3歲男孩莫名咳血,媽媽帶他去醫院檢查,一紙診斷書讓生活崩塌
“我就住在樓道里,一刻也不敢離開。”春曉夫婦之前是為了能夠讓孩子吃乾淨的飯菜,才在協和旁邊租了一個小單間,但是現在孩子在監護室,春曉也根本不怎麼回小單間,醫院的樓道已然成了她的家。在她眼裏,這裏是離兒子最近的地方,明明一定能感受到母親在身邊。圖為兒子被推出手術室,媽媽守在一邊。
2017年2月,兒子明明開始不斷地咳嗽,甚至咳血,媽媽春曉看到血的時候差點昏倒在地,流鼻血還比較常見,可孩子的血是嘴裏咳出來的,她馬上帶孩子去了當地兒童醫院檢查,拍過胸片後發現孩子心影增大,問題不容小視。隨後又去心臟科的一通大檢查,在檢查的過程中,春曉心裏就一直咯噔咯噔,她怕是不好的情況,卻沒想到結果竟徹底改變了全家人的生活軌跡。圖為病牀上的明明。
“孩子大概率是限制性心肌病,縮窄性心包炎,這個病在我們這小地方比較少見,醫院也沒有成熟的技術和儀器檢查治療,建議你轉到上海去做檢查。”一聽到上海這兩個字,春曉癱軟了,孩子的病這是有多嚴重,為什麼要到上海那種頂尖醫院去?帶着焦急的心情和無盡的問號,春曉和丈夫帶着孩子來到了上海,在做了半個多月的檢查過後孩子最終被確診為限制性心肌病,並且是由基因突變引起。圖為明明。
這個病需要長期治療,它雖然不會一下子要了孩子的命,但卻也是很長一段時間的折磨。經過激烈的思想鬥爭過後,夫妻倆帶着孩子回到家,通過服藥進行控制治療。在家裏的這段時間,明明沒有辦法去上學,春曉也放棄了自己的蛋糕店,全天24小時陪在孩子身邊,生怕下一秒又會有什麼變故。圖為春曉在照顧兒子。
2018年孩子的情況不太樂觀,又帶去了北京做檢查,雖然檢查結果與之前差不多,但醫生的一句話卻讓春曉的世界再次崩塌——基本上確定孩子只能活到十幾歲。
“媽媽,如果我死了,是不是可以把身體捐給有需要的人啊?可是我也生病了,他們會不會不要我?”很難想象這樣的一句話是從一個8歲的孩子口中説出來的。明明第一次被查出心肌病的時候才3歲,他會説出這句話也許是因為自己生了病,往日裏自顧自玩手機的時候看到了類似的視頻。圖為春曉抱着兒子。
在生病的這幾年裏,明明也比其他同齡孩子要成熟很多,即使離開了學校和社會教育,卻從不曾耽誤他“成長”,但這種成長,卻在春曉夫妻倆的心裏烙下了重重的傷。圖為病房裏的母子倆。
十幾歲?十幾歲的時候他還沒有完整地瞭解這個世界,自己千辛萬苦把孩子帶到這個世界上,他怎麼能不長大就離開?倔強的春曉不願意聽從命運的安排,到處求醫問藥,最後打聽到武漢協和醫院做移植,也許能增加孩子的壽命,成為一個正常人。
身為人母,她不可能放棄任何一個救孩子的機會,來到武漢協和醫院之前,為孩子治病已經花了二十多萬,花光了家裏所有的積蓄不算,還借了很多錢,現在根本不知道移植費用從哪裏湊的情況下,還是堅持移植,她只知道堅持才有希望。圖為手術後的明明。
2022年孩子腹水開始增多,3月份抵達武漢協和醫院,東拼西湊借的錢剛好湊夠移植費。3月22號,明明移植結束,之後又在重症監護了近一個月。重症的費用遠遠超出了春曉的預期,那段日子裏她每天都備受壓力,一邊是隨時都有生命危險的兒子,另一邊是每天都在增加的醫院欠款,整個人瞬間蒼老了十多歲。圖為睡在過道里的春曉。
移植之後孩子就能活命,也許是春曉內心願意聽進去的話,但移植後的風險並不會因為心裏所想而不會發生,移植過後孩子肺部被感染,自己咳不出痰,也沒力氣吃東西,每天依靠流質維持,就這樣一直堅持了一個多月。這段時間,春曉身心備受煎熬的同時,孩子也在ICU裏忍受病痛的折磨。圖為春曉在照顧兒子。
現在春曉夫妻倆在武漢每天一頓就花5塊錢,有時候根本沒有胃口,但是為了孩子,他們也知道自己不能再倒下,強撐着讓自己吃點東西保住身體。等待孩子出來的時間是煎熬的,在武漢的每分每秒,外人都很難想象他們是如何熬過來的。目前他們只有一個想法,那就是帶着孩子健健康康地回家,重新開始正常的生活。圖為春曉看着兒子的病歷流淚。
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