大眾網·海報新聞記者 董昊騫 儀首歌 濟南報道
61歲的王寬美和其他4名家長有一個夢想：推動政府幫助建立針對自閉症患者的託養機構。
雖然這件事並不容易，王寬美還是和另外4位家長為此努力着。因為他們發現，問題無窮無盡，但最棘手的始終都是——誰也無法阻擋自家的自閉症孩子逐漸長大。孩子們到了就業年齡，渴望參加工作、融入社會，但以他們自身存在的障礙，獨立工作幾乎不可能。而他們的父母頭上的白髮越來越多，基礎疾病也越來越多。
“我們百年之後，孩子該怎麼辦呢？”這個問題困擾王寬美很多年了。
2019年，王寬美和其他4位家長聯合發起成立了濟南慧愛殘疾人服務中心（以下簡稱“惠愛”），希望在抱團取暖的同時，解決自己老去後這些自閉症孩子的生存問題。過程雖然艱難，但好在他們正朝着目標一點點前進。
“我總覺得，我的孩子可能會在某個瞬間突然就好了。”採訪中，王寬美始終樂觀，也對兒子康治捷（小名康康）的未來充滿期盼，“也許是一種幻想，但你看，他有很好的自理能力、他喜歡畫畫、他很多事情都知道，只是有時無法很好控制情緒，無法表達情緒。”
的確，康康挺懂事。在記者採訪當天，康康會高興且禮貌地問候“姐姐好”，他還在繪畫方面有着不尋常的天賦，參加過多次畫展和拍賣會，作品曾被拍出過萬的高價。但隨着王寬美和愛人逐漸衰老，他們愈發對孩子以後的生活擔憂。
這羣自閉症孩子又被稱為“星星的孩子”。當“星星的孩子”長大了，當爸爸媽媽漸漸老了，這些孩子該何去何從？家長們甚至不敢想象，百年後自己的孩子會面臨怎樣的生活呢？4月2日是世界自閉症關注日，記者走進康康的生活。
王寬美陪着兒子康康在惠愛中心的教室內畫畫
康康的畫作
“孩子不瘋，我得先瘋了”
王寬美逐漸感覺到自己老了。
她的白髮越來越多，對於冷空氣越來越不適應，吃的東西也越來越清淡，她很注意身體健康，因為，她是一名特殊的媽媽。
王寬美的小兒子康康今年18歲了，有着將近180公分的身高，眉清目秀，但極少説話。他是一名自閉症患者，是“來自星星的孩子”。
3歲前的康康跟普通孩子沒什麼兩樣，嬰兒時期還跟王寬美做一些互動，但在2歲半時不小心從嬰兒牀上摔下來後，就不説話了，3歲多被確診為“孤獨症”。“當時我覺得可能是出門少、跟人接觸也少才不會説話，才會孤獨。”那時候的王寬美並沒有意識到，這種“孤獨”會伴隨康康一生。
確診後不到半年，王寬美通過了解就決定給康康進行專業康復，“10月份確診的，轉過年來過了正月十五就送他去濟南安安特殊兒童康復中心了”。都説自閉症的孩子很難學會説話，但王寬美的孩子康復訓練了兩三個月就會説話了。一年後，康康回到幼兒園隨之升入小學，並在就讀了一年後再次回到康復學校。
説起來，康康在小學上一年級的那年，是王寬美最崩潰的日子。
那時候，她一直在陪讀，就坐在教室的最後一排。孩子上課，她就跟着上課。孩子下了課要去衞生間，她也跟着去。在王寬美看來，這都不算什麼，但當看到其他孩子的表現，再看看自家孩子每當遇到老師拖堂就會發出各種聲音的情況，要強的王寬美第一次覺得“孩子不瘋，我得先瘋了”。
“孩子對時間、聲音等都特別敏感，比如到了該下課的時間，老師還在繼續講課，我家孩子就會拍桌子或者發出一些聲音。”王寬美那時的精神壓力特別大，也很壓抑。她一直在想：“為什麼我的孩子這麼不爭氣？”
那一次，她打了康康一頓。但是打完之後，王寬美也有怔愣，“孩子爸爸多剛強的一個人啊，知道我打了孩子，他爸爸掉淚了……”
從那之後，家人再也沒對康康動過手，並且給了他充足的愛。
“不論是我們老兩口，還是我的大兒子、兒媳婦、小孫子，都對他很好。”多年前，王寬美在吃飯時看到小兒子的樣子，就對大兒子感嘆了一句：“你看，我和你爸爸要是身體不好了，還全指着你這當哥哥的。”
沒想到一旁才9歲的小孫子立馬接話：“奶奶爺爺，不用我爸爸媽媽，我全管我小爸爸就可以了。”
王寬美説，這讓她特別有信心，“等我老了，我的兒女會管康康。我的兒女老了，我的孫子也會管康康”。
王寬美在家裏看着電視，康康在卧室裏寫字
15年間，她從未離開康康超過24小時
在學校上完一年級後，家人一致認為還是要把康康送到專門的康復學校，因為那裏更適合他。
