後周世宗柴榮深受百姓愛戴,在他的領導下後周的軍事政治實力突出,一統亂世本是指日可待。可惜柴榮去世,壯志未酬,柴榮的7歲兒子繼位。7歲的小皇帝本應該無憂無慮的玩耍,怎麼有能力完成柴榮統一亂世的目標。
就這樣,趙匡胤登上歷史舞台。他是後周唯一能夠幫助柴榮完成統一亂世目標的人。“黃袍加身”不僅僅是他的部眾的選擇,更是歷史潮流的選擇。宋王朝建立,趙匡胤雖已貴為皇帝,但他的內心對柴榮一直懷有愧疚。趙匡胤不僅僅曾是柴榮的臣子,兩人的關係更是親密的兄弟情誼。但柴榮駕崩後,趙匡胤便從“孤兒寡母”手中奪取天下,世人會怎麼評價他?
趙匡胤
趙匡胤想盡一切辦法能後減輕心中對柴榮的罪惡感。他立下了一塊碑,上面有三行字,庇佑柴氏後人。以此減輕心中的罪惡感。趙匡胤留下誓言,從今往後每一位大宋皇帝在祭祀大典時,必須跪拜這塊石碑,並且默誦石碑上的三行碑文。
碑文
這塊石碑上的三行字只有大宋王朝歷任皇帝知道,直到1127年宋朝都城開封被金兵攻破,石碑上的三行神秘內容公諸於世。1:不準殺士大夫上書言事者;2:凡柴氏子孫,有罪不得加刑。即使有謀逆大罪,亦不可株連全族,只可於牢中賜死,不可殺戮於市。3:不遵此訓者,吾必不佑之!
柴榮
趙匡胤留下這三行碑文不僅僅是像柴榮贖罪,更是像世人展現出自己的心胸和寬容。宋朝開國皇帝留下的誓言很管用,歷代宋朝皇帝無不遵守。
剛剛説過了罕見的“龐貝氏症”,近日又有一條消息被刷屏,北大博士因得漸凍症留下感人肺腑的遺言,震動了全國,以至於各地專家趕赴醫院救助。如果你對漸凍症還不瞭解,但一定聽説過前兩年轟動全球的“冰桶挑戰”。發起人就是希望通過這樣一個活動喚起大家對漸凍症病人的關注。我們很多人熟知的科學家霍金就是此類病人。
漸凍症的痛比這艱苦萬倍
漸凍症,肌萎縮側索硬化症也叫運動神經元病。它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後,導致包括球部(所謂球部,就是指的是延髓支配的這部分肌肉)、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。大多數情況下,肌肉萎縮帶來的後果就是無法自主呼吸,無法自主進食。產生運動神經元損害的原因,目前主要理論有:1.神經毒性物質累積,穀氨酸堆積在神經細胞之間,久而久之,造成神經細胞的損傷。2.自由基使神經細胞膜受損。3.神經生長因子缺乏,使神經細胞無法持續生長、發育。(來自百度百科)。目前,漸凍症和艾滋病、癌症等公認為絕症。一年的醫藥費5-10萬不等。如果只是普通工薪家庭的收入,很難靠自身維持治療。
怎麼辦?
漸凍症發病的病因目前在醫學界還沒有完全的定論,也沒有治癒的良藥。漸凍症和龐貝氏症有些相同之處,表面看都是肌肉萎縮帶來後續一系列的疾病,可漸凍症比龐貝氏症發病率要高,患者也比龐貝氏症多,而且更多的是後天性病發(只有20%的病例是遺傳性)。如果對於龐貝氏症,我們更多的只能表示同情,那麼對於漸凍症,我們普通人就不能袖手旁觀,掉以輕心了。雖然不是專家,不是名醫,也不是科研人員,可我們也需要用知識武裝武裝自己,如果戰爭無法避免,起碼我們也能開幾槍,説不定就打着呢?我們以“倒推”的方法,從中醫養生的角度來看看可能的原因。因為醫學界沒有定論,我們在這裏也只能是推測,開闊一下思路而已。
神經元又稱神經細胞,位置在腦、脊髓和神經節中。人體有很多種神經元,運動神經元處在由腦和脊髓組成的中樞神經系統中,運動神經元病最直接的影響是無法將腦和脊髓發出的信息傳導給肌肉和內分泌腺。通過這個,我們看到運功神經元和腦、脊髓應該有着千絲萬縷的關係。在中醫中“腦為髓之海”,這裏的髓指骨髓,也就包括了脊髓在內。意思是大腦是由人體所有骨頭內的骨髓精華匯聚而成。那麼髓又從何而來?《素問.痿論》曰“腎主身之骨髓”、《素問.六節藏象論》曰“腎……其華在發,其充在骨”。意思是腎促進着人體骨骼的發育生長出骨髓。在此,無論是腦還是髓最終都指向了腎。雖然沒有看過漸凍症病人的病歷,但估計十有八九的人腎都不太好。不過話又説回來,現在很多人腎多少都有點不太好。腎又是怎麼變得不好呢?原因有很多,也很複雜,與我們生活中能密切接觸到的有兩樣東西,是水和氣。
腎主水。《素問.逆調論》曰“腎者,水髒,主津液”。意思是説,腎臟有主持和調節全身水液代謝平衡的作用,再通俗點,就是説,人體中所有的水液都要經過腎臟。水要經過腎臟分清濁,要通過腎臟參與造血,要通過腎臟排出體外等等。可我們現在喝的水怎樣?水是“好水”,可正不正經就難説了。自來水廠出廠的水能夠達標,但是經過管道後到家裏就可能會被二次污染。貨架上售賣的所有飲料都符合標準,而其中各種添加劑長期食用就可能會對身體造成傷害。
腎主納氣。氣由肺攝入,而收納與腎。《類證治裁.喘證》曰“肺為氣之主,腎為氣之根。肺主出氣,腎主納氣。陰陽相交,呼吸乃和”。意思是説,肺腎協同,呼吸運動才能正常。我們現在呼吸的空氣,無論是室內還是室外,情況都不太樂觀,也就不多説了。
那麼我們就不要喝水,不要呼吸了?那是不可能的。我們能做的首先是矮子裏面挑高的。有添加劑的飲料少喝,起碼不能當飲用水來喝。家裏飲用水要燒開後喝,有條件的裝個淨水器。空氣渾濁的地方避開或防護一下,看見抽煙的離遠點兒;其次是注意滋養我們的五臟六腑,根據中醫五行來看,正常人,五穀雜糧每天要吃點,青、紅、黃、白、黑五色食物最好每天都能吃到(染色的不算),比如豆類、黑色食物就是養腎的。畢竟有些污染我們可能暫時無法規避,那麼就只能自身築起防線。
抵禦外敵
漸凍症肯定不是就因為水和空氣污染引起的那麼簡單,也肯定不僅僅是腎不好才發病的那麼膚淺,在這裏只是開拓一下思路。雖然比不了專家們手中的“洋槍洋炮”厲害,不過了解一些簡單的中醫養生知識,哪怕只是“小米加步槍”,也同樣可以打一場屬於自己的保衞戰。 “引繩而絕之 其絕必有處”,對於任何健康的人來説,沒有無緣無故的病。繩子能斷,也就能再接上。希望專家能迴天有術解救成功,也希望大家都能遠離那些“怪病”,健健康康!
