澎湃新聞記者 陳少穎 韓曉蓉
一輛電動輪椅開進了小學。學生們圍了過來，七嘴八舌討論開來。“你坐的是什麼呀？”“好酷。”“哪裏有賣呀？”輪椅上的男孩回答：“這是變形金剛。”
男孩叫鄒維洛，是上海市黃浦區盧灣一中心小學的一年級新生。和其他學生有些不同，他患有脊髓性肌萎縮症，一種很難逆轉的罕見病。他只有手肘前部和手指可以動，曾被判定活不過3歲。
這輛電動輪椅可以帶他去很多地方，不過，他倒不覺得有多酷，“這和其他小朋友用腿走路一樣。”
上學是維洛一直的願望，就算發了39℃的高燒，他也念叨着想早點回到課堂。在學校，他第一次見這麼多小夥伴、第一次參加升旗儀式、第一次答滿分、第一次被老師表揚……
維洛參加升旗儀式。本文圖片除標註外，均為澎湃新聞記者 陳少穎 圖
開學一個多月來，維洛已經在八個班級中輪了一圈，對學校環境日益熟悉。有一天，一同陪讀的媽媽問他，今天在幾班上課，他酷酷地扔下三個字：“跟我走。”
放學後，維洛在操場看到天空有飛機劃過。
“他是學霸”
“我們給維洛放一個鞭炮。”“嘣！啪！”
語文課上，當維洛準確回答了問題，老師和同學毫不吝惜對他的讚美。
課後，鄰桌小歐拉着任課老師的衣角，小聲説：“我覺得維洛是學霸。”小歐和維洛住相鄰小區，她説，維洛在小區裏小有名氣，上學前，她就聽説他酷愛閲讀。
維洛喜歡數學，識字後就常自己看教材學習。媽媽張英只給他講了一遍乘法口訣，一週後他便能背誦。新冠肺炎疫情暴發初期，病毒傳播率成了熱點，維洛在姐姐小學羣裏看到相關題目，便開始計算。
連續的加法，他做得認真且專注，沒法久坐，就隔段時間躺下歇一歇，睡午覺時還在盤算那道題。“其實題不是很難，可是能花一個多小時把它算出來，這個毅力還是蠻厲害的。”張英感嘆。
班主任周老師也是數學老師，她説維洛“一教就會”。
“如何判斷大於號和小於號呢？”課上，周老師正在教授比大小，“我們發現，開口是永遠朝着大數的。”
“咦，這個沒想到過。”聽到這，維洛會心一笑。周老師留意到，講到維洛尚未觸及的知識點，他就會笑。
然而，寫字對維洛來説卻是一道難題。
在他三四歲時，張英給了他一支鉛筆，讓他隨意在紙上畫一畫。筆尖劃過白紙，張英驚呆了，紙上沒有痕跡。
日復一日地訓練，從一筆一畫開始。張英買了握筆器、各種顏色深淺的鉛筆，讓維洛每天做一頁數學計算，不求好看，能看清字就好。
維洛不得不用上全身力氣，寫上幾筆，喘氣休息下，一兩個小時過去，往往只能寫五六個字。
如今，“工整”幾乎是所有老師對維洛作業的評價。周老師把他的作業列為榜樣，“大家可以看看鄒維洛的作業，數字和漢字都寫得很板正。”
有一次，他的語文作業被老師投到了教室大屏上，母子倆完全沒有想到。張英回憶當時抬頭看屏幕的一霎那，“差點就要哭出來”。大家不知道，其中有兩個“口”字，維洛寫了一個小時。
維洛的語文作業被老師投到大屏上展示。受訪者供圖
維洛倒很淡定，沒有表現出太多歡喜，但張英知道，他的內心，一定在放煙花。
維洛的語文階段學習評價表
維洛在語文課上跟讀段落。
“他是普通學生”
維洛今年7歲，到了上學的年齡，黃浦區一家特殊教育機構上門給他做了評估。
評估表明，他在智力方面完全正常，建議他進入普通小學就讀。在這之前，維洛沒有上過幼兒園，他渴望學習新知識，也希望在學校裏多交一些朋友。
因為對口，維洛的姐姐綺洛在家就近的盧灣一中心小學上四年級，但維洛是否能進這所小學，張英心懷忐忑。
她帶着姐弟倆到學校報名，老師們熱情友好的態度出乎意料，也直截了當告訴了維洛母子未來可能遇到的狀況，張英感到安心温暖。
盧灣一中心小學是所公辦學校，實施全納教育。得知維洛的願望後，學校校長吳蓉瑾毫不猶豫地答覆：“不應該剝奪任何一個孩子求學的機會。”
