燕郊白血病人：醫院牀位滿員 附近小區住上千患者

　　燕郊潮白人家小區，有家專門為白血病患者提供用品的商店，一名小患者走出。

　　湖南懷化的舒雪連，靠種地、賣橘子，拉扯大3個兒子。

　　山西太原的趙宏偉，天南海北闖蕩，從事焊接質量檢測工作。

　　河南平頂山的劉紅超，在自家飯店炒菜、顛勺，忙碌到深夜。

　　廣東汕頭的趙少武，好的時候，加工充電器一月能收入1萬多。

　　但孩子得了白血病，切斷了他們的生活。

　　輾轉多地，花數十萬治療費後，他們最終來到燕郊。

　　這裏有家口碑不錯的民營醫院，對他們來説，這是最後一個充滿希望的地方。

　　醫院治療白血病的牀位約500個，幾乎每天會住滿。外院患者轉來時，常需要提前三四天預約牀位。

　　由於此病療程較長，醫院附近幾個小區，還租住了上千病患及家屬。

　　劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品，他看着小區內不斷有新人搬來，也不斷有熟臉搬走――有的是因為康復，有的是因為死亡。也有的，脱離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，長期在這裏與癌細胞“抗爭”。

　　5歲的暢暢喜歡收集棒棒糖，醫生告訴她不能吃，她從來就沒有嘗過。

　　通知書與噩耗

　　9月20日下午四點，到了做飯時間。舒雪連從醫院出來，步行40分鐘，回到出租房中。

　　經過菜市場時，她買了一根筍，半斤豬肉，兩根青椒。這些，足夠兒子李真吃一頓了。

　　兒子用餐，要特別注意衞生。回到“家”後，舒雪連把餐具放到鍋裏，用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆裏，5分鐘後拿出來，用礦泉水洗一遍，切成絲後，再洗一遍。

　　飯菜準備好，裝到消毒袋裏，她再步行3公里，送到醫院。

　　類似這樣的過程，一天要經歷6次。

　　來燕郊兩年半了。在這個因“房價”“傳銷”屢見報端的城市，舒雪連的活動圈子，僅是半徑約兩三公里的範圍――醫院、菜市場、出租房。

　　兒子被查出白血病前，55歲的她從來沒出過鎮子。

　　舒雪連是湖南懷化漵浦縣長潭村人，和丈夫以種地、賣柑橘為生，拉扯大三個兒子。

　　條件困難，丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元，兩個兒子先後外出打工。那時，她有心讓正準備考高中的三兒子李真輟學。“讓我讀書吧，以後這筆賬，我來還。”兒子説。

　　邊打工邊上學，高中畢業後，李真考上湖南城市學院。大學期間，他不斷做家教兼職，掙了一部分學費和生活費。

　　2014年，李真考上華南農業大學研究生。7月初，錄取通知書寄達，父親將它捧在手裏，憨笑着反覆端詳。

　　在村裏，研究生並不多見，父親張羅街坊四鄰，打算幾天後舉辦一場慶功宴。

　　緊隨着通知書傳到家的，是李真患病的噩耗。

　　7月3日，他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。

　　“媽，對不起，我生病了。”

　　疾病來得毫無預兆。那時，為賺讀研得學費，李真前往懷化打工。他還在市裏一所駕校報了名，準備利用暑假拿下駕照。“越努力，越幸運。”他説。

　　6月20日，他的尾椎骨針扎般的疼痛。隨後幾天，他雙眼充血，高燒不退，接連服藥也沒有好轉。

　　直到7月3日，李真被確認為髓細胞白血病（M2A）。那天，他發朋友圈感嘆，“痛入骨髓！！！”

　　醫生介紹，白血病發病的原因尚不明確。免疫功能低下、壓力大等自身因素，輻射、核事故等物理因素，以及環境因素，都可能導致病發。

　　白血病的突襲，“令這個家支離破碎”。李真提到，兩個哥哥不僅拿出全部身家，揹負鉅額外債，還辭掉工作，專心照顧自己。

　　就連小侄女也哭着説，再也不吃零食了，“要把錢留着給叔叔治病。”

　　三年多疾病折磨，也改變了李真。

　　此前，身材健壯、130斤重的他，喜歡籃球，愛打中鋒位置。

　　如今，他的小腿日漸萎縮，僅有普通人胳膊一般粗，體重降至80斤；由於血小板減少，皮膚生出褐色瘀斑；嚴重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘。

　　去年11月至今年3月，李真病情惡化，多次昏迷，兩次簽署病危通知書。

　　深感絕望的他，寫下一封“告母書”作為遺書。

　　“對不起，媽媽，我生病了，還是白血病。我的努力給這個家帶來的，只有磨難和絕望。”信中，李真稱，他的病令一家人掏空所有，家徒四壁、負債累累，令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

　　信中還提到，母親所受的委屈，早已超出常人所能受的極限。“您每天會給我擦拭身體和泡腳，看到我骨瘦如柴的身體，一邊忍着淚，一邊像清洗藝術品般小心翼翼。在我病重絕望至極的時候，您只是握着我的手，渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開口説出，‘帶我回家’這幾個字。”

