楠木軒

求助!4月齡男嬰突然大哭不止後住院2個多月查不出病因 每天花費1萬

由 聊素麗 發佈於 健康

向江濤是四川達州宣漢縣的一名律師,近來因為第二個孩子的病情焦慮不已——剛出生4個月的兒子不幸患上罕見病,身體多項指標異常,近來在川大華西醫院PICU(兒童重症監護室)裏接受治療,每天花費1萬多元。

9月23日,紅星新聞記者電話聯繫上向江濤,他表示為給孩子治病已花費30餘萬元,現已走投無路,希望能獲得社會幫助,同時也希望聯繫到能治療這種罕見病的相關專家,救孩子一命。

向江濤向紅星新聞記者哭訴,現在夫妻倆已在成都的醫院守護孩子近兩個月。他説還沒有找到能幫助兒子的人,他害怕會喪失機會,自己一輩子都不會安心……

↑小峻如今依靠藥物維持生命體徵

突如其來

4個月大男嬰突然哭鬧不止

輾轉多家醫院查不出病因 

今年3月19日,35歲的向江濤迎來第二個孩子小峻,一家人其樂融融。

7月26日中午,向江濤在逗4個月大的兒子小峻玩耍時,孩子突然大哭大鬧不止。向江濤和妻子以為只是普通的哭鬧,沒想到其一發不可收拾。下午兩點半左右,他們帶孩子到宣漢縣人民醫院就醫後,得到的結論是“醫生説孩子脱水”。

經檢查,小峻出現休克、內環境紊亂,嬰兒腹瀉等17種症狀,“醫生説很危險,但檢查不出病因。”向江濤收到了醫院下發的病危通知書,於當日將小峻轉院至達州市婦女兒童醫院。在該院,也檢查出身體多種指標異常,其出院證明上載明“出院診斷:1、遺傳代謝性疾病?2、代謝酸中毒?3、重症肺炎?4、代謝性腦病?5、顱內感染?6、硬膜下積液?”醫囑及建議“轉上級醫院進一步治療”。

由於經過一天的治療並無好轉,小峻於2021年7月28日上午轉院至成都的四川大學華西第二醫院PICU予以搶救。

如今,孩子仍在該院遺傳內分泌科接受治療。

向江濤在給記者出示的四川大學華西第二醫院放射科MR會診報告中可以看出,裏面顯示“提示遺傳代謝性腦病可能性大,請進一步結合臨牀和相關檢查分析”。

“還是檢查不出什麼原因,因為孩子的M01先天性代謝缺陷尿篩查出結果提示:‘高乳酸血癥伴酮症酸中毒’,孩子每天都在進行血液透析。”向江濤説,遺傳病基因檢查報告顯示,“未檢測到可以解釋患者表型的致病性或疑似致病性變異”,但是同時載明“致病證據不充分,但不排除致病可能的變異,多種遺傳方式均無法解釋患者患病。”

↑檢查報告

一籌莫展

孩子只能靠藥物維持生命體徵

父親已眾籌 希望找到救孩子的機會

向江濤説,現在小峻的病情只能對症下藥,靠藥物來維持住孩子的生命體徵,一旦停藥,血乳酸就會升高,繼而出現生命危險。

如今,小峻在四川大學華西第二醫院治療已經快2個月了,通過大量的票據統計,共花費304154.38元。最近一段時間,幾乎每天花費1萬元。因為小峻患病,通過達州市律師協會募捐倡議,已籌集幾萬元醫療費用。

向江濤介紹,9月8日,他自己在網上發起眾籌,目標50萬元,到9月23日下午3點40分,只籌集到74009元,“邊眾籌邊領取,已經用得差不多了。”夫妻倆的親友和同學得知情況後也紛紛解囊相助。

↑網絡眾籌

然而,不只是經濟上的困難,小峻的病情如何治療,更是向江濤的心病。

向江濤介紹,為了讓孩子能夠獲得治療機會,他曾在網上查找到2018年的一次罕見病基因與細胞治療國際會議的報道,其中有國際頂尖基因與細胞治療專家交流,他前往深圳尋找,沒有見到能牽線的人。他還通過廣州婦女兒童醫院找到了一科研團隊,但後面也無音訊。

在網絡上發起眾籌之前,向江濤堅信自己能夠處理這個事情,但隨着時間推移,孩子的病情也找不到原因,無期限的治療給他們帶來了沉重的負擔。

向江濤告訴紅星新聞記者,孩子還小,自己已盡全力,但不可能放棄他,目前拿不出治療費用,感覺自己已走投無路,“不知道是自己沒有找到對的人來救他,還是根本就沒辦法治療,我不清楚,答案是一個問號。希望有人能救他,但我沒有找到,我害怕機會會喪失,我也不知道怎麼能夠找到這種機會。”

如有愛心人士願意提供幫助,可聯繫求助電話:13438412791

紅星新聞記者 張楊

編輯 於曼歌