以下為網友評論:
網友“箭眼”:恭喜,有這麼多人幫你,
網友“蘭州用户66xxxx658”:你能活下來,因為你身後有千千萬萬支持你的人。所以你要堅強,一定會站起來的。
網友“清風獵月”:你確定要裝個淨水器?
網友“東莞用户66xxxx658”:説龐貝氏症可以説百分之八十的人不知道是啥病,如果換一種説法:面神經癱瘓,歪嘴,苦笑。可能有百分之三十以上的知道,建議:説通俗易懂的話-!
(2017-10-18)
年僅29歲的北大女博士患上了難以醫治的漸凍症,讓人實在惋惜。她不久前口述下遺願,就是去世後將器官進行捐贈。她説她還沒來得及回報社會就要走了,這是她現在唯一能為社會做的,這些舉動令人動容。我們期待着奇蹟的出現。
而讓人感到惋惜的同時,也讓很多人思考,為什麼生活越來越好,而重症卻越來越年輕化呢?
除遺傳因素外,年輕人吸煙、體重超標、膽固醇攝入增加、運動不足、精神緊張、長期熬夜等不良生活方式都與發病密切相關。
因此必須要從以下幾個方面進行預防。
首先是改變年輕人的生活習慣。長期熬夜、缺少運動、抽煙酗酒等不良生活習慣增加了年輕人患病的幾率。這些都應該改正過來。
第二是要營造良好的工作學習氛圍。緊張的工作學習環境容易使年輕人患上高血壓、心腦血管疾病等。所以應當營造和諧穩定的工作氛圍,保持良性的競爭,使年輕人在工作時保持輕鬆愉快的狀態。如果外界條件無法改變,那就要學會自己減壓了。
第三是應提升公民的科學素質和保健意識。疾病主要以預防為主,而預防的前提則是年輕人對這些疾病的科學認識以及保健意識的提高。除了日常的宣傳普及外,應當從根本上提升社會公民的科學素質,增強他們對疾病的辨別能力和判斷能力,提高自身的保健意識。
有些事情發生在別人身上是故事,發生在自己身上就是事故。年輕人不要以為年輕就是資本,揮霍透支了自己的健康。
(2017-10-17)
“漸凍症”是一種什麼病?朋友眼中的北大女博士比遺書更温暖
2017-10-17
騰訊傳媒
“我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦……”29歲的北大歷史系女博士婁滔,在她還清醒的時候口述了這樣一份“遺囑”。
婁滔,在兩年前被檢查出患有“漸凍症”。如今病情惡化、全身癱瘓,正在武漢市漢陽醫院的重症監護室進行封閉治療,目前只能靠呼吸機維持生命。然而,病魔纏身的她仍然心態樂觀,甚至在遺囑中還不忘為和她一樣也患有“漸凍症”的病人考慮。這樣的奉獻精神,讓不少網友為之動容。
為了讓大家更加清楚地瞭解到這個可愛又可敬的姑娘,婁滔的大學同學和高中班主任也來到了企鵝問答,為大家講述了生活中的婁滔。
婁滔大學同學:羊慢慢
我和婁滔是大學本科同學,因為她活潑開朗又豪爽霸氣,我們都叫她滔哥,連男生都是這樣叫。她就像個爺們兒的性格,直爽,愛大笑,而且人特別逗逼,到哪兒都是開心果,最擅長模仿別人和一本正經的搞笑,人緣在班上可以説是最好的。
但是她該嚴肅時嚴肅,學習上一點不馬虎,記得大學上課時我們都往後坐,但她就坐第一排,老師講桌前靠過道那個位置永遠都是她的,我們聽的稀裏糊塗時就她還能跟老師互動。
她對自己的要求特別高,是一心搞學問的人,選擇研究那麼難的世界上古史是因為她真的熱愛,老師們都特喜歡她,但她又不是死讀書那種,她也很會玩,鬼點子多,唱歌超好聽,絕對是麥霸,至今記得KTV裏她唱的一首《因為愛情》一開嗓我們都以為放的原唱!説她爺們兒吧,她對朋友又特別温柔和體貼,很重感情,畢業後每次留京同學聚會她都會參加,既優秀又親和,説她完美一點不為過,真的很欽佩她!想起以前的事就淚奔,到現在都很難接受,好好的滔哥怎麼就得了這麼個病呢?她的身體一點都不差的!
