血友病是被詛咒的疾病?得了血友病能活多久?做好5件事好好生活

4月17日是世界血友病日,這是紀念法蘭克先生而設立的節日,也是世界血友病聯發起人。血友病是凝血因子缺乏導致的出血性疾病,在所有的先天性出血疾病種類當中,血友病佔比最高,能夠達到85%。有不少人聽説血友病是皇室病,只傳男不傳女,事實是否真的如此,讓我們一探究竟。

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為什麼血友病又被稱之為皇室病?

血友病之所以又被稱之為皇室病,和血友病的歷史有關。自古以來歐洲皇室講究近親聯姻,近親結婚,很容易出現嚴重的遺傳性疾病,血友病就是其中之一。

維多利亞女王和表哥阿爾巴親王結婚之後,生下了9個子女,在接下來的數年間,三個兒子被確診,一個兒子因為出血而死亡,5個女兒雖未發病,但是他們的孩子卻逃不過出血的厄運。因為總是在皇室發病,所以大家把血友病叫做皇室病。

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血友病傳男不傳女嗎?

血友病傳男不傳女的説法並不準確,這種病是基因缺陷導致血液中缺乏一種或兩種凝血因子而誘發的疾病。屬於隱性遺傳,合成基因位於X染色體上。

從基因學概率上來講,女性只有在兩條X都出問題的時候才會發病,相對於男性來説,患病率非常低,但這並不意味着完全沒有可能。

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血友病能被根治嗎?

血友病最主要的危害就是自發性出血,其中反覆的關節腔出血,會影響關節的功能,可能會引起殘疾,還會引發多種併發症,嚴重危害人體健康。不過遺憾的是目前血友病並沒有完全治癒的方法,只能通過藥物治療補充凝血因子,達到避免出血的目的。

血友病甲需要輸冷沉澱物,新鮮冰凍雪漿或因子VIII濃縮物,血友病乙治療原則跟血友病甲差不多,也是輸送鮮冰凍血漿和因子IX濃縮物。除此之外出現局部出血的情況,還需要運用正確的方法來止血,通常以壓迫止血為主。如果是急性期出血,應該卧牀休息,避免出現外傷。

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做好5件事,讓血友病人生活不再破碎

1、 不要盲目服用藥物

有許多藥物會影響到血小板的功能,例如阿司匹林、非自體抗炎藥等等。血友病患者在用藥方面應該謹慎謹慎再謹慎,在醫生的指導下用藥,不要濫用藥物。

2、 運動時保護好自己

血友病患者不能不運動,但是在運動的時候要保護好自己,不要進行激烈的接觸類、對抗類運動,例如足球、籃球等等。可以戴好護腕、護膝等防護裝備,運動前做好拉伸,運動時注意要領,避免受傷。

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3、 做好牙齒護理

牙齦出血是血友病生活中經常遇到的問題,為此要做好牙齒護理。選用軟毛牙刷,刷牙時不要過於用力。定期去牙科檢查,有口腔疾病要儘快治療,尤其是牙齦方面的疾病。

4、 沒有凝血因子不要做手術

血友病患者應該避免做手術,但是有時必須做手術,就要提前輸注凝血因子。如果沒有凝血因子,儘量避免做手術。

5、 出現外傷要及時處置

血友病患者凝血功能很差,在出現外傷後,要及時的處置。避免因處置不及時,帶來嚴重的併發症和後遺症。

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家醫君寄語

血友病並非傳男不傳女,只是女性得血友病的幾率特別小。這種疾病目前沒有徹底治癒的方法,也沒有特效藥,在得了血友病之後要保護好自己,不要讓自己受傷,也不要做那些會影響到自身凝血功能的事。要在醫生的指導下進行積極有效的治療,尤其是出血之後,要及時處置,使用正確的方法止血。


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