被北大“漸凍人”女博士感動,你卻不知它跟頸椎病最相似!
被北大“漸凍人”女博士感動,你卻不知它跟頸椎病最相似!
2017-10-16
趣健康
“我走之後,頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題,讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人,早日擺脱痛苦。”
近日,北大女博士婁滔口述的這份“遺囑”讓無數網友感動。這是婁滔患上“漸凍症”後,在自己清醒時留下的“遺囑”,她希望在自己死後捐獻器官。
2016年1月,北京大學歷史系2015級博士生婁滔被查出患有運動神經元病。
一年多來,這種被稱為“漸凍症”的疾病逐漸侵襲婁滔的肌肉和運動神經,讓她喪失自主活動的能力。
如今的婁滔,每日躺在病牀上,已經失去了對自己身體的控制力。
從英國物理學家史蒂芬·霍金教授,到2014年風靡全球的冰桶挑戰,“漸凍人症”(肌萎縮側索硬化症,ALS)逐漸被公眾瞭解。目前,ALS仍是一種無法治癒的疾病。
“漸凍人症”病因至今不明
“漸凍人症”又稱運動神經元病、夏科病、盧伽雷病,是罕見病的一種,病因至今不明。
早期症狀輕微,易與其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些無力、肉跳、容易疲勞等症狀,漸漸進展為全身肌肉萎縮和吞嚥困難。最後產生呼吸衰竭。患病者的身體肌肉萎縮,但智力和情感幾乎不受影響,被稱為“靈魂被囚禁在身體內”。
“漸凍人”發病率約為十萬分之三,“漸凍人症”多發於40歲以上的中青年人,男性多於女性,全國大約有20萬漸凍人患者。
漸凍人症易被誤診為頸椎病
不少漸凍人症易被誤診為頸椎病。很多患者,做了頸椎病手術了,症狀仍不見緩解,才發現原來是漸凍症。
從臨牀情況來看,被誤診的現象比較普遍,約有20%,北京大學第三醫院神經科主任樊東昇介紹,誤診通常存在兩種,一是沒患此病被誤診為此病,另一種是漸凍症被當成了其它病治療。
漸凍人症被誤診為頸椎病的比較常見,但是,它們也有不同之處!
1、發病年齡不同
脊髓型頸椎病發病年齡多在40~60歲人羣;漸凍人症發病多於中年起病,常在40歲前後起病,部分可在30歲左右發病。
2、症狀不同
脊髓型頸椎病可出現感覺障礙,患者可感覺下肢無力、雙腿發緊及抬步沉重感,足尖不能離地,行走時有似踏棉花感及肢體麻木,出現反射障礙,便秘、大小便失禁。
漸凍人症首發症狀為手指活動不靈和無力,隨後大小魚際肌和蚓狀肌等手部小肌肉萎縮,下肢可出現痙攣性癱瘓,患者出現剪刀步態等症狀;部分患者可有主觀感覺異常,如麻木、疼痛等。
3、起病速度不同
脊髓型頸椎病發病較慢且多伴有一定誘因;漸凍人症多為無任何徵兆的突然發病,常從肌無力開始,且病情發展迅速。
ALS無法治癒的疾病
目前ALS仍是一種無法治癒的疾病,儘早確診對於患者在病情早期及時得到有效治療具有重要意義。
中華醫學會神經病學分會主任委員、北京協和醫院神經科主任崔麗英教授指出:“ALS治療目標非常明確,就是延長患者的生存期,積極進行綜合治療能夠顯著延緩病情的發展,推遲疾病進展至中晚期呼吸衰竭時間。此外,研究顯示規範化治療越早,患者生存獲益越大。”
ALS的標準化治療包括對因治療與對症治療兩方面:對因治療即給予延緩病情發展的藥物治療;對症治療包括營養管理,呼吸支持即綜合治療。
看到這裏,你是不是覺得漸凍人症是一種殘忍的疾病?其實……
漸凍人症不是所有類型都可怕
東南大學附屬中大醫院神經內科主任張志珺指出,其實不是所有的運動神經元病都那麼可怕。
運動神經元病有很多類型,肌萎縮側索硬化症是其中比較嚴重的一種,此外還有進行性肌萎縮、球麻痹、脊肌萎縮症、原發性側索硬化症、連枷臂綜合徵等等。
有些類型通過明確診斷和針對治療可以取得不錯的治療效果。
有的患者認為ALS生存期只有3-5年,治療也無濟於事。這樣想可是不對的!
澄清:
患者生存期個體差異大。有些積極治療的患者病情穩定而且保持某一程度很長時間,相當大比例積極治療的ALS患者病程進展比平均水平更加緩慢。
20%患者存活超過5年,超過10%的患者存活達10年,有5%患者存活達20年。(這部分患者與正常人壽命相差無幾。)許多專攻肌萎縮側索硬化的醫生都見過病情有所緩解的ALS患者。
我國研發的藥物即將進入臨牀試驗
目前世界上還沒有治癒“漸凍人”的方法,我國研發的治療“漸凍人症”的藥物即將進入臨牀試驗。如果能早診斷早治療,將近50%的“漸凍人”生存期可達5年以上。
臨牀發現,5%的“漸凍人”病例與遺傳及基因缺陷有關。專家提醒,夫妻本身或雙方家族有脊髓性肌肉萎縮症病史,懷孕前應進行基因篩檢。
編輯 Q
來源 健康時報網、央視網
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