我印象裏的滔哥一直充滿活力,就像永遠都不會累一樣,面對啥事都樂呵呵的,感覺沒有她搞不定的事,她也從不會煩憂…滔哥還有好多好多故事這裏根本講不完,希望等她康復了自己來慢慢講,就像一場夢趕快結束。
目前滔哥的現狀是紅十字會接受了她捐獻器官的願望,安排在武漢漢陽醫院進行器官檢查,但發現多個器官的一項醫學值嚴重超標,必須進行藥物治療達標後才能捐獻。
治療中婁滔開始發高燒不止,説明身體有了反應,因之前從沒有進行過類似治療方案,有專家認為是好兆頭,有一絲希望會好起來,雖然概率很低。
當然最壞的結果是器官和人都保不住,中間結果是婁滔器官可以在需要的病人們中以另一種方式活下去。她父母一再表示感謝所有關心的好心人。但到這個時候,她家人內心都不好受,或許就這樣默默的關注就是最好的支持吧。
希望滔哥因為自己的善心能救自己一命……滔哥,08歷史基地永遠等你回家!
婁滔高中班主任:劉榮之
2004-2007年,我帶了5班,我是班主任和歷史老師。婁滔從咸豐縣考來,是一個個子不高還有點胖的姑娘。學習成績長期居於前列但不拔尖,一直比較用功但基礎並不很雄厚。常有笑聲又常陷沉靜,比一些學生多了份成熟。
在學生中有較好的影響力,長期擔任班上的女生委員。文科班女生多,管理好女生以及女生就寢都是很重要的事。久經考驗,所以我委她以重任。在班級管理中,婁滔表現得有主見,有好方法。
2007年高考,因數學考得不好,只上了中央民族大學的預科,一年後她選擇了歷史。本科畢業後考上北京師範大學歷史系世界上古史的碩士研究生,碩士畢業又考取北京大學歷史系的博士生,主攻古埃及史。
預科即將結束時她向我諮詢了一些選擇專業的考慮,讀碩士時,特地給我快遞贈送了兩本書,其中有高爾泰先生的尋找家園.
我逐漸感覺到,婁滔是受我影響較大的一個學生!特別是在價值觀方面。歷史學是最能夠給人以文化薰陶、文化啓迪的學科,尤其能夠奠定一個人基本價值觀的最符合人性的基礎。我想,她已經在過去的文明史中基本形成了自己價值觀,這也可能使她對歷史,對不同的文明,乃至對這個社會、對生死的看法更富個性,更透徹。
我期望她能夠做好學問,成為有智慧的學者,這個社會特別需要潛心學問而有智慧的人。2016年4月18日,突然得知她的病情,當時沒有感覺到這個病的複雜性,感到難以接受,有一種我要救她的想法,不自量力地説,我要救她!於是,馬上發帖,發朋友圈,籌款等等,不能安靜。第三天,約好語文、數學、英語老師及在恩施的部分她的同學前往咸豐看望。
今天看來,我們都低估了治療這種疾病的的難度。我們都不自量力啦。後來籌款,動員學生,朋友,通過眾籌平台,極短時間就接近目標。大家都深感同學的力量,朋友的力量,社會的力量。人性的光輝被喚起!
婁滔,她要接收這麼多的愛心、關心,包括捐款,包括北京大學的關愛,她承受不了,她感覺到虧欠。她的善,疾病的當頭一棒,讓她不好受。與我們都來幫她一樣,她覺得沒有為他人,為社會做出過什麼貢獻,來不及回報就要離去,她也不甘心吧!所以只想留下有用的器官。
在此,我們希望婁滔能夠渡過難關,戰勝病魔,早日康復。那麼,婁滔患上的漸凍症究竟是一種什麼病呢?當真很難治癒嗎?目前又有哪些治療手段呢?
丁香園旗下的健康管理平台:丁香醫生
ALS,又稱「漸凍人」,是一種罕見病,每10萬人中大約有4~6人有可能罹患這種疾病,絕大部分ALS患者都是成年以後發病。
這是一種獲得性、漸進性疾病。支配肌肉運動的神經元因為人類尚不知道的原因慢慢變性,隨着這些運動神經元的死亡,肌肉會一點點萎縮。患者也因此而逐漸失去運動能力和生活自理能力,直到死亡。
對於 ALS 患者,最痛苦的還不是不能運動和最終的死亡,而是在整個病程中,他始終保持着清醒的意識和良好的皮膚感覺能力。他能感知你在觸摸他的身體,但是無法回應;他能清楚地聽到你在對他説話,但是做不出合適的表情。他清醒地感知着力量在一點點消失,肉體在一點點地和靈魂分離。如果要捐款,我建議直接捐給美國ALS協會,他們是最有可能在這個疾病領域有所突破的機構。
第二軍醫大學腎臟內科醫生:陳舟醫生
看到關於北大女博士的事情,很敬佩她可以捐獻器官的勇氣,也很痛心傷感,作為一名腎臟內科醫生,我能想到的一種治療手段就是做血漿置換可以去幫助她,我不知道她還有沒有希望。
漸凍症是神經內科的一個比較罕見的疾病,正規的名字叫:肌萎縮性側索硬化(amyotrpnic lateral sclerosis,ALS),ALS是一種損傷控制肌肉的神經的疾病。該病會導致肌肉無力,肌肉會緩慢地停止工作,最終使患者無法移動(即“癱瘓”)。該病會隨時間推移而惡化並導致死亡。著名的棒球球員Lou Gehrig死於該病後,ALS也被稱為“Lou Gehrig病”,如果這個人你不知道,霍金你應該聽説過吧?也是這個病!
