看電視對8歲男孩是致命的: 百分之一的怪病, 時刻帶氧氣面罩
8歲的男孩如果看太多電視就會死,因為他的身體在長時間集中注意力時忘記了呼吸:據《每日郵報》報道,Finlay Carnell是英國100名先天性中樞缺氧的患者之一,可憐的Finlay甚至需要私人看護在晚上照看他,以防他停止呼吸。
一位有愛心的媽媽透露,看太多的電視對兒子來説是致命的,因為他的身體忘記了呼吸。Finlay Carnell是英國僅有的100名患有罕見遺傳性疾病的先天性中樞缺氧症的人之一。這意味着,在長時間的精神集中之後,8歲的孩子甚至需要呼吸機。
在正常懷孕後,Amanda在盧頓和鄧斯特醫院產下了她的第一個孩子Finlay。小Finlay出生時體重只有7斤,他的母親Amanda Carnell在發現他臉色發藍的時候,就知道出了問題。“在大約20秒內,他臉色開始變藍。助產士説,這是因為分娩過程導致的,但我覺得情況更嚴重。”,他們直到兒子五週大的時候才知道了他的病情。
“我生孩子的時候他沒有哭。他被緊急送往重症監護室,當他們移走氧氣面罩時,他的臉色就會變藍”,幾周後,當Finlay被正式診斷為患有這種疾病時,他的父母被告知,他每次睡覺時都需要呼吸機的幫助。Amanda説,得到診斷反而讓人鬆了一口氣。
“至少我們知道我們在對抗什麼,我們可以開始得到恰當的治療。沒有診斷結果,就很糟糕了,因為我們不知道他是否有未來。”,在七週大的時候,Finlay接受了他的第一次氣管造口術。“他小時候比較容易入睡,他很快就會睡着,給新生兒戴上面罩太難了。”,但當他四歲的時候去上學時,他意識到自己和其他人有點不同。
Finlay與他的弟弟Ryan合照。他的母親Amanda説:“他過着非常正常的生活,他喜歡像小熊這樣的東西,還喜歡他的弟弟Riley一起玩耍。”,“我們試着確保他過上正常的生活,並確定這種情況不會讓他產生退縮的想法。”
診斷出來的結果意味着Finlay的身體難以控制正常的呼吸、心跳和體温控制等過程。Amanda説:“Finlay的情況意味着他不能簡單的打個盹,睡個午覺。我們需要確保他戴着氧氣罩。”,“他一直很抗拒,最終他五歲半的時候,面罩被去掉了。”,幸運的是,Finlay現在已經學會了管理自己的狀態,但是他需要每次睡覺的時候都戴上這個面罩。
“我們請了私人看護,晚上來這裏坐在Finlay旁邊,看着他睡覺。”,“他們坐在他的卧室旁邊,整夜看着他。如果他的鬧鐘響了,表明他已經停止呼吸了,他們就會進去檢查一下,如果他們需要我們,就會打電話”
他們一家人得到了CCHS小組的支持,他們每年與其他家庭見面幾次,分享經驗,並討論最新的研究情況。“然而體育運動這樣的活動對他來説是很困難的,因為他在複雜的運動中需要額外的呼吸,而且過於集中注意力也會讓他忘記呼吸。”
儘管有着這樣的情況,勇敢的Finlay決心要過充實的生活。他不能看太多電視,也不能太專注於他的功課,這都會讓他忘了呼吸。