“六一”兒童節即將到來之際,中國之聲推出特別策劃《禮物》,聽聽孩子們對世界充滿詩意的理解和想象,感受他們發自內心的愛。在這個專屬於孩子的節日裏,一起來守護他們的健康、笑容和夢想。
“我的世界”不太一樣
張鈺城和薇薇都因為先天性免疫功能缺陷,在骨髓移植後發現感染鉅細胞病毒視網膜炎,北京的眼科醫生陶勇先後接診過他們,薇薇還記得這個穿白大褂的叔叔。“很温和的一個叔叔。剛開始治療時,沒有手術,只是打針。那時我還小,蠻怕的,他就一直給我講笑話,講故事。基本上一個故事講完,針就打完了。”
經過治療,薇薇的視力一度部分恢復,她曾把自己畫的畫送給陶勇。
△薇薇失明前的畫作“我的世界”
陶勇説,薇薇送給自己的畫不止一次。“她當時參加繪畫比賽的作品叫‘我的世界’,是用彩色的蠟筆畫的,而且很多是暖色調,就是畫她在醫院裏打針、輸液,也包括我給她眼睛注藥,當時評委給她評了一等獎。”陶勇介紹,薇薇一直在醫院治療,腦子裏都是各種治療的冰冷場所,但她能用暖色調和鮮豔的顏色展現這一切,很暖心。
薇薇最終還是在2018年完全失明,中斷了小學的學業,在家休養一年。她的母親回憶:“她心裏承受能力挺強的,當眼睛看不到後,我也沒怎麼開導她,讓她在家裏待着,她自己每天聽故事,過了很久我問她,以前還能看得到一點,現在看不到了,你自己心裏有什麼想法?她説沒什麼想法,感覺她好像內心把這件事情消化了。”
△2020年12月,薇薇在北京。
作為醫生,陶勇知道很多問題並不會輕易被消化。“我們在上學時就知道,現在的醫療模式是疾病——心理——社會醫學模式,如果只看疾病,是技術活,我覺得有缺失。後來陸續接觸到一些患者,慢慢地看着他的視力最後消失,我無能為力,那種沮喪和失落,就覺得應該要接觸一些公益和學習心理學,希望他們即使眼睛看不見,沒有光明,但還能對未來充滿期待。”
患者和醫生相互温暖
陶勇堅信,科技有一天可以幫到患有眼疾的孩子。“只要不斷地往前走,就有一天有可能讓他們看見一些物體的形狀,我對這一天的到來充滿信心。”
陶勇牽頭的公益項目中,還有一部分是針對像薇薇和城城這樣,因為感染鉅細胞病毒導致失明的孩子。“因為他們年齡太小,等到他們會説話時,家長髮現孩子看不見的時候就已經晚了。我們現在採用人工智能的手段,給血液科移植骨髓的病房免費捐贈眼底照相機,可以自動拍照,一旦發現有早期的病變,及時上報,就可以開始着手治療。”
△陶勇為盲童做檢查
陶勇説,這些年自己也從患兒和家長身上得到很多安慰和激勵。“跟這些盲童在一起,我希望讓他們能再次看見,這是一種動力。患者和醫生有時是相互温暖,相互照護的。過去是我在手術枱上幫他們,後來他們也反過來關心我。我覺得自己不幸,不能像原來那樣靈活地做那麼多台手術,但我也是幸運的,通過這件事情,看到了人性的善、愛、美。”
“陶勇叔叔,祝您生日快樂!”
採訪中,總枱央廣中國之聲記者撥通薇薇的電話。陶勇説起他們合作完成的圖書《壯壯尋醫記》,講述了一個孩子患病但不放棄的故事。“咱們的《壯壯尋醫記》,現在編輯正在幫咱們改編,還在配畫,預計今年下半年應該能出版。薇薇,你覺得書裏有沒有你的影子?”
薇薇回答,“肯定是有的,畢竟壯壯他自己也是視力不好的,很多都是現實裏面遇到過的一些事情。”
陶勇鼓勵薇薇,“像你這麼勇敢的小朋友還真不多,所以咱們把《壯壯尋醫記》出版了,就是要讓別的小朋友多看看,讓他們明白以後遇到了困難不氣餒、不放棄。”
薇薇喜歡文學,不過基於現實的職業規劃還是做按摩師,她想繼續上學,但家鄉廣西桂林沒有初中階段的盲人班,只能爭取考到別的城市。“我希望我這次升學能順順利利,也希望大家以後在學習的道路上一路通暢。”
而另一位盲童城城,也在為自己的夢想努力,他想成為一名程序員。“我的心願是可以學到更多的編程知識,實現成為程序員的夢想,另外也希望能在與同學們的交往中做得更好。”
△2022年5月,城城彈琴為同學的詩朗誦伴奏。
“希望你健康成長,陶叔叔也會努力去開發更多的科技產品,一定幫你圓程序員的夢,讓你們開發出更多的無障礙程序,然後幫助其他的視障人士,我們一起努力!”陶勇繼續在電話裏鼓勵着城城。
“陶叔叔,祝您生日快樂!”孩子們還記着陶勇5月30日的生日。陶勇也祝孩子們“六一”兒童節快樂。薇薇還在電話裏唱起了她將要在學校的“六一”活動上表演的歌曲《明天,你好》。
這些祝福是眼科醫生與盲童互贈的禮物,陶勇也要把盲童們錄製的詩歌送給更多人。他希望讓更多人能關心和關注到視障兒童這個羣體,讓他們也感受到更多的温暖。“儘管眼中現在暫時無光,但是心中有亮。”