大多數ALS患者在開始出現症狀後只能活數年(平均生存期為3-5年),有些患者的生存期僅為數月,而有些患者生存期長達10餘年,最後多死於呼吸肌麻痹導致的呼吸衰竭。而像霍金老爺子病程進展如此緩慢的十分罕見,可能這也算是他不幸中的萬幸了。非常非常遺憾的是:目前沒有治癒ALS辦法,醫生能對其症狀進行對症處理。
儘管ALS仍是一種無法治癒的疾病,但有許多方法可以改善患者的生活質量,應早期診斷,早期治療,儘可能延長生存期。
如何治療ALS?— ALS的治療包括使用利魯唑(商品名:Rilutek)。該藥的作用是輕微減緩ALS的進展,這有助於讓患者多存活數月時間。
還有包括抗興奮毒性藥物、抗氧化和自由基清除劑、神經營養因子、基因治療等方面研究,此外還要重視支持和對症治療,比如説我們特殊血液淨化治療----血漿置換,中山醫科大學三附院已經做了十幾例了,據説效果還不錯!希望現代科技和醫學研究早日攻克此病!
(參與本條企鵝問答,請通過騰訊新聞客户端打開本文)
以下為網友評論:
網友“陽光”:比如説我們特殊血液淨化治療----血漿置換,中山醫科大學三附院已經做了十幾例了,據説效果還不錯!這説明中毒可能是這種病的原因之一。在民族醫藥中有可能找得到治療這種病的線索或者方法。讓民族醫藥介入這種病的研究也許會有意想不到的效果,不過這需要同時精通中醫(或其它民族醫藥)和西醫的人才。以科研的嚴謹性和現代科學對疾病的微觀認識來説,單靠民族醫藥是不可能完成這類研究的。不過民族醫藥的介入卻可以起到意想不到的效果,青蒿素就是一個最好的例子。
網友“黑色寡婦”:説這麼多,我一句也沒聽懂,把人家拉屎也寫出來吧,是不是每一個清華北大的學子都要一一寫幾十篇。
網友“天 藍 藍”:希望奇蹟出現,祝健康
網友“烈火中永生”:祝她早日康復!康復!
網友“温柔︻▅▆▇◤”:希望好人有好報
網友“踏雪無痕”:希望有奇蹟
(2017-10-17)
北大女博士患“漸凍症” 捐出所有器官
2017-10-15
中國青年報
“一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。”——這不是什麼名人名言,而是一位29歲北大女博士的遺囑。
她最後的願望,就是死後將器官捐獻出來,“頭部可留給醫學做研究”……
圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片,當時的婁滔健康充滿活力。
“一個人活着的意義,不能以生命長短作為標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病,活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開,爸爸和媽媽,你們要堅強地、微笑着生活,不要為我難過。
我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦……”
最近,這份遺囑,讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來,這是她最後的願望
這段感人的文字,是29歲的北大女博士婁滔,患上“漸凍症”後,清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時,婁滔被接到武漢漢陽醫院,家屬代替她在人體器官捐贈登記表上,簽下了名字。
相關資料圖
在和病魔抗爭2年後,2017年10月11日,婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導,特地趕到武漢漢陽醫院,將一本北京大學“榮譽系友”證書,交到婁滔父親手中。
目前,在家屬的強烈要求下,婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱,依據有關器官移植法規,人體器官移植摘除,必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行,此外供體器官的指標檢查,也有明確健康標準。
他表示,婁滔雖然患有運動神經元病,但其病在大腦神經指揮系統,身體各器官功能仍是正常的。不過,婁滔身體已出現感染,必須在抗感染治療外,才能捐贈器官。即便如此,依然要在家屬的意願下,在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後,強烈要求死後將器官捐獻出來,這是她最後的願望。”10月12日,54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔,是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後,很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説,婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史,還是深奧難懂的古代埃及史,真是難得”,她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來,婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙,她基本都沒問題。”在同學趙怡心中,婁滔很講義氣,樂於助人。
2007年,她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間,英語成績超棒的婁滔,在媒體新聞中心做志願者,義務為全世界運動員做翻譯,獲得好評。
本科期間,婁滔的學習成績始終位列全系前三,2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間,以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金,並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年,婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系,攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後,除手機、電腦需要父母額外贊助外,每月生活費標準,一直都是1000元,其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時,別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期,婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來,被評為優秀論文。
在熟悉人眼中,她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
2016年,病中的婁滔堅強樂觀
靈魂被囚禁在了身體裏
原本,婁滔的人生規劃,是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒,婁滔憧憬的生活方式是:一定要和父母住一個城市,最好一個在東,一個在西。可以不要天天見面,但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好,在學校跑過萬米長跑,還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶,2015年8月,婁滔回恩施度暑假,經常説身體渾身沒力氣,上樓乏力。當時,父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後,一天早晨給媽媽打電話,説一隻腳尖踮不起來,不聽使喚。經過一系列神經內科檢查,2016年1月中旬,北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷:疑似運動神經元病。
運動神經元病,就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病,屬於神經系統疾病,目前病因病理不明。而婁滔所患這種,屬於遠端發病這種,其發病進程十分迅速。其可怕之處在於,患者大腦意識從頭到尾都是清醒的,會慢慢感受到全身不受控制,最後連呼吸肌都無法自主,只有眼睜睜等死。
手部局部肌肉無力、萎縮,是漸凍症的初期症狀
也因此,這種病被描述為:靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友,在患病1個多月後,婁滔主動提出和男友分手,並謝絕很多同學的看望。她希望,自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來,婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月,不見好轉的婁滔,被轉回恩施當地一家醫院的神經內科,做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後,連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月,因大腦缺氧深度昏迷,婁滔住進了ICU重症監護室,失去了自主呼吸功能,用呼吸機維持生命。
2017年4月10日,醫護人員在病房為婁滔慶祝生日
儘管如此,婁滔在患病期間,仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間,婁滔經常説,好不容易進入了理想的校園,找準了衷情的學業,不能繼續奮鬥、有所作為,實在心有不甘。
據瞭解,“漸凍症”病人發展後期,整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情,婁滔曾多次提出,不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終,這個像天使一樣的姑娘,
選擇口述遺囑,
捐獻出自己的器官,
並要求“將骨灰撒入長江,不給這個社會帶來任何負擔”。
這份遺囑
應該是她留下的
最珍貴的“禮物”。
編輯:駱沙
綜合整理自“長江日報”(記者:尹勤兵)、人民網、北大歷史學系學生會、新浪微博
以下為網友評論:
網友“植顏堂[深圳]”:生命還是要有長度的,曇花雖美、只是短暫,夕陽雖好、無奈黃昏。漸凍症這個病終有一天會破解,答案就在那裏。霍金都病了50多年了只有眼球可以動
網友“珍惜回憶”:有什麼方式能否聯繫到這個女孩嗎?我很佩服她的堅強
網友“雲淡風輕”:這麼好這麼美麗優秀的女孩,淚奔......