迎接維洛入學，學校做足了準備。
維洛在班級宣傳欄上的自我介紹
一年級年級組長張老師和聶老師清楚記得家訪時，維洛對她們説的第一句話，“老師，外面沒有下雨，你怎麼帶了一把傘呢？”維洛的觀察力和表達能力，給她們留下了深刻印象，“真是討人喜歡。”
進入新班級，老師沒有強調維洛的身份。“他是一個普通學生，我們給他適當的幫助和更多關愛，做到張弛有度。”聶老師説。
考慮到維洛的身體，上學時長先從半天開始。一年級共有八個班，張老師給維洛定製了一張兩週輪換一次的課表。在八個班中走班上課，可以儘可能不落下學習進度，也能認識更多同學。
每個班的教學進度不同，有時，同一堂課維洛會聽上兩遍，他也不覺得無聊，“每個老師的課都聽一聽，挺好的。”
在老師們眼裏，維洛上課認真專注、回答問題準確到位，和普通學生沒有區別，甚至比較優秀。中秋假期調休落下的課程，周老師幫維洛補習了十分鐘，他就吃透了。
維洛的笑容打動了校長吳蓉瑾。“我們關心維洛，從他身上看到了積極向上的精神，這對每一個孩子難道不是一種教育嗎？”吳蓉瑾常年推動情感教育，用滾燙的情感把學校建設成一個“充滿愛的學校”。
其他小朋友童年能享受到的，維洛也都能享受到，這是老師們最大的願望。“維洛來到我們學校，希望他能過得更愉快一點。有一個奔頭，整個家庭都會非常開心。”聶老師説。
如今，維洛、姐姐、媽媽三個人在同一所學校上學，每天都有聊不完的話題，比如今天遇到了哪些好玩的事、哪個小朋友又調皮搗蛋了。做室內廣播操時，老師説，手不要打到旁邊的同學。維洛聽後，悄悄舉起手，故意拍了拍身旁的媽媽。
“一家人永遠手拉手向前跑，誰也不能掉隊”
維洛的名字取自法語“velo”，自行車的意思。爸爸鄒成酷愛自行車運動，想着等維洛長大，就可以把這項愛好傳給他。沒想到，維洛卻沒有辦法騎車。
不過，他有了爸爸專門定製的輪椅，小學後正式上路，動動手指，就能加速、轉向、躺倒、升高。
輪椅開在路上會碰到障礙，維洛會習慣性依賴媽媽。中秋假期時一家人出門散步，爸爸支開媽媽，要求維洛全程獨自操控輪椅，不許任何人幫忙。爸爸走在前面，刻意保持了一段距離。維洛大哭，但又不得不邊哭邊開。路人上前詢問，爸爸説：“不用理他。”
就這樣，在哭聲中，維洛一路穿過復興公園。
維洛身後，姐姐綺洛偷偷地跟着，可還是被發現了。“我一開始跟得很好。”她説，“後來一位老奶奶對我大聲説‘這個小姑娘長得真好看呀’，弟弟就轉過來看到我了。”
平時在學校，綺洛也時不時會在課間和朋友一起來找弟弟。她説：“大家會對弟弟的輪椅比較好奇，就想下來看看他。”
課間，同學圍過來和維洛聊天。
和姐姐比起來，維洛的內心就像住了一個老幹部。“她錯得太離譜了。”姐姐會把做錯的數學題丟給維洛，過個十幾分鍾，他可以探出究竟。疫情期間，他和姐姐一起跟着空中課堂學習，又看了詩詞大會，兩人就一起背詩詞，互相競爭，彼此鼓勵。
重新來到小學教室陪讀，張英形容自己“踏上了柯南的後路”，從大人變回小學生。
維洛調侃：“你又有了學習的機會，覺得開心嗎？”
張英説：“小子你給我活久一點，十幾年後咱母子倆一起去高考。”
不到一歲時，維洛被確診脊髓性肌萎縮症，當時醫生診斷他活不過三歲，這個消息無疑是晴天霹靂。家人精心照料，讓他的生命得以延續。在張英看來，這算不上奇蹟，而是一步一步走到今天的結果。“和其他普通家庭一模一樣，維洛就是我們家不可或缺的一分子。”
但家人必須要接受的現實是，可能有一天，維洛會在他們之前離開。一旦接受了這個現實，一家人反而更珍惜現在的生活。
生命教育在維洛家很早就開始了。張英買了很多關於死亡的繪本，告訴兩個孩子，死亡是很正常的事，葉子總有落下的一天。
