近日，西安交大第二附屬醫院一張55萬元的醫院收費票據在網上引來關注。患兒小花的媽媽向健康時報記者表示，網上流傳的醫院收費票據的照片在其不知情的情況下流傳出去的。用藥是我同意的，醫院沒多收錢。小花的媽媽對於收費單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活。”
“1歲娃四天花55萬醫療費”的消息一出，就驚起網絡輿論一片譁然，集中焦點就是藥費之高，醫保報銷之低，該結算單在網絡上四處傳播，導致醫院和醫生受到”不明真相”網友的痛斥，甚至有人把氣撒到了醫保上。事實上，從後繼報道來看，該患兒確診罕見遺傳性疾病，諾西那生鈉是唯一用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥，國內定價高達55萬元，並未進入醫保，治療前獲得患兒家長同意並簽字。
顯而易見，這是一起罕見病所引起的誤會，跟之前發生的“天價醫療費”事件不同，不能同日而語。由於罕見病的發病率較低，患者總量很少，藥品市場盤子很小，而新藥研發難度大、投入大、失敗率又高，導致藥企研發動力不足，不願意投入大量資源，用於研發罕見病藥物，造成相應的治療藥物非常少，價格也很高。55萬元的諾西那生鈉為全國統一定價，且公立醫院實行的是“藥品零加成”，完全合法合規，並不屬於濫用高價藥。
此前，部分自媒體、博主在傳播“1歲娃四天花55萬醫療費”消息時，存在誇大、歪曲事實真相，為了蹭熱點、賺流量，而故意炒作“天價醫藥費”，將問題引發至醫患矛盾、醫保報銷率低等，甚至有人暗示是患兒家長泄露結算單，想借助輿論同情來降低醫療費等等。可見，這些不靠譜的炒作，偏離了事實軌道，將一個嚴肅的醫療問題和社會問題，摻雜入了太多無關的悲情、臆測、謠言，給患兒家庭、醫護人員和醫療機構帶來了困擾。
因此，為了保護當事人的合法權益，應制止惡意炒作“1歲娃四天花55萬醫療費”事件的行為，對於故意誇大、歪曲、造謠的自媒體、博主，平台應依規進行處罰，糾正蹭熱點行為，監管部門亦應依法調查、查處惡意炒作不法行為，防止激化社會矛盾。大眾則應理性看待此事，不要被無良網絡輿論帶偏方向，在真相未明之前，不宜參與傳播，以免淪為流量工具。
至於此事的後繼發展，則值得大眾關注。罕見病的治療費用過高，動輒數十萬元醫療費，很多家庭都負擔不起，需要引起社會各界的重視。近年來，我國加大罕見病保障力度，2020年醫保目錄中共包含罕見病藥品55種，涉及24類疾病，這些藥品的年治療費用均在70萬元以下。未來，隨着社會經濟發展，醫保支付能力不斷增強，還會有更多罕見病藥品進醫保，惠澤更多罕見病患者。
作者：江德斌
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