一家三代五人“漸凍症” 四十年照料無怨無悔

　　連日來，口述“遺囑”的北京大學歷史系在讀博士婁滔引發廣泛關注，29歲的她患“漸凍症”失去行動能力，願意死後捐獻器官。

　　此時，在義烏的一個小山村裏，今年72歲的沈巧金也沉浸在“漸凍症”帶來的悲痛之中。自從40年前丈夫患上“漸凍症”，一家三代五口人相繼患病，不久前，孫子也因病離開了人世。40年來，沈巧金一直不間斷地照料他們。

　　“漸凍症”突襲山村家庭

　　10月23日，是22歲的孫子吳軍雄離開一個月的日子。

　　看着油鍋熱了，沈巧金把整塊豆腐放進鍋裏，用鍋鏟將豆腐搗碎。搗着搗着，不覺又想起了孫子，就走到堂屋，可是，原本坐在輪椅上的孫子已不見蹤影……沈巧金這才明白，孫子已經離開一個月了。

　　沈巧金個子小小的，瘦瘦的，想起孫子，就用手去擦眼淚，可是眼睛早已流不出淚水。一家三代五口人，丈夫、三個兒女，還有孫子，現在都離開了。她説，今後只能生活在回憶中了。

　　21歲那年，身材嬌小的沈巧金嫁到了里美山。這是一個至今保留着原始風貌的小山村，電視連續劇《雞毛飛上天》曾在這裏取景拍攝。

　　40多年前，沈巧金家開始建新房，選扯就在當地著名“抗日縣長”吳山民故居旁的山坡上，門前空地下面就是吳山民故居。

　　那時候，山裏建房用的是比較原始的方法，黃泥碾碎搗成糊用於砌磚，磚塊也不是現在的紅磚和空心磚，都是青磚。

　　“想想也奇怪，我們父母、爺爺奶奶一輩子都沒有得過這個病，它怎麼就會這樣爆發呢？”沈巧金指着牆壁上裸露在外的黃泥和青磚説，有一次搗黃泥後，丈夫覺得腳筋有點痠痛，沒有力氣，肌肉經常無規律地跳動，就去找醫生看。醫生認為可能是幹活太累所致，配了藥，讓他多休息。

　　很快，丈夫的腳好了很多，於是又開始幹活。就這樣，夫妻倆以為這只是幹活太累導致的無力疼痛，一直沒有引起重視。在這麼一個小山村裏，有誰會想到自己會患上“漸凍症”？

　　後來，丈夫的腳部肌肉萎縮，變得完全無法活動，兩人才意識到這毛病並非幹活太累那麼簡單。那時候，沈巧金才知道丈夫患的是“漸凍症”。

　　“漸凍症”醫學名為“肌萎縮側索硬化症”，英文簡稱ALS，俗稱“漸凍症”，發病概率只有十萬分之四左右，確切的發病機制至今尚未清楚。

　　從那以後，丈夫就躺在牀上，一躺就是17年。“這個病越到後面越厲害，丈夫原來會聊天，會轉頭，不會下牀，後來嚴重了整個人慢慢僵住。”沈巧金説，現在想起來，那已經是最好的狀態了，因為他還可以和你交流。

　　據醫生説，由於“漸凍人”的感覺神經並未損傷，即使到了四肢無法動彈、無法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常，意識依舊清楚，感覺也是敏鋭如常人。所以，對“漸凍人”來説，最殘酷的是感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，卻眼睜睜地看着自己逐漸無法動彈、不能説話、無法呼吸，甚至最後連求死都無能為力。

　　23年前，丈夫去世了。讓沈巧金想不到的是，“漸凍症”並沒有就此離去，而是像一個惡魔，繼續吞噬着這個家庭。

　　一家三代相繼患病

　　沈巧金有兩個兒子，讓人痛心的是，他們分別在26歲、29歲時都患上了“漸凍症”。沈巧金的大女兒在生了兩個孩子後，也患上了“漸凍症”。

　　小兒子聰明機靈，學得一手修車技藝。於是，借了1萬元當本錢，到義烏城裏開了一家修車店，那時候的1萬元可不是個小數目。懂事的小兒子幹活特別勤快，由於他為人熱情，修車價格公道，童叟無欺，生意很紅火。

　　病魔的入侵極為突然。有一天晚上，小兒子修車店關門已經很晚，吃了夜宵才回家睡覺。第二天起牀的時候，小兒子發現自己動不了了，半邊身子像中風一樣無法動彈。

　　經過治療，小兒子的狀況大為好轉。在家休養一段時間後，覺得沒什麼問題了，再加上掛念修車店的生意，就又回到修車店裏。在一段時間忙碌過後，同樣的問題又降臨了，可是這一次以後，小兒子再也沒能站起來。2009年，沈巧金的小兒子去世。

　　沈巧金説：“後來我才發現，得了‘漸凍症’，最怕的就是反覆，第一次還是有好轉的，第二次再復發的話，就沒辦法了。”

　　在患病10多年後，2011年，大兒子去世。同年，女兒也去世了。沈巧金説：“那幾年是我最黑暗的日子，三個孩子都離我而去，只留下我與軍雄祖孫倆相依為命。”

　　當時，吳軍雄也患上了“漸凍症”。吳軍雄在讀初一的時候，有一天，雙腿突然不能走路了。為了讓孫子能繼續上學，沈巧金每天揹着孫子坐車去學校，早上送去傍晚接回家，但堅持了一個學期後，終因體力不支而放棄了。

　　從那以後，沈巧金就天天在家照顧孫子。沈巧金説，一開始，孫子還會聊天，吃飯也能自己拿筷子吃，隨着病情逐漸惡化，他的雙手被“凍”住了，脖頸也無法支撐住頭部，開始流口水、無法説話。