　　9月12日，這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出後，無數網友淚奔。

　　節目現場，李真剛一開口，舒雪連已淚流滿面。事後，她覺得應該給兒子道歉，“20多年來，他沒過過一天好日子，生病後，家裏也沒能力給他最好的支持，我們對不起他。”

　　李真展示袖口的標貼。患病後，他的體重由130斤降到80斤。

　　“最後的希望”

　　和李真一樣，成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程，最終，或化療失敗，或白血病細胞復發。

　　燕郊，成為他們最後的希望。

　　“這裏治療白血病的牀位約500個，幾乎每天會住滿。外院患者轉來時，常常需要提前三四天預約牀位”。燕郊這家醫院一名醫生介紹。

　　醫院造血幹細胞移植科副主任醫生劉德琰也説，白血病牀位幾乎每天都是滿牀狀態，其中半數以上患者，年齡在16歲以下。由於此病療程較長，附近幾個小區內，還租住上千名白血病患者及家屬。

　　去年4月22日，趙宏偉帶時年4歲的女兒趙V暢轉院到燕郊。

　　此前，這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩，經歷了無數次骨穿、化療，並進行了骨髓移植。

　　做骨穿時，毛線粗的活檢針插入她的腰部，穿過骨頭、抽取骨髓。

　　趙V暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次，她昏迷不醒，40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插着管子，6台輸液泵向體內注射，緊急搶救11天后，她才慢慢甦醒。

　　經血液化驗，趙V暢的血小板數量只剩下9――正常人的血小板數量是100到300，這個數字低於50，便有出血的傾向。“9”意味着病人隨時會發生腦出血、內臟出血，危及生命。

　　當務之急是輸血小板。這不是有錢就能買得到，如果病人想用，親屬需先到血站捐獻，獻一個單位，患者才能使用一個單位。

　　趙宏偉趕到十公里外的血站。他打算捐獻兩個單位的血小板，但由於血小板數量不夠200，按規定只能捐一個。

　　他還因此與醫生髮生爭執，“我這麼結實，怎麼不夠200呢？抽吧，沒問題的。”

　　經進一步檢查，趙V暢患病類型為急性淋巴白血病B型，醫生介紹，這是可以治療的，化療的治癒率在80%。

　　這是這段時間來最好的消息。“女兒是有救的”，絕望中，他終於看到希望。

　　“盼着女兒長出一頭長髮”

　　趙宏偉曾看過一個視頻。將要出嫁的女兒坐在婚車內，老父親站在車窗外凝視，遲遲不肯離去。父女淚眼相望時，他哭了。“這種離別太難受了”，他寧願女兒永遠不要長大，這樣就可以一直在他身邊。

　　女兒生病後，他的想法改變了，“要是能讓爸爸看到你出嫁，那多好。”他希望孩子像正常人一樣，慢慢恢復健康，慢慢成長。

　　那段時間，趙V暢的身體也在恢復。在天津血液研究所化療一年多，期間雖經歷多次感染，但她各項指標都朝着好的方向發展，體內癌細胞達到零殘留。

　　趙宏偉想象着，總有一天，女兒會長出一頭飄飄長髮，會穿上潔白的婚紗，嫁給她心儀的男人。而辭職的他，也計劃着重新找工作，掙錢。

　　他回憶，女兒剛出生時，唇紅齒白，“頭髮黑得誰見誰説好”。生病前，她頭髮能扎小辮兒了。

　　但開始化療後，頭髮不斷脱落。“與其掉光，不如先剃光”，他告訴女兒，“剪個小光頭很可愛。”

　　剃髮那天，趙宏偉刻意躲在外面。估摸着剃完後，他平復了下，推門走進病房。本打算給個大大的笑臉，但看到光頭的女兒後，鼻子突然發酸，臉變得僵硬、顫抖，他轉身走出病房。

　　哭了十多分鐘再次進去，情況一樣，他一句話沒説，再次離開。

　　女兒保命要緊，剃個光頭算什麼？第三次進入病房，他終於擠出笑臉。

　　“這次，又感覺到希望來了，真實地觸摸到了幸福。”趙宏偉説，直到去年4月，在進行常規檢查時，女兒的血小板數量下降。

　　病情復發了。

　　他失控了，用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前，這位身高1.8米的大漢，嚎啕大哭。

　　“這個病有80%的治癒率，為什麼偏偏是我們？”

　　“你們就是那20%。”醫生回答。

　　復發比第一次難治得多。“這時的癌細胞，像是升級版，一般的化療已經殺不死了，只能骨髓移植。”

　　災難性醫療支出

　　在燕郊，和趙V暢一樣的兒童病患不在少數。他們的童年在醫院度過，看書、識字，不如其他小朋友，但如何打針、輸液，這些孩子幾乎人人都會。

　　公開資料顯示，兒童惡性腫瘤發病率中，白血病居首位。未來5年，我國預計有5.05萬名14歲以下的白血病患兒，其中有4.05萬患兒面臨災難性醫療支出。

　　中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達33.6萬元，其中個人支付部分超過13萬元，對絕大部分城鄉家庭，屬於災難性醫療支出。