“可能大家沒有這樣的意識，但是對一個可以看得到未來的家庭來説，開心也是一天，不開心也是一天，那就開開心心地（陪他）過完這短暫的一生。”張英説，“也未必是短暫，我很相信科技的發展。”
倘若病情惡化，肌無力會進一步導致呼吸系統異常，到時需要氣管切開術來緩解。未來，維洛或許也會面臨氣切，張英和他談過這個話題。維洛説：“我想活着。”
“我覺得，哇，好酷啊，原來他那麼熱愛生命。”張英説，“他已經長大了，有這個思考能力，如果真的有這樣一天，我會尊重他的選擇。”
在維洛家，做任何事都是整整齊齊一家人。
客廳裏擺放着一張拍攝於2015年的照片。當時維洛爸爸參加鐵人三項的比賽，最後一段路程，一家人一起手拉手往前衝過終點。張英記錄道：“讓我們一家人永遠手拉手向前跑。説好了，誰也不能掉隊。”
2015年，維洛爸爸參加鐵人三項，一家人一起跑向終點。受訪者供圖
維洛的願望
“考試考多少，那不誰都想考一百嗎？先看事實吧。”
提到學習的小目標，維洛頗有自信。至於長大後想做什麼，他還沒有太多想法。停頓一會兒後，他説，想多賺點錢，未來可以養活自己。
張英也和維洛説過，如果他的學習足夠優秀，説不定以後就可以研製出治癒自己的藥物。“甚至説，你應該多賺一點錢，爸爸媽媽總有一天會離開你，那你需要足夠的經濟保障來生活。”
維洛最喜歡的英雄人物是關羽，佩服他的武力。雖然不能像關羽那樣神勇，但維洛説，如果有人欺負他，他會選擇一個小兵來幫忙，“這樣就可以打還回去”。維洛還喜歡看高樓大廈，想去高處，想看整個地球。
維洛現在有個願望，就是想認識更多小朋友，想有更多時間和同學接近。
下課鈴響起，“同學們再見。”“老師再見。”教室瞬間鬧騰起來。
不少男生喜歡在教室裏追趕、打打鬧鬧。維洛看着他們，從沒見過這麼鬧騰的場面，他有一點驚訝。“不要打架，別打了。”但是因為聲音太輕，很少有同學注意到他在説什麼。
也有同學圍過來和他聊天。上課時沒寫完的字，維洛會在下課接着寫。同學們一個個幫他摁住書、擦橡皮。自從告訴大家維洛是因為生病才不能走路的，有個小男生每次遇到他都會問：“今天你感覺好點了嗎？”
可是剛入學時，維洛難免遇到各種眼光。小朋友會好奇維洛與他們的不一樣。偶爾遇到奇怪的話語，張英也會和小朋友慢慢解釋。在她看來，接納他人的不同只是時間問題。“等他們習慣之後，就能很好地接受我們，其實我們都是普通人。”
如今在人羣中，同學們一眼就能看到維洛。“嗨！弟弟！”早上八點，上學路上，一個女生跑來和維洛打招呼。見維洛有些茫然，她便摘下口罩，笑着説：“你不記得我啦？”也有男生路過，拍拍維洛的肩膀。
早上八點，維洛和媽媽在上學路上。
面對同學們的關心，維洛靦腆又害羞，時而笑一笑。
現在，從校門到教室，維洛可以輕鬆轉過幾個彎、在無障礙通道上下坡。然而，從家到學校，儘管只需過一條馬路，有時還是會不太順暢。
維洛曾在上學時，接連兩天遇到同一輛車橫停在斑馬線上，堵住了無障礙坡道。第二天下午，張英在接綺洛放學的時候又遇到了這輛車。走回小區路上，綺洛想了想，“不能就這麼算了！”她一把拉住媽媽，折返回校門，找交警投訴。
張英希望，維洛融入各個班級，也可以讓城市未來的建設者們更瞭解殘疾人。“如果他們從小就能習慣殘疾人的存在，就會有所思考，那麼今後當他們去建設這個城市時，肯定會很不一樣。”
國慶假期前的週三下午，維洛和媽媽如往常般穿過操場，正好碰到一年級小朋友剛上完體育課。整個班級的小朋友看到維洛，大喊着他的名字，歡快地飛奔過來。
張英笑説：“一個月前大家看我們的眼神還是陌生又好奇。而此時，感覺我穿上黑西裝，就是易烊千璽旁邊的保鏢大哥。”
