有温度的視覺：我要讓全世界知道“睡病”不可怕 2015.12.18日
1 / 19我叫阿培，今年22歲，畢業於美國南加州大學，從小就是班裏的特“困”生，白天常常會莫名其妙的睡過去，就像被“睡神”附體一樣。直到上大學，我才知道自己是一名“發作性睡病”患者。為了讓人們瞭解這種疾病，我成立了一家公益組織，希望能幫助更多和我一樣的人。攝影：王丹穗
2 / 19發作性睡病是一種慢性中樞神經系統功能障礙性疾病，中國大約有70萬患者，但像我這樣確診的卻不到5000人。病人的主要表現有“白天難以抑制的發作性嗜睡、猝倒發作、睡眠癱瘓、入睡幻覺、夜間睡眠紊亂”等，總之就是給其他人“很愛睡覺”的感覺。
3 / 19我入睡一般只需要幾秒，不到半分鐘就開始做夢。為此，我也常常因為突然睡着而自責，但慢慢地我學會了調節自己，抓住任何可以主動休息的機會，尤其是在路途上都會睡一覺為接下來的工作和學習養精蓄鋭。
4 / 19我在大笑的時候，特別容易身體發軟，笑的太厲害了還會猝倒，但我又偏偏又笑點很低，總是別人一逗就笑得動不了。電腦裏播放的是我過生日的時候，室友拍攝我摔倒瞬間的視頻，我其實並不介意在好友面前摔倒，但還是會有不能敞開了笑的心酸感。
5 / 19有的人會羨慕我每天能睡14個小時，但我在入睡前和睡醒後都會有生動的幻覺，經常會感覺自己身處火海、被人襲擊或在空中飛行。明明是夢裏發生的事情，但因為太過真實，醒來後還會覺得已經在現實中發生過了。
6 / 19這是美國發作性睡病公益組織的發起人送給我的宣傳冊，還有一本她自己寫的書《清醒着做夢》。她的經歷給了我很大的鼓勵，讓我更堅定的想要回國成立一個公益組織，讓更多人知道“發作性睡病”，幫助更多的患者以積極的心態面對它。
7 / 19在車站等車時，我又犯起了睏意。我爸説從我四歲開始，他每次騎車帶我出門，都會用帶子把我在後座上捆好，因為我總是在睡着後跌下來。我自己也試過很多方法來阻止自己睡着，比如喝咖啡、大喊大叫、甚至掐自己，但每次都還是會睡着，無論如何阻止都沒用。
8 / 19我的朋友常和我開玩笑説，我的生命裏1/2在睡覺，剩下的1/2，一半時間在丟東西，一半時間在找東西。是的，我總是會丟三落四，想不起東西放在哪裏，也常常忘記約了誰。我只好把要做的事情都記在本子上，防止自己忘記。
9 / 19 2015年3月，我墊上了家裏給的創業基金開始製作公益視頻，到了6月，因為公益啓動，我暫時擱置了自己的創業項目，用全部精力進行公益推廣。8月份，我決定回國，陸續參加了電視和電台節目，分享自己的經歷，讓人們更加了解和關注這種疾病。
10 / 19在錄製一檔電視節目前，髮型師在給我整理髮型。很多給我做過頭髮的理髮師都會調侃我“是不是太累了”，因為我每次做頭髮時都會睡着。
11 / 19在台上的時候，我其實很緊張，但我一直刻意控制地自己的表情，生怕因為情緒波動而控制不了自己的身體。
12 / 19韓芳大夫是這次節目請來的治療發作性睡病的專家，也是我在國內唯一信任的大夫。我從國外回來後，瞭解了一些自稱能治好發作性睡病的醫生，但是我覺得這些人都不靠譜，因為在國外有專業團隊在研發治療方法，但現在也只能通過藥物控制病情，並沒有根治的辦法。
13 / 19在相對安靜的環境下，我常常更容易犯困睡着。所以錄製電台節目前，主播開玩笑地説擔心我錄着錄着睡着了咋辦。其實在我比較緊張，尤其是一直講話的情況下，不會那麼誇張地説睡就睡着，只是高度集中精力之後很可能需要補一覺。
14 / 19雖然白天經常睡着，但我每天晚上卻都休息不好，臉色常常看上去氣血不足。時間久了，我便習慣於用唇彩讓自己顯得更加精神，哪怕白天睡着了，也不會睡得太“滄桑”。
15 / 19 2015年8月，我組織了一次病友見面會。這是我組織的第一次見面會，雖然到場的人並不多，但氛圍很融洽，並沒有出現我擔心的“涕淚雙流”，每一位參與分享的病友都用很積極的心態在對待生活。
16 / 19段阿姨的孩子在10歲時發病，但敏鋭的她很快發現孩子的變化，並及時前往醫院確診，現在他的孩子在休學半年後，已經準備好面對新的學習和生活了。我想，其實痛苦很難被分享，但是快樂可以，如果我們能以積極的態度對待生活，那麼挫折也會變成美好的回憶。
17 / 19回國的一個月裏，我只在濟南的家裏待了五天，剩下的時間每天都在找資源、談合作，也為這個公益組織的未來運作籌錢。我很喜歡這種疲憊但充實的生活，也堅信現在的所有努力都是值得的。我很感激獲得了很多人的幫助和支持，雖然為此也有壓力，但我也有信心把它做好，做下去。
18 / 19其實我們病友中也有很多成功的人，我也希望能用自己的例子告訴大家，不要因為發作性睡病而自暴自棄，因為我的生活不會被它毀掉。關於我們這種病，我的朋友幫我做了兩個視頻短片，如果你感興趣，可以瞭解下：《什麼是發作性睡病》;還有一首MV：《你看他睡着了哦》