燕郊潮白人家小區,有家專門為白血病患者提供用品的商店,一名小患者走出。
湖南懷化的舒雪連,靠種地、賣橘子,拉扯大3個兒子。
山西太原的趙宏偉,天南海北闖蕩,從事焊接質量檢測工作。
河南平頂山的劉紅超,在自家飯店炒菜、顛勺,忙碌到深夜。
廣東汕頭的趙少武,好的時候,加工充電器一月能收入1萬多。
但孩子得了白血病,切斷了他們的生活。
輾轉多地,花數十萬治療費後,他們最終來到燕郊。
這裏有家口碑不錯的民營醫院,對他們來説,這是最後一個充滿希望的地方。
醫院治療白血病的牀位約500個,幾乎每天會住滿。外院患者轉來時,常需要提前三四天預約牀位。
由於此病療程較長,醫院附近幾個小區,還租住了上千病患及家屬。
劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品,他看着小區內不斷有新人搬來,也不斷有熟臉搬走――有的是因為康復,有的是因為死亡。也有的,脱離了以前的圈子,改變了之前的生活軌跡,長期在這裏與癌細胞“抗爭”。
5歲的暢暢喜歡收集棒棒糖,醫生告訴她不能吃,她從來就沒有嘗過。
通知書與噩耗
9月20日下午四點,到了做飯時間。舒雪連從醫院出來,步行40分鐘,回到出租房中。
經過菜市場時,她買了一根筍,半斤豬肉,兩根青椒。這些,足夠兒子李真吃一頓了。
兒子用餐,要特別注意衞生。回到“家”後,舒雪連把餐具放到鍋裏,用水煮。又把肉和菜泡到不同的盆裏,5分鐘後拿出來,用礦泉水洗一遍,切成絲後,再洗一遍。
飯菜準備好,裝到消毒袋裏,她再步行3公里,送到醫院。
類似這樣的過程,一天要經歷6次。
來燕郊兩年半了。在這個因“房價”“傳銷”屢見報端的城市,舒雪連的活動圈子,僅是半徑約兩三公里的範圍――醫院、菜市場、出租房。
兒子被查出白血病前,55歲的她從來沒出過鎮子。
舒雪連是湖南懷化漵浦縣長潭村人,和丈夫以種地、賣柑橘為生,拉扯大三個兒子。
條件困難,丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元,兩個兒子先後外出打工。那時,她有心讓正準備考高中的三兒子李真輟學。“讓我讀書吧,以後這筆賬,我來還。”兒子説。
邊打工邊上學,高中畢業後,李真考上湖南城市學院。大學期間,他不斷做家教兼職,掙了一部分學費和生活費。
2014年,李真考上華南農業大學研究生。7月初,錄取通知書寄達,父親將它捧在手裏,憨笑着反覆端詳。
在村裏,研究生並不多見,父親張羅街坊四鄰,打算幾天後舉辦一場慶功宴。
緊隨着通知書傳到家的,是李真患病的噩耗。
7月3日,他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。
“媽,對不起,我生病了。”
疾病來得毫無預兆。那時,為賺讀研得學費,李真前往懷化打工。他還在市裏一所駕校報了名,準備利用暑假拿下駕照。“越努力,越幸運。”他説。
6月20日,他的尾椎骨針扎般的疼痛。隨後幾天,他雙眼充血,高燒不退,接連服藥也沒有好轉。
直到7月3日,李真被確認為髓細胞白血病(M2A)。那天,他發朋友圈感嘆,“痛入骨髓!!!”