網友“陽光燦爛”:請各位知情人通知北大女博士漸凍者家屬,本公司願意用最新產品“康菲特細胞修復艙"及康菲特振頻康復儀為他們的女兒提供免費康復理療服務。修復受損細胞,也許能挽救她的生命。安微康菲特健康科技有限責任公司聯繫人:王軍 電話:13479552948
網友“109歲俱樂部”:其實這不是什麼大病,我完全能夠用我的特別護理術讓她活起來,可是沒有人用我,也沒有人相信我,如今她快死去才讓我知道,太晚了。真的,只要是慢性病,我都有辦法治療的,可是哪個醫生能夠相信,哪個患者願意讓我做特設護理,只是我的同學出車禍在縣一醫院昏迷幾天又出院上班了,我就是用了一點我的“日月光明”護理術。
網友“1973……”:相比今天報到戲子 喬任梁葬禮 更應該多報道這樣的新聞。雖然她不幸走了,但她留下了她的身軀為整個社會醫療做了貢獻,而戲子呢?真是戲子當道,唉。
網友“託雷斯”:正像小編寫的那樣“一個人活着的意義不能單單以生命的長短作為唯一評價標準,而應該以生命的質量和厚度來衡量”,希望她能夠在接下來的生命中能夠安詳,沒有痛苦
網友“亮在我心”:希望她能像霍金一樣成為那5%存活着,絕不向病毒妥協!!
網友“時器”:堅強勇敢的活着,面對死亡毫無畏懼。
網友“8462900”:命運總是這樣,如此美麗的花朵卻短暫的凋謝,這樣的有智慧的美麗心靈的人,應該得到冷凍技術,保住身體,再科學發達能夠解決時,得以甦醒。
網友“王氏中醫推拿”:本人有此症狀古時的中藥方劑,有信心給予延續生命的希望,願患者早日康復。18709231515
網友“永不言敗”:在我國重金屬污染是這病發病主要因素,沒用的我見過8歲小女孩得這病的,中國世界化工廠,隨着改革開放經濟的發展,負面影響越顯突出,
網友“ 我行我宿 大理東湖”:中醫是完全可以治療漸凍症的。美女不穿棉,凍死不可憐。這是因為骨髓受寒了而已,薑糖水加電熱毯就可以防治。
網友“夏天的夢”:很高尚的女孩。可是有些“科研人員”,很無恥很變態,侮辱死者器官,希望嚴厲打擊!!
網友“小城一瞥”:堅持治療,也許會出現奇蹟。讓這個完美的姑娘延續生命。
網友“像風一樣自由”:只希望她男朋友好好陪着她走完最後一程,儘可能給以她更多的歡樂,來一趟人間不容易,希望帶着微笑走的~~~
網友“丫頭”:能淡然理性的面對生死我很佩服這位女孩,希望你的生命長度能夠更長,
網友“浙江-鍾錦雷”:你不想破沒關係,“我們”看見的時候方便的時候“幫”你捅破這層虛偽而不是羞澀,因為有偽裝的故意潛意識也就是用意在裏面
網友“賣包的”:世界行唯一公平的就是死亡。不然這個世界真的一片黑暗。
網友“阿木”:非常棒的女孩,祝好人一生平安!
