武漢市漢陽醫院重症醫學科主任劉青雲説：“她很陽光，依從性很好。每次給她擦身、餵飯以後，她都用唇語表示謝謝。”
躺在病牀上的就是婁滔，今年29歲，恩施土家族人。2015年，她以筆試、面試第一名的成績考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及歷史。她夢想着，畢業後能做一名大學教授，繼續在母校研究自己喜歡的專業。但就在這一年，她在打給爸爸的電話中透露身體出現了一些異樣。
婁滔的父親婁功餘回憶：“她説腳尖有點不聽使喚，使不上力氣。”
隨後的檢查中，噩耗傳來。婁滔患上了運動神經元病，俗稱“漸凍症”。患者意識非常清醒，但會慢慢感受到身體全身不受控制，最後連呼吸都無法自主，只有等死。最可怕的是，目前世界上對這種疾病並沒有有效的治療手段。
婁滔的父親婁功餘很心痛：“發病太快了，她説爸爸完了，我的身體就像橡皮泥一樣，沒力氣。這個事情怎麼落在我的身上。”
為了治病，婁功餘帶着女兒走遍了北京各大醫院，但婁滔的病情始終沒有好轉。
2017年元月，婁滔的病情越來越重，甚至因為失去自主呼吸功能，她的氣管被緊急割開，用呼吸機維持生命。但此時的婁滔仍舊不忘學習。
“她説我有兩大愛好，吃肉，看書。後來，我們就用IPAD緩存了電子書給她聽，她聽了60多部世界名著。”婁功餘説。
前不久，婁滔找到父親，重新提出了一個家人之間曾經多次討論的話題，捐獻器官。
婁滔的父親：“媽媽問她什麼意思，她説，燒了成灰，土葬成蛆。器官很短缺都浪費掉了。”
經過再三討論，父母最終接受了女兒的想法。10月9日，婁滔的父親找到湖北省紅十字會，正式代替婁滔簽署了一份人體器官捐獻表。根據她的願望，頭部留給醫學進行研究，希望醫學能早日攻克“漸凍症”難題，挽救那些因為漸凍症飽受折磨的病友。
婁滔的父親婁功餘説：“所有器官捐獻給有需要的人，因為讀書多年，沒機會回饋社會，通過這個來報答這個社會。”
（來源：湖北經濟 編輯：陳佳雯）
生活有困苦，但一定要昂揚起頭勇敢面對。——題記
在漫長的歷史長流中，人類在與病魔不斷地鬥爭，但是仍有很多疾病嚴重威脅着人類的生命安全，其中運動神經元症被世界衞生組織列為世界五大疑難雜症之一。
近日漸凍症患者，北大女博士婁滔在武漢簽署捐贈遺囑，希望過世後頭部可以留給醫學做研究，希望醫學能夠早日攻克這個難題，讓飽受漸凍症折磨的人，早日擺脱痛苦。
2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。起初，以是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授會診，才確診為“運動神經元病”，俗稱“漸凍症“。
兩年的漫漫求醫之路，很多人伸出援手，愛心籌款100多萬元，為婁滔治病。然而，病魔卻沒有憐憫這個堅強的女孩，一度住進ICU，借住呼吸機維持生命。
“漸凍人病”，顧名思義，患者隨着病情的進展會逐漸喪失運動能力，最終死於呼吸衰竭。由於在整個病程當中患者始終保持清醒的思維意識，彷彿一點點被凍結在身體內，因此被稱為“漸凍人”。
格里克是美國職業棒球聯盟紐約洋基隊的傳奇球星，也是歷史上第一位廣為人知的漸凍症患者。
著名的科學家霍金就患有此病，別以為它離你很遠，不少漸凍症易被誤診為頸椎病。
著名的系列電視動畫，海綿寶寶的創始人史蒂芬·海倫伯格也是漸凍症患者。
目前，漸凍症的病因至今不明。20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關。另外有部分環境因素，如重金屬鋁中毒等，都可能造成運動神經元損害。
每日粉絲問答時間
Q：漸凍症算重大疾病嗎？
A：有的保險公司將“漸凍人症”這一病症納入重大疾病的範疇。達到一定嚴重程度的“漸凍人症”，作為重大疾病中“嚴重運動神經病”的一種，即被涵蓋在重大疾病保險的保障範圍之內。以【大特保——e順成人重疾險】為例，保障的疾病種類中就包含嚴重運動神經元病。
“漸凍人症”尚未納入大病醫保，一旦患病，每個月的治療費用，對很多患者家庭而言是沉重的經濟負擔，小編了解到目前治療該病，需要服用一種叫“力如太”的進口藥，一盒就要4300元，一年下來至少需要5萬元，此藥也只能部分延緩病情的進展。漫長的治療更是讓患者家人痛苦不堪，許多家庭因此陷入“因病致貧”的境地。建議還是儘早購買一份重疾保障，把生活中可能出現的經濟風險進行有效轉移。
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大特保專注於人身健康險和意外險，以“普惠大眾、迴歸本源”為產品理念，致力於為普通大眾提供高性價比健康保障，並通過技術創新優化購買和理賠服務，提升用户體驗。2016年7月大特保完成B輪融資，估值超過10億，投資方包括復星昆仲資本、聯創策源和台灣最大的投行中華開發。
(2017-10-13)