　　“但是，只要他坐在這裏，我就有個盼頭。我到外面種菜，回來就能看到他在等着我……”沈巧金抹了一下眼睛，説：“現在，我只要一坐下來，就忍不住地想起他。”

　　從不後悔沒有離開這個家

　　“這孩子太可憐了。”吳軍雄剛滿週歲的時候，他母親知道丈夫得了“漸凍症”後，就丟下他離開了這個家。“不過，我們不怪他媽媽，要怪就怪這病魔太喪心病狂。”沈巧金説。

　　不但如此，在得知小兒子有了女朋友後，沈巧金還勸那姑娘離開自己的兒子。“當時，小兒子剛談了個女朋友，在他患上‘漸凍症’後，為了姑娘的未來，我就勸她離開了。”

　　有人在20多年前就勸過沈巧金，讓她離開這個家去重新生活。可是沈巧金卻從沒考慮過這事。她説：“我從不後悔沒有離開這個家。”

　　里美山景色優美，天高雲淡，高山蔬菜深受城裏人歡迎。在丈夫去世後，堅強的沈巧金一邊種田賣菜，一邊照顧兩個兒子，直到多年後，兩個兒子相繼離世。

　　後來，沈巧金就和孫子相依為命，每天除了給孫子燒飯做菜、餵飯、擦洗身體外，還要多次將他從輪椅上抱到牀上，從牀上抱到輪椅上。

　　現在，沈巧金的手抬起來還會發抖，這都是照顧孫子時用力過度留下的後遺症，因為患上“漸凍症”後，整個人都無法自主行動，就會顯得很沉很重。特別是到了後期，孫子的身體開始出現潰爛，坐在輪椅上都很困難，摔倒的次數越來越多……

　　沈巧金很少提到這麼多年來照顧“漸凍症”家人的艱辛和困苦，在她心裏，記得最多的是大家給予的關愛和支持。

　　她説，這麼多年來，真的非常感謝政府和社會各界愛心人士的關愛。正是因為有了大家的幫助，才讓她一次次鼓起勇氣面對困難，樂觀前行。

　　吳軍雄有一個平板電腦，那是2014年時，愛心人士“安靜de等”用通過冰桶挑戰募集的錢幫他買的。

　　那時候，吳軍雄全身肌肉開始萎縮，手指腳趾關節開始僵硬，已經喪失語言功能，僅僅能發出一些沈巧金才能聽懂的喉音。愛心人士教他用微信跟外界溝通，還希望能夠通過一些遊戲的刺激，提升他手指的活動能力。

　　在吳軍雄離開後，“安靜de等”寫了一篇回憶日記，他説：在學會用平板電腦後，吳軍雄用那時較為靈活的食指，在備忘錄裏打了三個字給我：“很無助。”我説，我會常來看你的。

　　“以後，你要好好為自己而過，要保重自己。”最後告別時，聽到記者的話，沈巧金的眼淚再也無法抑制地衝了出來。

　　願沈巧金能好好過一段屬於自己的生活。願我們能早日攻克“漸凍症”，不要讓這樣的悲劇重演。

　　北大女博士得漸凍症 最後的願望讓人淚目

　　2017-10-15

　　新民晚報

　　“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”——這不是什麼名人名言，而是一位29歲北大女博士的遺囑。

　　她最後的願望，就是死後將器官捐獻出來，“頭部可留給醫學做研究”……

　　圖説：婁滔父親手機中保存的婁滔大

　　學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。

　　“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。

　　我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”

　　最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。

　　將器官捐獻出來，這是她最後的願望

　　這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。

　　10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。

　　在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。

　　目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。

　　武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。

　　他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。

　　“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。

　　在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。

　　她就是父母口中“別人家的孩子”

　　對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。

　　婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。

　　“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。

　　“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。

　　2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。

　　2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。

　　本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。

　　碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。

　　2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。

　　她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。

　　婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。

　　在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。

　　圖説

　　：2016年，病中的婁滔堅強樂觀

　　靈魂被囚禁在了身體裏

　　原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。

　　作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。

　　她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。

　　一切來得猝不及防。

　　據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。

　　10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。

　　運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。

　　運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。

　　圖説：手部局部肌肉無力、萎

　　縮，是漸凍症的初期症狀

　　也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。

　　為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。

　　2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。

　　2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。

　　圖説：2017年4月10日，醫護人員在病房為婁滔慶祝

　　生日

　　儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。

　　據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。

　　最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。

　　這份遺囑應該是她留下的最珍貴的“禮物”。

　　原標題：能救命的部分儘管用！北大女博士最後的願望讓人淚目

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　　以下為網友評論：

　　網友“吉玉”：這個病針灸可以治好。趕快治療。我親眼看到醫生針灸治療好了幾個病人。婁滔或者婁滔的家人看到信息聯繫我。

　　網友“石魚”：她是屬於病情快速進展的狀況，目前醫學無能為力。哭着來，微笑走；人生理唸的高境界！是的，美女愽士你做了偉大的榜樣！你的理念會深入人心

　　網友“陽光”：我多麼希望用我的生命換呀，但上天不給我這個機會，因他才是國家的棟樑呀

　　網友“以胖子為目標”：其實並不是漸凍症。而是罕見的極陰之體 體內寒氣日益增長。難以壓制

　　網友“別墅設計胡松(Charlie”：誰都不知道下一刻會發生什麼事情，在有限的生命裏快樂開心的活着，微笑面對

　　網友“視覺”：我身邊的一個朋友也是此病，被一個老中藥醫好。這是我親眼看到的。希望女博士看到此信息聯繫我。

　　網友“愛與恨的邊緣”：哎。看得我感動