女童皮膚一碰即爛，蝴蝶寶寶是什麼意思？“蝴蝶寶寶”，聽上去很美的一個名稱，卻讓8歲女孩小邱一家受盡折磨。小邱從出生時就患有世界罕見疾病大皰性表皮鬆懈症，皮膚一碰就潰爛，產生水皰或是血皰，因為皮膚脆弱得像蝴蝶的翅膀，所以被稱為“蝴蝶寶寶”。
女童皮膚一碰即爛 蝴蝶寶寶是什麼意思？
為了治病，家裏花去了幾十萬元，如今全家唯一的收入來源是爸爸每月打工掙的3200元工資，入不敷出。昨天，蘇州市慈善總會的“蘇善·關愛睏境兒童”項目，走訪慰問了小邱一家，並送上愛心善款1萬元。
小邱一家租住在吳中區天韻苑，記者進門發現，這是一套三室的房子，小邱一家三口擠在其中一間房間。8歲的小邱坐在牀上，乖巧地跟大家打招呼，她臉上和手上的皮膚佈滿粉紅色的疤痕，額頭處還貼着一小塊紗布。小邱的爸爸告訴記者，這些疤痕是皮膚長的水皰和血皰潰爛後留下的。小邱在出生時就患上了世界罕見疾病大皰性表皮鬆懈症，臉上、脖子上、手腕上容易產生摩擦的地方都有明顯的水皰和血皰，因此無論是白天還是晚上睡覺，這些敏感部位都要用繃帶包紮，以減少摩擦。
女童皮膚一碰即爛 蝴蝶寶寶是什麼意思？
為了給小邱治病，家裏先後已經花了幾十萬元，現在小邱讀一年級了，媽媽每天都要到學校陪讀，防止小邱有碰撞或是摔跤，因此無法工作，家庭的經濟重擔落在小邱父親一人身上。小邱爸爸打工每月工資3200元，而小邱每月藥費就要1200元，一家的房租要750元，基本處於入不敷出狀態，每月都靠親戚朋友接濟。