山東濟南，4歲女孩王昀璐患有罕見病“龐貝病”。因為一場感冒導致病危，只得實行氣管切開。父母為罕見病女兒建家庭ICU，為女兒吸痰。母親含淚説：“孩子很堅強，如果是我，可能都會哭。”龐貝病每年治療費用基本在百萬以上，須終生用藥，2020年後，納入當地大病醫保，再加上社會幫助，家庭每年藥費降到5萬元內。小昀璐，加油！
來源：央視新聞微博
編輯：王歡
責編：李穎
罕見病納入醫保 患兒百萬藥費降至5萬
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