醫生介紹,白血病發病的原因尚不明確。免疫功能低下、壓力大等自身因素,輻射、核事故等物理因素,以及環境因素,都可能導致病發。
白血病的突襲,“令這個家支離破碎”。李真提到,兩個哥哥不僅拿出全部身家,揹負鉅額外債,還辭掉工作,專心照顧自己。
就連小侄女也哭着説,再也不吃零食了,“要把錢留着給叔叔治病。”
三年多疾病折磨,也改變了李真。
此前,身材健壯、130斤重的他,喜歡籃球,愛打中鋒位置。
如今,他的小腿日漸萎縮,僅有普通人胳膊一般粗,體重降至80斤;由於血小板減少,皮膚生出褐色瘀斑;嚴重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走兩步就氣喘。
去年11月至今年3月,李真病情惡化,多次昏迷,兩次簽署病危通知書。
深感絕望的他,寫下一封“告母書”作為遺書。
“對不起,媽媽,我生病了,還是白血病。我的努力給這個家帶來的,只有磨難和絕望。”信中,李真稱,他的病令一家人掏空所有,家徒四壁、負債累累,令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣,身心俱疲。
信中還提到,母親所受的委屈,早已超出常人所能受的極限。“您每天會給我擦拭身體和泡腳,看到我骨瘦如柴的身體,一邊忍着淚,一邊像清洗藝術品般小心翼翼。在我病重絕望至極的時候,您只是握着我的手,渾身顫抖不止,泣不成聲,卻依舊不忍開口説出,‘帶我回家’這幾個字。”
9月12日,這封“告母書”在電視節目《見字如面》播出後,無數網友淚奔。
節目現場,李真剛一開口,舒雪連已淚流滿面。事後,她覺得應該給兒子道歉,“20多年來,他沒過過一天好日子,生病後,家裏也沒能力給他最好的支持,我們對不起他。”
李真展示袖口的標貼。患病後,他的體重由130斤降到80斤。
“最後的希望”
和李真一樣,成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程,最終,或化療失敗,或白血病細胞復發。
燕郊,成為他們最後的希望。
“這裏治療白血病的牀位約500個,幾乎每天會住滿。外院患者轉來時,常常需要提前三四天預約牀位”。燕郊這家醫院一名醫生介紹。
醫院造血幹細胞移植科副主任醫生劉德琰也説,白血病牀位幾乎每天都是滿牀狀態,其中半數以上患者,年齡在16歲以下。由於此病療程較長,附近幾個小區內,還租住上千名白血病患者及家屬。
去年4月22日,趙宏偉帶時年4歲的女兒趙V暢轉院到燕郊。
此前,這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩,經歷了無數次骨穿、化療,並進行了骨髓移植。
做骨穿時,毛線粗的活檢針插入她的腰部,穿過骨頭、抽取骨髓。
趙V暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次,她昏迷不醒,40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插着管子,6台輸液泵向體內注射,緊急搶救11天后,她才慢慢甦醒。
經血液化驗,趙V暢的血小板數量只剩下9――正常人的血小板數量是100到300,這個數字低於50,便有出血的傾向。“9”意味着病人隨時會發生腦出血、內臟出血,危及生命。
當務之急是輸血小板。這不是有錢就能買得到,如果病人想用,親屬需先到血站捐獻,獻一個單位,患者才能使用一個單位。
趙宏偉趕到十公里外的血站。他打算捐獻兩個單位的血小板,但由於血小板數量不夠200,按規定只能捐一個。
他還因此與醫生髮生爭執,“我這麼結實,怎麼不夠200呢?抽吧,沒問題的。”
經進一步檢查,趙V暢患病類型為急性淋巴白血病B型,醫生介紹,這是可以治療的,化療的治癒率在80%。
這是這段時間來最好的消息。“女兒是有救的”,絕望中,他終於看到希望。
“盼着女兒長出一頭長髮”
趙宏偉曾看過一個視頻。將要出嫁的女兒坐在婚車內,老父親站在車窗外凝視,遲遲不肯離去。父女淚眼相望時,他哭了。“這種離別太難受了”,他寧願女兒永遠不要長大,這樣就可以一直在他身邊。
女兒生病後,他的想法改變了,“要是能讓爸爸看到你出嫁,那多好。”他希望孩子像正常人一樣,慢慢恢復健康,慢慢成長。
那段時間,趙V暢的身體也在恢復。在天津血液研究所化療一年多,期間雖經歷多次感染,但她各項指標都朝着好的方向發展,體內癌細胞達到零殘留。
趙宏偉想象着,總有一天,女兒會長出一頭飄飄長髮,會穿上潔白的婚紗,嫁給她心儀的男人。而辭職的他,也計劃着重新找工作,掙錢。
他回憶,女兒剛出生時,唇紅齒白,“頭髮黑得誰見誰説好”。生病前,她頭髮能扎小辮兒了。
但開始化療後,頭髮不斷脱落。“與其掉光,不如先剃光”,他告訴女兒,“剪個小光頭很可愛。”
剃髮那天,趙宏偉刻意躲在外面。估摸着剃完後,他平復了下,推門走進病房。本打算給個大大的笑臉,但看到光頭的女兒後,鼻子突然發酸,臉變得僵硬、顫抖,他轉身走出病房。
哭了十多分鐘再次進去,情況一樣,他一句話沒説,再次離開。
女兒保命要緊,剃個光頭算什麼?第三次進入病房,他終於擠出笑臉。
“這次,又感覺到希望來了,真實地觸摸到了幸福。”趙宏偉説,直到去年4月,在進行常規檢查時,女兒的血小板數量下降。
病情復發了。
他失控了,用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前,這位身高1.8米的大漢,嚎啕大哭。
“這個病有80%的治癒率,為什麼偏偏是我們?”
