“這個孩子可真瘦,臉色也不好看。”“是啊,這個孩子咋這麼瘦,身上一點肉都沒有,這孩子媽媽就不能給孩子補補營養?她會不會是繼母?”在雲南大理一家醫院旁邊的公園裏,陳雪正牽着女兒的小手一步步地引導着女兒走路,可是像往常一樣,周圍總是會有人投來異樣的目光。圖為陳雪陪女兒做康復訓練。
聽着周圍人輕聲地議論,陳雪忍不住紅了眼眶:“女兒出生前做孕檢沒有問題,出生後的檢查結果也都沒有問題,可是在女兒兩歲那一年被查出重症。因為生病,無論給女兒做什麼好吃的,她只吃一點點,再加上吸收不好,女兒一直是營養不良……碰到不知情的人,總説我不給女兒飯吃,不知道心疼自己的骨肉。”圖為丹丹的樣子十分可愛。
陳雪家住在雲南省大理州農村,早年外出打工的她和丈夫付宗良相識,2013年兩人邁入了婚姻的殿堂。2017年5月,陳雪在一家人的期盼下生下了一個小棉襖,女兒的到來讓全家人開心不已,尤其是陳雪抱着女兒怎麼看也看不夠,激動得紅了眼眶。陳雪為了紀念她和丈夫之間真摯的感情,決定給孩子起名為“付陳鈺丹”,寓意為相愛的兩個人生下了一個珍寶。圖為陳雪在和女兒互動。
然而就在不久後,陳雪發現女兒有些異常。丹丹在2歲的時候,還是不會説話,也不會站立、行走,大小便也從來都不會。2019年7月,陳雪帶着女兒到昆明市兒童醫院檢查,結果丹丹被診斷為發育遲緩、甲狀腺減退、肌張力低等多種疾病。
“孩子只能做康復治療,才能慢慢地改善。否則很可能一輩子都不能自理,不能行走和説話。孩子異常瘦弱的原因是甲減,導致食慾不振,吸收不好,只能吃藥慢慢地調理,不然會嚴重營養不良,影響孩子生長髮育,嚴重的話可能會因為營養缺乏有生命危險。”圖為丹丹在做康復訓練。
陳雪聽到醫生的話後,腦子裏面一片空白,她不明白為什麼原本健康的女兒會突然生了病。可是現在最重要的是讓女兒得到治療,醫生也説年紀越小,治療越及時越有效果。陳雪趕緊給女兒辦理了住院,帶着女兒開始接受康復治療。
最開始做治療的時候,丹丹因為年紀小,總是哭鬧不止,不停地掙扎,陳雪為了讓女兒能接受治療,有些項目她就跟着女兒一起做,然後輕聲哄着女兒轉移她的注意力讓她學自己的動作,儘量配合醫生。圖為丹丹在做治療。
陳雪每天除了陪伴着女兒上課,她還會幫女兒按摩一下身體,給她講一些小故事,鍛鍊女兒的説話能力。讓陳雪欣慰的是,經過一段時間的治療後,丹丹可以扶着桌子自己站立上一會,會説的話也越來越多,表達也越來越明確,也越來越懂事。
陳雪經常會聽到丹丹説一些話,説等她病好了,就要回家,她想爸爸,想見爸爸,還會説媽媽太辛苦。女兒的進步讓陳雪看到了更大的希望。圖為陳雪和女兒丹丹。
女兒的病情雖然有了進步,但是讓陳雪始終擔憂的是女兒的身體,因為甲狀腺功能減退,丹丹往日裏吃飯只能吃幾口,再加上病情導致吸收不好,身體十分瘦削,胳膊都沒有兩指寬,經常會有人誤以為是陳雪對女兒太苛刻。可是事實卻是每次吃飯的時候,陳雪都要想盡辦法,變着花樣給女兒做,然後一口口將食物喂到女兒的嘴邊,勸着女兒多吃一口。每次陳雪看到女兒能多吃一口飯,也是她最高興的時候。圖為病房裏的母女倆。
除了牽掛女兒的治療和營養不良的情況以外,陳雪最擔心的是女兒的治療費,丈夫在工地上做苦力,不是每天都有活幹,一個月下來收入也不是很穩定,可是女兒的治療費一個月就一萬多,高昂的治療費讓這個小家根本就無法負擔,只能一直靠借錢維持。
為了將每一分錢都用在女兒治療上面,陳雪日常生活也是省了又省,衣服都不敢買,吃飯只給女兒買上一小份菜,或者做一小份菜,自己就吃一些鹹菜,要不就是用白開水泡米飯吃。儘管陳雪如此節儉,可是女兒治療還是無法堅持。到2021年,女兒的治療已經花了20多萬,家裏早已經負債累累,陳雪再也負擔不起女兒的治療費,只能回到大理,找一家治療費便宜一些的醫院繼續給女兒治療。圖為丹丹在病牀上玩玩具。
每天陳雪除了抱着女兒去上課以外,空閒的時候她還會拉着女兒的手,嘗試着引導女兒走路。經過一段時間的治療後,丹丹終於慢慢地學會了走路,可以自己下地搖搖晃晃地走上幾米遠的距離。更讓她高興的是,女兒的體重也在慢慢增加。圖為陳雪推着女兒去做治療。
“女兒很懂事,有時候看到我抱着她累得滿頭是汗,她就會幫我抹去額頭上的汗水,還會喊着要自己下來走路。我相信只要繼續堅持下去,女兒一定能恢復到和正常孩子一樣的。”陳雪哽咽着説道。
然而,雖然治療項目減少,再加上有醫院政策,丹丹的治療費少了很多,可是陳雪並沒有因此鬆了一口氣,因為治療費對於陳雪和這個家來説依舊是難以維持,丹丹的治療也隨時都有可能停止。圖為陳雪和女兒。
“這條路我已經走了好幾年,什麼困難都已經見過了,所以無論接下來我們面對什麼,也一定會咬牙堅持下去。可是這些年我一直帶着女兒做治療,家裏已經欠下了無數的債務,錢早就已經借不到了,家裏能賣的也都賣了,我實在是不知道自己該怎麼做,才能救女兒。”陳雪無奈地説道。圖為丹丹。
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