“我們的寶寶有救了”
“我們盼了多少年
終於盼到了”
12月3日
國家醫保局發佈消息
全球首個用於治療罕見病
脊髓性肌萎縮症（SMA）的藥物
諾西那生鈉注射液
被正式納入醫保
消息一出
不少患兒家長喜極而泣
每瓶從53680元
砍到33000元
這意味着什麼
“天價救命藥”往後一年費用
可能直接降到原先的三分之一
甚至更低
另有SMA患兒家長表示
33000元除去醫保報銷部分
最終自費價格還要低
一年或只需要10萬左右
SMA的治療就是與時間賽跑！
SMA是一種危及全身多器官
可致殘致死的
罕見神經系統疾病
SMA在存活新生兒中的發病率
僅1／10000
卻是導致嬰兒死亡
最常見的遺傳疾病之一
I型SMA患兒
如不進行有效藥物治療
80%以上
將在一歲內死亡
很少能存活超過兩歲
SMA的治療就是與時間賽跑
2019年2月
諾西那生鈉注射液
獲得國家藥監局批准
成為中國首個治療SMA的藥物
在此之前
國內的SMA患者一直無藥可醫
“我眼淚都快掉下來了！” 醫保談判“靈魂砍價”上熱搜
“我們的目標是一致的
都不希望（有）套路”
在今年的談判中
治療罕見病
脊髓性肌萎縮症的藥物談判
進行了一個半小時
過程可謂“異常艱難”
企業第一輪報價中
給出的價格是53680每瓶
國家醫保局談判代表張勁妮回答
“希望企業拿出更有誠意的報價
每一個小羣體都不該被放棄”
在隨後的談判中
醫保代表上演“靈魂砍價”
“相信企業感到很痛，但離我們能進一步談，還有一定的距離。”
“談判桌上我們作為甲方，這麼卑微，真的很難。”
“真的很艱難，我覺得我剛眼淚都快掉下來了。”
視頻記錄談判全過程
↓↓↓
歷經一個半小時的漫長談判
企業代表八次離席商談
每瓶藥的成交價
比最初的報價少了2萬多元
隨着“成交”二字
這場談判終於落下帷幕
這場“靈魂砍價”
連上了三個熱搜
也引發了網友熱議↓↓↓
來源：中央政法委長安劍