“你們就是那20%。”醫生回答。
復發比第一次難治得多。“這時的癌細胞,像是升級版,一般的化療已經殺不死了,只能骨髓移植。”
災難性醫療支出
在燕郊,和趙V暢一樣的兒童病患不在少數。他們的童年在醫院度過,看書、識字,不如其他小朋友,但如何打針、輸液,這些孩子幾乎人人都會。
公開資料顯示,兒童惡性腫瘤發病率中,白血病居首位。未來5年,我國預計有5.05萬名14歲以下的白血病患兒,其中有4.05萬患兒面臨災難性醫療支出。
中國公益研究院研究測算,目前極重病主要是白血病和器官移植兩類,年平均費用達33.6萬元,其中個人支付部分超過13萬元,對絕大部分城鄉家庭,屬於災難性醫療支出。
趙宏偉説,女兒出生那年是龍年,龍遇水則祥,於是取名“V暢”,“V”中帶水,“暢”寓意暢通無阻。“沒想到,人生剛起步,卻遇到這麼大的阻礙。”
2015年3月13日,女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時,他意識中,這病極難治癒,需要數十萬乃至百萬。那時,他手頭僅有5萬元。
絕望,如同癌細胞,在體內蔓延。
懵懂的女兒不知道發生了什麼,她在病牀上玩耍、嬉笑。見到爸爸,還像往常一樣,堅持要騎坐在他脖子上;睡覺時,外面的狗叫聲把她吵醒了,她嘟囔着“哼,吵暢暢睡覺”。
每次看着女兒時,趙宏偉都會想,“我不能允許,孩子失去的時候,自己手裏還有錢。”
治療已花費數十萬元。來到燕郊後,一切又得從零起步。
第一次化療就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。
醫生告訴他,後續的骨髓移植費用,還需要80萬到100萬元。
女兒胸腔積水,肺部無法正常工作,大量抗生素致大小便失禁,全身嚴重水腫,“臉蛋腫脹得讓人害怕”,隨時有生命危險。而鉅額的治療費用,令趙宏偉喘不過氣,“能借的都借了,實在是想不出辦法。”
站在醫院16樓,他無數次想過,“跳下去吧,這裏砸不到人。”
但孩子的求生慾望很強。昏迷期間,她臟器衰竭,不能大量用水。渴了,只能用棉籤沾水抹在嘴邊。有次,昏迷的她一口咬住棉籤。
趙宏偉咬咬牙,又通過地鐵乞討、募捐等方式,湊了18萬。
經過83天治療,女兒體內的腫瘤細胞完全緩解,骨髓移植達到最佳時期。隨後,他和女兒骨髓配型成功,移植順利完成。
如今,骨髓移植6個月的趙V暢,頭髮慢慢長了出來,病情也趨於穩定。對於未來,趙宏偉不敢多想,“活好每一天,狠狠地活着,不去想那麼遠。”
9月20日,28歲的李真在醫院病牀上填寫病歷表。
“每天都在這裏掙扎”
每一年,成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。每一天,希望和掙扎都在這裏繼續。
趙少武7歲的兒子趙錦浩,做移植手術已一年零一個月。2014年9月,孩子被確診為白血病時,他帶孩子走遍廣州大大小小的醫院。去年2月28日,在病友介紹下,來到燕郊就診。
治病共花費80多萬,目前仍有40萬欠款。此外,孩子的病情雖然穩定,但仍沒有過5年期限。
劉德琰醫生表示,醫院內大多白血病家庭,砸鍋賣鐵、賣房賣地來看病,負債累累。此外,白血病的療程十分漫長,單純的化療,就需要1到3年。
為緩解日常開支,兩個月前,他和兩個病友合夥開了家小飯館,主營潮汕豬腳飯。
河南的劉紅超也留在燕郊。去年,他接手了家名為“愛的小屋”的店,這家店就在潮白人家小區裏,商品全部與白血病相關。
他9歲的女兒也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情況比較平穩,開始正常上學。
正因如此,劉紅超比普通病患更加了解白血病。常有人到店裏向他請教,加上前來購物的,這間小屋,一天能來五六十名病友。
如果説,治療白血病要經歷九九八十一難,那麼,這家店就像磨難的起點和終點:病友來小區租下房子後,往往會到這裏購置些生活必需品;離開時,也會來此道別。
小區內不斷有新人搬進來,也不斷有熟臉搬走。搬走的人中,有的是因為康復,家屬興奮地走進小屋,“終於出院了”。見到他,往往以此作為開場白。
也有的是因為死亡,家屬會把患者生前未用完的藥物送過來,並囑咐他:“看看誰需要,讓他們用吧。”也不乏有些承擔不了鉅額費用,中途放棄治療的。
劉紅超稱,這些病友中,約有三分之二的家庭揹負鉅債,長期在此與癌細胞“抗爭”,儘管結局可能是人財兩空。他們脱離了以前的圈子,改變了之前的生活軌跡,每天都在這裏掙扎。
在這個小區租住的舒雪連説,只有在睡夢中,才是真正放鬆的。
自從兒子得了這個病,她就沒有睡過一天好覺,只要眼睜着,就會思考,錢怎麼來?孩子會怎麼樣?
她常常夢到,自己走到半山腰,爬不上去,又捨不得下來。
A12-13版採寫/新京報記者 趙凱迪 實習生 劉名洋
A12-13版攝影/新京報記者 王飛