　　趙宏偉説，女兒出生那年是龍年，龍遇水則祥，於是取名“V暢”，“V”中帶水，“暢”寓意暢通無阻。“沒想到，人生剛起步，卻遇到這麼大的阻礙。”

　　2015年3月13日，女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時，他意識中，這病極難治癒，需要數十萬乃至百萬。那時，他手頭僅有5萬元。

　　絕望，如同癌細胞，在體內蔓延。

　　懵懂的女兒不知道發生了什麼，她在病牀上玩耍、嬉笑。見到爸爸，還像往常一樣，堅持要騎坐在他脖子上；睡覺時，外面的狗叫聲把她吵醒了，她嘟囔着“哼，吵暢暢睡覺”。

　　每次看着女兒時，趙宏偉都會想，“我不能允許，孩子失去的時候，自己手裏還有錢。”

　　治療已花費數十萬元。來到燕郊後，一切又得從零起步。

　　第一次化療就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。

　　醫生告訴他，後續的骨髓移植費用，還需要80萬到100萬元。

　　女兒胸腔積水，肺部無法正常工作，大量抗生素致大小便失禁，全身嚴重水腫，“臉蛋腫脹得讓人害怕”，隨時有生命危險。而鉅額的治療費用，令趙宏偉喘不過氣，“能借的都借了，實在是想不出辦法。”

　　站在醫院16樓，他無數次想過，“跳下去吧，這裏砸不到人。”

　　但孩子的求生慾望很強。昏迷期間，她臟器衰竭，不能大量用水。渴了，只能用棉籤沾水抹在嘴邊。有次，昏迷的她一口咬住棉籤。

　　趙宏偉咬咬牙，又通過地鐵乞討、募捐等方式，湊了18萬。

　　經過83天治療，女兒體內的腫瘤細胞完全緩解，骨髓移植達到最佳時期。隨後，他和女兒骨髓配型成功，移植順利完成。

　　如今，骨髓移植6個月的趙V暢，頭髮慢慢長了出來，病情也趨於穩定。對於未來，趙宏偉不敢多想，“活好每一天，狠狠地活着，不去想那麼遠。”

　　9月20日，28歲的李真在醫院病牀上填寫病歷表。

　　“每天都在這裏掙扎”

　　每一年，成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。每一天，希望和掙扎都在這裏繼續。

　　趙少武7歲的兒子趙錦浩，做移植手術已一年零一個月。2014年9月，孩子被確診為白血病時，他帶孩子走遍廣州大大小小的醫院。去年2月28日，在病友介紹下，來到燕郊就診。

　　治病共花費80多萬，目前仍有40萬欠款。此外，孩子的病情雖然穩定，但仍沒有過5年期限。

　　劉德琰醫生表示，醫院內大多白血病家庭，砸鍋賣鐵、賣房賣地來看病，負債累累。此外，白血病的療程十分漫長，單純的化療，就需要1到3年。

　　為緩解日常開支，兩個月前，他和兩個病友合夥開了家小飯館，主營潮汕豬腳飯。

　　河南的劉紅超也留在燕郊。去年，他接手了家名為“愛的小屋”的店，這家店就在潮白人家小區裏，商品全部與白血病相關。

　　他9歲的女兒也是白血病患者，做骨髓移植已三年，目前情況比較平穩，開始正常上學。

　　正因如此，劉紅超比普通病患更加了解白血病。常有人到店裏向他請教，加上前來購物的，這間小屋，一天能來五六十名病友。

　　如果説，治療白血病要經歷九九八十一難，那麼，這家店就像磨難的起點和終點：病友來小區租下房子後，往往會到這裏購置些生活必需品；離開時，也會來此道別。

　　小區內不斷有新人搬進來，也不斷有熟臉搬走。搬走的人中，有的是因為康復，家屬興奮地走進小屋，“終於出院了”。見到他，往往以此作為開場白。

　　也有的是因為死亡，家屬會把患者生前未用完的藥物送過來，並囑咐他：“看看誰需要，讓他們用吧。”也不乏有些承擔不了鉅額費用，中途放棄治療的。

　　劉紅超稱，這些病友中，約有三分之二的家庭揹負鉅債，長期在此與癌細胞“抗爭”，儘管結局可能是人財兩空。他們脱離了以前的圈子，改變了之前的生活軌跡，每天都在這裏掙扎。

　　在這個小區租住的舒雪連説，只有在睡夢中，才是真正放鬆的。

　　自從兒子得了這個病，她就沒有睡過一天好覺，只要眼睜着，就會思考，錢怎麼來？孩子會怎麼樣？

　　她常常夢到，自己走到半山腰，爬不上去，又捨不得下來。

　　A12-13版採寫/新京報記者 趙凱迪 實習生 劉名洋

　　A12-13版攝影/新京報記者 王飛