大兒子被診斷活不過10歲，今小兒子又病重，男子稱被媳婦害慘了

“大兒子1歲時開始出現疝氣、頭圍偏大、癲癇等情況，我們一直以腦癱為其治療，本想生下小兒子兄弟倆好有個照應，後來小兒子也出現與哥哥相似的病症，最終兩個孩子都被確診罕見病。得知孩子的病是因我基因突變引起，丈夫特別憤怒，他怨我害了兩個孩子，害了他一輩子。”上海兒童醫學中心的病房中，患兒母親唐成蘭哭着告訴我們。

唐成蘭來自重慶，今年34歲。2012年，已經兩歲的大兒子彭瀚森因一直無法像同齡孩子一樣走路説話，被送往醫院就醫。醫生告知一家人孩子只是輕微發育遲緩，只要積極配合鍛鍊，後續將不會影響孩子身體健康。唐成蘭説：“剛開始時非常擔心，聽到醫生這麼説，心裏也就踏實了”

不久瀚森開始出現口眼歪斜、全身癱軟的情況，一家人帶其再度入院檢查，最終瀚森被確診為：腦癱。唐成蘭説：“當時醫生説只是發育遲緩，現在卻成了腦癱，我眼睛都要哭瞎了。”在之後5年時間中，唐成蘭一直帶瀚森在重慶進行系統的康復治療，她期待着奇蹟的發生，持續的康復訓練並沒有緩解瀚森的病情，“孩子的聽力慢慢喪失，考慮到自己終有老的一天，為讓瀚森日後有一個依靠，我與丈夫打算再要一個孩子。”

2017年7月，唐成蘭再度懷孕，一家人喜出望外。為避免二寶發生與瀚森同樣的情況，唐成蘭早早做了羊水穿刺，和醫生再三確認產檢結果細節，唐成蘭説：“去了好幾家大醫院，大大小小的檢查都做了，醫生告訴我二寶非常健康，我才得以放寬心。”

2018年4月6日，唐成蘭順利誕下一名男嬰，取名彭霖帥。霖帥1歲大時出現與哥哥相似的病症，關節粗大、肚子腫脹如球，唐成蘭心中湧出不好的預感，她趕緊帶霖帥去往重慶檢查，前前後後去了十多家醫院都無法確診。日子一天天推遲，霖帥的情況越發糟糕，單是因疝氣問題便手術三次，經過與家人商議，她與丈夫彭衝帶着兩個孩子踏上了北上尋醫之路。

兜兜轉轉多家醫院，最終兩個孩子被確診為罕見病：粘多糖貯積症。這是一種常染色體隱形遺傳病，發病原因是由唐成蘭基因突變引起，孕檢時無法查出，患者會出現脊柱彎曲、身材矮小、智力低下等症狀，且平均壽命在10歲左右。

“為給大兒子治病，我們傾家蕩產，現在小兒子也病了，都是你基因有問題，你害了兩個孩子，也害了我一輩子。”得知是唐成蘭基因問題引起兩個孩子發病，彭衝一度情緒失控，語言是傷人的利器，聽到丈夫這麼説，本就充滿愧疚的唐成蘭心如刀絞，一度想過自殺，唐成蘭説：“我怎麼也想不到，是我基因突變導致兩個孩子生病，我害了兩個孩子，我是罪魁禍首。”

“造血幹細胞移植”成為唯一拯救兩個孩子的辦法。在醫生的建議下一家人帶兩個孩子來到上海兒童醫學中心繼續治療，醫生告知一家人今年9歲瀚森已錯過最佳治療期，移植意義不大，霖帥正處於發病初期，移植後還有康復的希望。得知瀚森命不久矣，唐成蘭心痛到無法呼吸。無情的命運沒有留給她時間傷心，霖帥病情嚴重，未免夜長夢多，醫生建議儘快移植，唐成蘭強忍痛苦振作，她默默告訴自己救不了大兒子無論如何也要保住小兒子。

霖帥於2019年12月27日順利進行骨髓移植，手術後霖帥的病情依然不容樂觀，先後於今年4月份、5月份出現血小板低、免疫系統紊亂、溶血等情況，多次進ICU搶救。溶血前後治療2個月時間一直未能痊癒，大劑量激素藥物致使霖帥體重暴增28斤，肝功能損傷。7月1日，霖帥因鉅細胞病毒感染眼睛又一次病危，唐成蘭説：“鉅細胞病毒引起視網膜脱落，如果治療不及時很有可能失明。”

8月3日，霖帥順利進行第一輪眼部手術，後續醫生將根據霖帥眼部病毒清除情況隨時準備下一輪手術，8月12日的檢查中，霖帥被確診溶血復發，後續治療難度再一次增加。一路走來步步坎坷，一家人已拿不出錢為其繼續治療，多年來兩個孩子的治療費用高達百萬，一家人欠下了鉅額外債，如今正是霖帥移植後抗排異關鍵時期，費用跟不上所有努力都將前功盡棄。

唐成蘭説：“如果我早日帶大兒子來北上廣看病，就不會致使他錯過最佳時間，也不會生下小兒子，讓他一起遭罪，是我害了兩個孩子，我多想聽他們叫我一聲媽媽，誰能幫我救救我的孩子。”