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印第安語中，白化病患者被稱為“月亮的孩子”——因為患者們全身雪白、怕光、往往不會在日光下長時間活動。
33歲的西安人劉吟，就是這樣一名白化病患者，也是公益組織“月亮孩子之家”的志願者。今年9月份，劉吟登上了電視節目《演説家》的講台，講述自己和白化病患者羣體的故事，引發關注。
在接受重案組37號採訪時，劉吟坦言，“上節目，不為表達有多苦”，而是希望通過自己的行動，讓社會對白化病患者有更高的接納度。
▲劉吟參加《演説家》節目的視頻截圖。
上《演説家》“並沒有功利的想法”
重案組37號：為什麼會選擇通過電視節目，講述自己作為白化病患者的經歷？
劉吟:當時是因為收到節目組的邀請，我覺得能夠作為一個代表站在台上，去為白化病羣體，為更多的病友發聲，是一件有益的事情，感覺能夠獲得這個機會比較幸運，於是自己寫了講稿。
重案組37號：想過可能因此成名，或者能給白化病羣體的現狀帶來一些改變嗎？
劉吟:其實沒有什麼功利性想法，也沒有想過賦予這樣一個行為特殊意義。我相信任何一件事情的改變，都不是一個人、做一件工作能達到的，需要很多人一直朝同一個方向努力，相信點滴的力量。
在現場因為離得遠，我看不清觀眾的臉，但是能夠感受到那種互動和回應。與2008年剛剛開始從事白化病的宣傳公益活動相比，現在的觀眾越來越能夠接納這個羣體。
重案組37號：與一些常見疾病相比，白化病患者特殊在哪裏？
劉吟:白化病是罕見病的一種，在現實生活中，白化病患者經常會面臨一種尷尬境地：一方面，由於白化病本身不會時刻危及生命，患者日常生活的很多方面與正常人沒有區別，導致白化病患者並不能像一些重大疾病患者那樣，享受到社會醫療公共資源的更多傾斜；但另一方面，這種疾病對人的生活確實會產生很多影響。
重案組37號：這種對生活的影響，來自哪方面？
劉吟:其實有很多，比如視力比較差，大多數都有畏光等問題。我的視力不足0.1，普通的眼鏡根本起不到效果。從小學開始，就需要佩戴放大鏡、望遠鏡；當時，家裏人跑遍西安，才找到合適的鏡片。新來的老師看到我的放大鏡，還以為我在玩玩具。
另外，白化病患者比較怕光、怕曬。小學二年級的時候，一天下午我在游泳池泡了半個小時左右，回家後身上就起了很多水泡，很癢，診斷出來是二級燙傷。所以在生活中，比如夏天，不能長時間在户外被曬，可能就會需要戴着墨鏡、遮陽傘。
“會遇到各種'隱形歧視'”
重案組37號：目前你的主要工作是什麼？
劉吟:我平時在一家康復機構工作，另外是“月亮孩子之家”的志願者，從2008年到現在，已經9年。“月亮孩子之家”是一個公益組織，主要給患者及其家庭提供相關信息諮詢，幫助患者與家人建立信心，同時希望通過社會宣傳等方式，努力為白化病羣體營造一個平等的社會環境。
重案組37號：所以對這一羣體來説，當前社會環境的寬容度還不足？
劉吟:不能夠算公平，有人會説這是社會寬容度不夠，我認為不是寬容的問題，任何事物都有被接受的過程。“月亮的孩子”因為外觀上跟普通人不一樣，在上學、就業和婚姻上會遇到各種隱形的歧視。
重案組37號：這種隱性歧視會有哪些外在表現？
劉吟:病友之間會相互交流這種遭遇。比如説，一些患有白化病的兒童，在上學時會被幼兒園拒收，因為有的幼兒園擔心，因為外貌問題，收下白化病兒童學生家長會有意見。有的為了成功入園，甚至需要寫下保證書。
找工作的時候，很多病友都遇到過面試時被告知“回去等電話”，然後就沒有下文，基本上都是這樣。白化病患者如果要結婚，很多人第一感覺是“會不會傳染和遺傳”，包括一些醫務人員也會這麼想。
重案組37號：你曾經有過這樣的經歷嗎？
劉吟:有一次我面試一份工作，花了兩個小時找到面試單位，但是面試官看到我之後，上下打量了一下，跟同事竊竊私語一番，很隨意地問了幾個問題，就把我打發走了。
還有一次，我去一個超市應聘廣播員。我的聲音條件還算不錯，口才也還行，但是沒有被錄取。為什麼呢？是因為這家超市的廣播台在超市入口處，有點像前台，擔心我的形象會影響到顧客。那時，會有一些失落。
重案組37號：怎麼看待這種“心照不宣”的歧視？
劉吟:很多人是因為不瞭解，僅從外觀上看，白化病患者的長相與眾不同，所以日常生活中會有一些麻煩。這幾年還好，以前在一些邊遠的地區，會覺得是“上輩子做壞事”的人才得白化病。
我認為白化病是全世界7000多罕見病的一種，“白化病人”只是一個標籤，關鍵是去普及相關知識。
“我們只是外觀不一樣”
重案組37號：如何評價“月亮的孩子”這樣一個稱呼？
劉吟:”月亮的孩子“，這個名字聽起來像是一個童話，但是落到個體身上，就是“中了五百萬”的感覺，很罕見，但是砸到你頭上了。
我也有過不能自我接納的階段，慢慢也能走出來。作為病友，需要正視自己、尊重自己，克服融入社會的困境。
重案組37號：怎麼樣去實現這種自我接納，並最終融入社會？
劉吟:一個客觀的現象是，只要有人類的地方，就會存在罕見病。全世界有7000多種罕見病，80%以上無法治療。從數據上來説，每65個人中，就會有65個白化病基因攜帶者，目前全國有10萬名顯性的白化病患者。
其實就像殘疾人一樣，全國有8500萬殘障人士，但是實際生活中見到的並不多。能不能融入社會，一方面是病友願不願意走出來，主動與社會融入；一方面是社會能不能提供這種融入條件。
有時也有好的一面：比如説做推銷員，別人可能做一百次推銷也不能給客户留下印象，但是我去一次印象就比較深，也算是一種優勢。很多病友都不會覺得有什麼，關鍵是社會條件。
重案組37號：白化病患者融入社會，會有什麼樣的困境？
劉吟: 其實是罕見病患者都會有的困境。有些病友交流的時候會説，得這種病，還不如肢體殘疾。因為社會對殘障人士的接納程度，反而會高一些。
從我個人的觀感來説，白化病患者融入社會的能力因人而異，作為個體要努力自強。我不認為得了什麼病，就是弱勢羣體。我不認為白化病患者是弱勢羣體，與普通人相比，我們只是外觀不一樣而已。我接觸到的白化病患者，有很多事業發展很優秀的，包括一些大學教授、工程師，各行各業都有。?
重案組37號：未來階段有什麼打算？
劉吟:白化病患者普遍存在自卑和心理壓力大的問題，從“月亮孩子之家”組織角度來説，未來幾年，希望通過在全國各地的宣講，讓更多人去了解這種疾病，接納這個羣體；另外，希望與一些醫療結構合作，推動包括產前診斷方面的進步。還有就是，能夠倡導社會認知，提供一些適合白化病人的崗位，讓更多病友更好地融入。
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