(2017-10-15)
東北網10月16日訊 今天一則“北大歷史系女博士婁滔患'漸凍症'”的新聞在網絡上傳播開來,讓人們又一次將目光對準“漸凍症”。肌萎縮側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS),俗稱“漸凍人症”,是一種進行性加重的神經系統疾病,為世界五大絕症之一。
當代著名科學思想家和傑出的理論物理學家斯蒂芬·威廉·霍金,就身患此症。
2014年,美國波士頓學院前棒球選手發起的ALS冰桶挑戰(IceBucket Challenge)風靡全球,各界大佬紛紛濕身挑戰。
ALS冰桶挑戰賽要求參與者在網絡上發佈自己被冰水澆遍全身的視頻內容,然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。活動規定,被邀請者要麼在24小時內接受挑戰,要麼就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化症”捐出100美元。
該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病,同時也達到募款幫助治療的目的。2014年8月18日,這一活動蔓延至中國互聯網圈,多名科技界大佬被點名參與了這一活動。小米的董事長雷軍成為首個受邀參與活動的中國科技大佬。
據稱,患上這種病很痛苦,因為幾乎無藥可治,部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間。90%的“漸凍人”於發病的5年內死亡。在漸凍的過程中,病人的感覺神經並未損傷,因此,即使身體完全不能動彈,他們的思維、意識仍完全正常,他們會眼睜睜目睹自己死亡的整個過程。
我國ALS協作組2012年發佈了《中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南》,規範ALS診療流程。近年來,ALS的平均診斷時間逐漸縮短。2017年2月,該指南推薦的ALS治療藥物利魯唑納入國家醫保乙類目錄。
中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》發佈,希望漸凍人公益歌曲能夠喚起公眾對於漸凍人症這一疾病的關注,讓更多的漸凍人更有尊嚴、更有質量地生存。
(2017-10-16)
躺在病牀上的孩子名叫小丹,一個90後女孩,3歲時不幸患壞血癥,5歲時肌肉萎縮,17歲被確診為進行性肌萎縮,短短一生中有20多年生活在病痛折磨中。
由於患病的原因,小丹現在瘦的沒有一點肉“看到我的人都很害怕,但是我已經不在乎了,能夠活下來就很好。”這些年來因為自己的樣子受盡了冷眼和委屈。
小丹最後一次見到父母是六年前,當時父母準備去外地打工,媽媽對剛滿18歲的小丹説:“你的病根本治不好,我們早就放棄了”,小丹輕輕的説:“可能覺得負擔重吧。”
但爺爺奶奶沒有放棄小丹,她七八歲的時候趴在奶奶的背上去尋醫,奶奶累了就換爺爺背一會兒,兩位老人就這樣交替着揹着年幼的她尋醫問藥,嘗試了很多辦法,都沒有效果
每天抱着小丹上牀下牀,是奶奶必須做的功課。本該安享晚年的年紀卻要四處奔波,老人説,即使放下老臉,也要挽救孫女的生命。
患有肌肉萎縮的小丹非常的瘦弱,如果滑倒或者輕微的碰撞,她就會受傷,所以家裏常備消腫的藥水。
從來沒有感覺到這種“被愛包圍的感覺”。後來小丹的事情被報道後,她接到了很多好心人的幫助,還有很多人給她打電話,寫信件,鼓勵她堅強的活下去。
甚至還有人從海外寄來了500美元,但是沒念過書的小丹不知道怎麼取,捐款者一直打電話告訴她怎麼取款
現在爺爺奶奶年紀越來越大,小丹最大的心願就是希望自己的病能夠快點好起來,只要能夠自理了就可以,這樣爺爺奶奶就不會被自己連累到了。她非常想回饋爺爺奶奶。
以下為網友評論:
網友“Blue、情繫她心”:加油一定會好起來的
網友“久違”:真是瘦成一條柴
(2017-10-17)
↡
01
很長一段時間,2B創業者的圈子裏,尤其是做SaaS企業級服務的,都流傳着這樣一個苦澀的笑話:做企業服務的公司永遠不用擔心掉隊,反正每一年都是「元年」。
相比於2C領域的移動互聯網革命,這幾年的2B企業顯得相當低調。當一個又一個手機APP在不斷重塑着我們的日常生活之時,企業級服務的變化則相當緩慢。
當然,這並不意味着國內的SaaS服務一直火不起來。36氪公佈的《SaaS服務行業研究報告》顯示,即使在「資本寒冬」中,許多SaaS企業也逆市拿到了大額融資,這説明資本市場依然在2B領域加大籌碼,這也造就了SaaS行業一個獨特的風口現象——只要勝負未分,管它是不是風口都要投下去,歲歲有融資,年年是元年。
創投圈乃至二級市場的火熱,依舊無法掩蓋SaaS行業市場存在感稀薄的尷尬。美國的2000萬家企業培育了700億市值的Salesforce,甚至2000億市值的Oracle;而中國擁有3000萬家企業,卻還沒出現一家超過10億美元的企業軟件公司。
02
在整整20年的時間裏,中國SaaS行業的先行者和繼承者們,在不停的向企業老闆們灌輸着一個理念——使用SaaS線上平台,可以幫你降低成本,提高效率。
技術驅動與銷售驅動,一直是推動企業級服務發展的雙翼。但正如我的一個做銷售總監的朋友所講——企業能否接受SaaS,説來説去,最終還是得看企業決策層的覺悟。
人們都説企業級服務是理性決策行業,而SaaS正是這樣一個「理性到令人深惡痛絕」的存在。中國的企業為什麼那麼難以被説服?
