讓無數網友動容落淚,持續在朋友圈刷屏。

  10月9日清晨7時,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。

  據婁滔的父親婁功餘回憶,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常説身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。

  10月份婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,説一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。經過一系列神經內科檢查,2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷:疑似運動神經元病。

  運動神經元病,就是大家熟知的“漸凍症”(ALS)。

  運動神經元病屬於神經系統疾病,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬於遠端發病,其發病進程十分迅速。這種病的可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只能眼睜睜等死。患有ALS的病人中,最著名的是英國科學家霍金。

  風靡2014年的“冰桶挑戰賽”,就是要參與者或在24小時內向美國ALS協會捐贈100美元,要麼往頭上澆一大桶冰水,錄下視頻上傳至網絡,還可以@三個朋友,向他們發起挑戰。

  醫學界一直對“漸凍症”束手無策,但科學家們從沒停止過攻克“漸凍症”的臨牀研究腳步,其中最為矚目臨牀研究當屬幹細胞治療“漸凍症”。

  2016年6月,國際學術期刊《神經學》雜誌上刊登了一項對AL患者S進行的Ⅱ期臨牀研究,美國參與該研究的15名ALS患者來自三所大學附屬醫院,所有病人都在研究開始之前的兩年時間內首次出現ALS症狀。研究人員將參與者分為五個治療組,每名患者都向脊髓內注射了10到40次幹細胞,細胞數目從200萬到1600萬不等。研究人員發現,對多數患者的脊髓注射幹細胞很安全,這種療法在ALS患者身上是可行的。

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  在幹細胞家族成員中,有一種來自新生兒臍帶組織的間充質幹細胞。因其取材方便,無道德倫理爭議,可獲取的細胞數量多、增殖能力強、免疫調節作用大,分泌細胞生長因子的總量也非常高,便於擴增和傳代,同時又沒有配型、排異等問題,極其適合用於臨牀研究和應用。

  日本的鈴木桂一郎(Keiichiro Suzuki)等人證明植入大鼠肌肉內的臍帶間充質幹細胞能夠存活,並且可以不斷分泌膠質細胞源性神經營養因子(GDNF),給予肌肉、神經肌肉接頭持續的神經營養支持,從而減少ALS大鼠脊髓運動神經元的丟失,改善生存及神經功能。

  北京武警總醫院收治了47例ALS患者,有22人在移植幹細胞後機體功能獲得改善,其中8人尤其明顯。一位患者李女士剛入院時言語不清、上肢乏力、下肢抬舉困難,治療後可以邁開雙腿走路。

  武警總醫院神經內科主任醫師安沂華對住院接受臍帶間充質幹細胞治療的99位ALS患者進行了療效分析,發現臍帶間充質幹細胞移植可以改善ALS患者的運動功能,在短期內(半年內)效果較好,整個過程是安全的。

  廣東省中醫院招遠祺博士為29位ALS患者進行了4次臍帶間充質幹細胞移植治療,治療後第14 天,患者的穿衣、衞生和上肢肌羣肌力評分明顯高於治療前;治療後第28天,言語、穿衣和衞生功能評分明顯高於治療前,上肢肌羣肌力評分進一步增加,且言語功能評分明顯高於治療後第14 天,由此證實臍帶間充質幹細胞移植治療ALS短期效果好且安全。

  婁滔選擇了捐獻器官用於醫學研究,我們看到了她生命的質量和厚度,同時也希望幹細胞研究的步伐能再邁大一些,早日攻克ALS,讓此類悲劇不再發生。

  文 | 新生命幹細胞 圖 | 網絡

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漸凍症北大女博士病情穩定情緒不穩 父親:不想留遺憾 不放棄

  (2017-10-19)


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  立下上面這份感人遺囑的姑娘她叫婁滔,是北大的一名女博士。因為不幸患上了漸凍症,發病十分迅速,短短八個月內全身癱瘓。在與病魔抗爭兩年後,她正式作出死後捐獻遺體的決定。

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  婁滔(lou tao

  來自湖北恩施的婁滔從小便是個懂事的姑娘,也是父母的驕傲。2007年,婁滔考入中央民族學院歷史系預科班,2012年,被學校保研至北京師範大學,2015年,又以筆試面試第一名的成績,考入北京大學歷史學院,攻讀古埃及史。

  據婁滔母親—恩施土家苗族自治州咸豐縣民族中學教師的汪豔梅説,女兒特別喜歡研究歷史,一些我們覺得都專業晦澀的歷史書,她卻看到津津有味,北大的博士專業一直是她的嚮往,考上之後更是開心的不得了。

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  但是美好的日子才剛剛開始,2015年也就是婁滔剛考上博士的呢個暑假,婁滔偶然發覺自己左腳行動不便,緊接着右手出現前舉、側舉困難。

  經過一系列神經內科檢查,2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷——疑似運動神經元病,也就是人們常説的“漸凍症”,身體肌肉萎縮、會漸漸失去行動能力,直至吞嚥困難,呼吸衰竭。汪豔梅,

  母親汪豔梅説:在得知了檢查結果後,婁滔還顯得比較平靜,甚至經常安慰父母,而婁滔自己也知道這個病現在意味着什麼,一家人也曾經前往武漢、廣州等地求醫,但是並未有太大的改善。

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  2016年 病中樂觀的婁滔

  在病期間,為了給朋友同學們留下美好的回憶,不忍他們看到自己的樣子感到難過,謝絕了他們來看望的好心,生病後一個多月,她還和男朋友提出了分手,不想給別人增加負擔。

  2016年6月,婁滔已經喪失了行動能力,生活起居全部需要靠父母照顧。而就是這樣,在疾病還沒有發展到全身之前,婁滔靠着有聲讀物,在病牀上聽完了60多本書的內容。可到了今年1月,隨着病情進一步惡化,因大腦缺氧,婁滔陷入深度昏迷,住進了重症監護室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸機維持生命。

  為婁滔治療 打氣加油的醫療工作者

  10月9日上午,汪豔梅在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字

  在婁滔清醒的時候,將護士喊到了牀邊,口述了前面的那份遺囑。在做遺體捐獻登記的時候,湖北省紅十字會的一名工作人員曾經提出,婁滔的眼睛這麼好看,如果實在捨不得,可以留下眼角膜,但是婁滔聽到以後説,眼角膜捐出去了才有價值,還是執意希望能夠捐獻眼角膜。父母也從最開始的反對到理解,並且決定以後也加入自願捐獻遺體的隊伍。説女兒是他們的榜樣

  在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。不管多少金額,母親汪豔梅都在網上一個個表示了感謝。後來紅十字會對婁滔的治療費用進行了幫助,婁滔家人也拒絕了網友的捐助。

  通過媒體網友們對婁滔故事的轉發,各地越來越多醫學專家也趕赴婁滔地方,希望能在最後挽救這一美麗的生命。

  最後小編希望奇蹟能夠發生,婁滔能和愛她的父母繼續生活下去,她也能繼續在北大學習她深愛的歷史專業,完成她的夢想。

  (2017-10-16)


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漸凍症北大女博士病情穩定情緒不穩 父親:不想留遺憾 不放棄

  原標題:“漸凍症”北大女博士在武漢籤捐贈遺囑:凡是能救命的部分儘管用

  “一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。

  我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦……”

  以上,就是29歲的北大女博士婁滔,在患上“漸凍症”以後,清醒時留下的“遺囑”。在和病魔抗爭2年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽博士”證書,交到婁滔父親手中。

  (2017-10-13)

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