這一命題都足夠今年的諾貝爾經濟學獎得主理查德·塞勒寫好幾篇學術論文,他正以研究經濟學中的悖論和反常現象著稱。中國企業的需求明明就擺在那裏,卻沒有幾個人能將之喚醒,甚至包括它們自己。
但毫無疑問的是,「降成本、提效率」,這樣籠統的產品訴求越來越老套,大大降低了企業的寬容度與接受度,任何一個理性質問鏈條的缺陷,都會給企業以足夠理由對SaaS服務説不。
不性感,沒熱度,各種名詞也解釋不清,SaaS行業的市場教育工作,是一個處處有埋伏的雷區。這個時候,我們往往需要像喬布斯那樣的營銷天才,或者勇於開闢新紅利的創新者。
喬布斯在發佈蘋果著名的「Think Different」廣告前,在內部舉辦過一場別開生面的演講。演講中他曾舉例:乳品行業花了20年來説服大眾牛奶對人有好處,超過9成的消費者也都認同這樣的訴求,但銷量仍然逐年下滑。直到推出了著名的「來杯牛奶」廣告,銷量才提振上揚。
或許乳品行業這20年的教訓,同樣可以應用到SaaS行業裏——避免企業對第三方服務的賣點產生免疫甚至抵抗,是展開銷售攻堅前的一個重要任務。
03
一直以來,國內SaaS的創業標杆都是美國的Salesforce。但與國內SaaS企業典型的程序員創業路徑不同,Salesforce的創始人馬克·貝尼奧夫,首先是一位喬布斯式的營銷天才,其次才是一位非典型的技術創業者。
在由馬克·貝尼奧夫和卡萊爾·阿德勒合著的半自傳奇書《雲攻略》,詳述了Salesforce是如何開疆拓土和野蠻生長的。
貝尼奧夫最開始的確具備技術基因,在15歲時,他與朋友合夥創辦了自由軟件(Liberty Software)公司,為Atari 800開發冒險遊戲,小賺了一筆。
在大學畢業之後,貝尼奧夫先是加入蘋果同喬布斯共同打造了Macintosh;隨後加入甲骨文公司,從電話客服和銷售做起,最終步步高昇成為甲骨文最年輕的副總裁。是甲骨文的履歷,把這樣一個原本「痴迷於技術研發的羞澀電腦編程極客」,變成了擁有很多「社會經驗」的職業經理人。
在甲骨文賺到第一桶金後,1999年,貝尼奧夫的Salesforce正式宣告成立。當時北美的企業級市場,不見得比現在的中國更成熟,但這硬生生讓貝尼奧夫燒錢「燒」出一條血路。
他給公司定位是「賣服務不賣軟件」,並以「終結軟件」(No Software)的口號殺向市場。
在互聯網泡沫全球蔓延的2000年,貝尼奧夫堅持發佈了salesforce.com,並舉辦了極致奢侈的發佈會。為了在歐洲市場打壓競爭對手,Salesforce租下戛納所有出租車,提供免費接送服務。
貝尼奧夫的舉措,對創業企業而言無異於刀尖舔血。但它第一時間佔據了SaaS第一品牌的地位,後市所有像Slack、Dropbox這樣的SaaS獨角獸,都受益於Salesforce的市場教育遺產。
從這個角度來看,沒有天生成熟的市場,只有不思進取的企業。
04
在國內,能像貝尼奧夫這樣大手筆、大氣魄,甚至影響整個SaaS行業進程的玩家又有誰呢?
BAT之中的阿里雲、騰訊雲或許是這樣的存在,然而他們撬動市場的槓桿,仍然是盈餘的技術資源和入口級巨頭壟斷,對於一般的SaaS企業並不具備借鑑意義。
而就像上文所講的那樣,想要讓中國的SaaS行情再次火熱起來,要麼出現喬布斯和貝尼奧夫那樣的營銷天才,要麼就出現開闢新興紅利天地的創新者。
國內的SaaS企業,在北美和歐洲基本都能找到與之對應的原型,唯有一家國內的SaaS企業,實現了真正意義上的全球首創,讓世界見識到了中國企業級服務的原創力量——那就是Testin雲測。
Testin是全球範圍內「一站式移動應用雲測試服務」領導者。測試,的確是一個隱秘而容易被忽視的行業;從產品優先級和功能實現度來看,測試也曾一度被放在次要的位置。
然而,任何一家負責任、想賺錢的企業,都不會放任bug和缺陷的存在。而Testin雲測,就在測試這一利基市場建立壁壘,實現了SaaS服務獨具中國特色的四大亮點,解決了企業的測試難題。
▣1 將測試產業鏈進行雲端重組——雲測
像兼容測試等測試項目容不得模擬,只有真實環境真機測試才最可靠。而測試對企業來説是個耗時耗力的高邊際成本工作,Testin將兼容測試與真機調配工作搬到雲端平台進行,通過自動化的AI+人工方式,大大解放了企業不必要的人力成本和硬件成本,提高了應用質量和管理效率。
▣2 提高管理效率的同時調動人力紅利——眾測
所謂眾測,就是測試業的「滴滴打車」,它能夠有效連接測試需求方與專業的測試專家,讓平台上接受測試任務的測試專家們,根據測試需求在真實的網絡環境中進行檢測與評估。同滴滴一樣,眾測調動了閒置資源,重組了客户資產和價值產生鏈條,通過弱化所有權、強調使用權,增加了價值產出降低了成本。而測試者可以獲得不菲的報酬,而需求方則節省成本,提升測試寬度與能力。
▣3 情景化產品形態——發版測試
客户需求與產品形態的矛盾,一直是SaaS行業的致命傷。而發版測試首次理清了APP測試本身的價值與客户差異化需求的關係。不同於常見的阿里雲等平台,發版測試不再以集成化的模塊服務為售賣對象,轉而依據應用發版階段和產品生命週期,來確定測試項目和數量。一句話概括,發版測試就是解決了APP上線前的最後一件事,實現了傻瓜式定製,省卻了開發者測試上線前app的繁雜工序。
▣4 協作化項目管理——SaaS 3.0平台
如果説企業高層的覺悟,決定SaaS能否進入一家企業;那底層人員的喜好,就決定SaaS會不會被踢出門外。Testin最近推出的SaaS 3.0線上化平台,就致力於推出最易用的測試服務。它以項目為中心,協同測試團隊內部不同階段的測試需求,更方便的進行測試資源分配與bug流轉。真正好的SaaS服務,就應該像Testin那樣,讓底層人員用着舒心,也更加懂得企業用户的商業本質。
像Testin這樣開闢新興紅利市場的SaaS企業,能夠在強手如雲的世界SaaS格局中佔據重要一極。是除規模效應與大規模品牌營銷之外,能夠撬動SaaS市場的重要支點。像地球背面的Facebook、谷歌等硅谷大佬,也在一直同Testin這樣的雲測試企業保持合作,也算是為中國的SaaS同行爭了一口氣。
雖然SaaS面臨着「歲歲有融資,年年是元年」的尷尬境地,但只要能克服市場教育的免疫力,並且有Testin這樣特立獨行的玩家存在,中國的企業級服務市場就一定不會患上「漸凍症」,SaaS的燎原之火也將愈發紅火。
(2017-10-24)
婁滔,一名北大歷史系在讀女博士,於2015年被檢查出有漸凍症,患病之初渾身乏力,而後腳趾無知覺,右手的知覺也漸漸消失,到了2016年已經發展到四肢全部無知覺,癱瘓在牀,日常起居全靠父母照顧。近期已經陷入昏迷,無法自主進食和呼吸,需要用呼吸機維持生命,隨時都有可能離開這個世界,而在意識尚還清醒的時候,口述了一份遺囑,希望去世後將遺體捐獻出來,供醫學研究,望可以幫助更多的“漸凍症”患者早日擺脱疾病痛苦。
在醫學上,“漸凍症”還是未被攻克的難題,主要臨牀表現就是全身肌肉漸次萎縮,直至吞嚥困難,呼吸衰竭。婁滔的父母在得知自己的孩子患上該病後,四處求醫無果,婁滔對於自己的病情很平靜,當提出自己要捐贈遺體的時候,父母是不同意的,但是最後還是被説服。
10月9日上午,婁滔的母親在武漢替女兒在人體器官捐贈登記表上籤下了名字。婁滔的事蹟被很多網友知曉,並深受感動,都想盡自己的一份力去幫助婁滔,有的還想去探望,但是都被婁滔的母親婉拒了,因為婁滔目前的情況非常糟糕,不能自主呼吸,很是痛苦,基於這種情況,婁滔的母親要求注射了鎮靜劑,所以婁滔一直處於昏迷的狀態。婁滔母親稱,不想女兒再被打擾。
婁滔口述遺囑
婁滔就是用自己的生命在詮釋自己説的話,無疑她的生命是有意義的。
【文章素材來源於人民網】
(2017-10-16)
北大漸凍症女博士欲棄療 病友用眼動儀寫信鼓勵
2017-10-25
北京青年報
(原標題:病友用眼動儀寫信鼓勵漸凍症女博士)
近日,北京大學歷史系女博士婁滔患“漸凍症”,口述遺囑希望捐獻遺體一事引發多方關注。在醫生的全力救助下,婁滔的病情已經逐步穩定,一家“漸凍人”關愛機構還為婁滔安裝了眼動儀,通過眼動儀打字,她可以和外界較為順利地進行交流。不過婁滔的家人表示,最近一段時間婁滔的情緒經常出現起伏,多次表示希望放棄治療,而許多“漸凍症”病友則通過各種方式,鼓勵婁滔能夠堅強地生活下去。
用眼動儀打字:不想治了
本月19日,上海的一家“漸凍症”關愛中心來到了收治婁滔的武漢漢陽醫院,為婁滔在病牀邊安裝了眼動儀,通過移動眼球,婁滔可以在電腦上打字,表達自己的想法。
婁滔的母親汪豔梅24日告訴北青報記者,經過熟悉,婁滔已經能夠比較熟練地使用眼動儀打字,包括想要吃什麼、哪裏不舒服等等,“但是婁滔的心情一直不太穩定,有的時候她説太痛苦了,讓我們放棄治療,直接捐獻她的器官,有的時候又會説想要堅持,會樂觀地活下去。”她説。
北青報記者瞭解到,婁滔本月初從家鄉的醫院轉院到武漢之後,一直住在漢陽醫院的重症監護室內,今年年初,她已經失去了語言能力,隨後,自主呼吸和自主進食功能也相繼喪失,只能進食流食,並靠呼吸機呼吸。
“雖然她經常説不想治了,但是我們家人還是不想放棄,希望她能夠堅強一點兒,只要有一線希望,就好好活下去。”汪豔梅説。
網友提供多種治療方案
在婁滔治療期間,北大湖北校友會給予了諸多關注,本月20日,他們通過官方微博發佈了一條為婁滔尋找治療“漸凍症”良方的協助函。
這封協助函發出後,很多網友留言並聯繫了北京大學湖北校友會,大多數人提供的方式都是使用偏方、氣功等方式。
“我們現在還是會使用傳統的保守治療的方式,確保婁滔不會出現身體的炎症或者進一步的衰竭,對於熱心網友推薦的方式,我們會進行篩選,如果確實有療效才可能會考慮。”漢陽醫院重症監護室醫生表示。
婁滔的媽媽汪豔梅告訴北青報記者,自己現在的壓力也比較大,所以很多時候她都會謝絕一些好心人的探望,“有時候自己也覺得挺絕望的,但是還是希望能夠鼓勵女兒活下去,而對於她希望捐獻器官和遺體的想法,我們已經想通了,會支持她的。”
“漸凍症”病友發微博鼓勵婁滔
24日下午,北京的“漸凍症”患者王甲通過微博給婁滔寫了一封信,鼓勵她繼續堅強地生活下去。
王甲是在2007年被檢查出患有“漸凍症”的,當時他還只有24歲,隨着病情的發展,王甲在幾年的時間內也逐漸失去了自主進食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在輪椅上。但是王甲一直沒有放棄希望,靠着眼動儀,他完成了《人生沒有假如:一個漸凍人的悟與行》、《不可阻擋》等幾本書的寫作,同時還參加了許多的勵志演講,鼓勵漸凍人羣體能夠堅強並有尊嚴地活下去。
給婁滔的這封信,是王甲用眼動儀寫的,在信中王甲引用了當年霍金送給他的一句話——我想表達給您,將您的目光放到殘疾不能阻擋的事業之上,並且堅定地將它做下去,不要因為病痛的束縛而感到頹唐沮喪,身殘而志堅,這正是我送給您的忠告。
王甲還在信中鼓勵婁滔,“世上一切有趣的事都與我們無關,但我願意做萬里挑一有趣的靈魂,在日復一日重複中我不敢懈怠,因為漸凍症這個敵人會隨時要了我的命,在疲倦中堅守,在絕望中死守陣地,就是為了有一天俘虜它戰勝它,現在的任務就是和爸爸媽媽在一起,把無趣變成有趣,把不幸變成幸福,我相信只要堅持,就會重生。”
(北青網-北京青年報)
(2017-10-25)