在濟南安安特殊兒童康復中心的幾年，康康掌握了基本生活技能：吃飯、刷牙、洗臉、穿衣、削水果，都做得不錯。“他學東西很快的，也有很好的自理能力，從小都是自己在一個房間睡，自己穿衣服脱衣服。”看到兒子這樣表現，王寬美覺得自己的日子沒那麼難過。
那時，幾乎每天8點10分，王寬美就會帶着康康出門。快步疾走20分鐘後就能到達兩公里外的自閉症康復學校。她希望藉此鍛鍊兒子走路，也能強健自我，好陪兒子康康走過人生更長的歲月。
事實上，從康康確診為自閉症後，王寬美便停止了所有的工作，專心在家照顧康康。15年間，王寬美從未離開康康超過24小時。康康父親也多次説“我保護康康，就像保護自己的眼睛”。
其實，除了陪伴孩子上學外，王寬美還嘗試了多種方法，“針灸、按摩、打針吃藥，甚至還將名字從‘康智傑’改成了‘康治捷’……沒用的，最後還是踏踏實實做訓練”。
15年的陪伴，15年的付出，王寬美從沒想過放棄康康。同齡人都在看孫子看孫女，沒事了就出去玩玩，她卻沒有特別羨慕，“我把康康帶到這個世上來，他就算是爬我也得陪着，這是我的責任。我有時候咳嗽，康康會過來拍拍我的背，甚至給我倒杯水，我就覺得都值了。”
“直到現在，説是幻想也好，夢想也好，我都覺得我的孩子會在某一天康復。”王寬美説，她一直都沒把孩子定義為自閉症的孩子，也沒有覺得有多麼痛苦，就算有不好的想法，也能很快調整過來。
不止是王寬美，她的小孫子也覺得康康很厲害。“有一次，我説到康康的情況，我小孫子立馬就説‘我小爸爸可厲害了，他會畫畫，他的畫還能拍賣到過萬！他比很多人都厲害。’”
的確，因為畫作，康康被冠以“天才”的名號。
他從小就表現出很強的做手工能力，10歲正式學畫畫，對顏色十分敏感，繪畫時很專注。康康的這一天賦被安安機構的老師發現，現在，他家裏擺滿了他的各種獲獎證書，他的作品也被拿到各地拍賣。其中一幅作品被拍賣到5萬多元，但收穫的所有大大小小的獎金，王寬美全部以康康的名義捐給了公益組織。
這些聲名，王寬美一家並不那麼在意。“我只希望他能快樂。”
就這樣，康康一直在康復學校待到15歲。“因為安安主要面對的是小齡自閉症兒童的康復，康康年齡確實大了。”
2019年，王寬美開始考慮通過信託來保證康康將來的生活質量。她甚至還聯合了身邊大齡自閉症兒童的家長，註冊了“慧愛殘疾人服務中心”，來倡導和推進大齡自閉症兒童就業。
王寬美陪着兒子康康在惠愛中心的教室內畫畫
王寬美展示着兒子康康的畫作
“百年之後，孩子該怎麼辦呢”
採訪過程中，康康一直在繪畫。有時，會突然發出“嗚嗚啊啊”的聲音，王寬美會輕輕地説：“安靜。”康康平復下來，又開始專心作畫。
“成立惠愛的初衷是我們這些大齡自閉症兒童的家長們抱團取暖，同時推動政府幫助建立針對自閉症患者的託養機構。”這也是王寬美現在的愁心事：孩子逐漸大了，自己也老了，但是孩子將來無法自己養活自己，“哪怕給他錢，他都不知道該怎麼花、怎麼分配。我們百年之後，孩子怎麼辦呢？”
2020年，慧愛在歷下區創益園成立了“夢想星工坊”，就是想探索解決自閉症、唐寶等孩子的輔助性就業問題。在這裏，他們和志願者會教給孩子們繪畫、編織、非遺麥稈畫製作等技能，然後將孩子們創作的作品變成文創產品售賣。2021年，開辦了“星空小賣部”，讓“貨品”成為自閉症羣體與社會發生聯繫的橋樑。所獲得的收入會分給孩子們，讓他們也能自己“掙工資”。
但一切努力之後，還是面臨着諸多困難。比如孩子們的情緒管控能力欠缺，再比如缺乏紀律性等。因而，惠愛的成立者和志願者們目前正在考慮做一個託養機構。
“這兩年正在跟很多政府部門聯繫，希望他們能免費提供給我們託養機構的場地。”王寬美説，託養機構就是想解決很多自閉症家長最關心的問題：年齡大了，管不動孩子了；或者百年之後，哪裏能收容孩子？
如果能成立這麼一個託養機構，就能在一定程度上解決這些家長的後顧之憂。“屆時，聘請老師看着這些大齡的孩子，家長們也能放心。”惠愛的5位聯合創始人之所以想尋求政府幫助，主要原因還是資金，“政府如果能免費提供場地，那麼到時候主要支付老師工資和日常吃飯等生活費用就可以了，這樣就能保證託養機構的收費很低，一些貧困家庭也能把孩子託養在這裏。”
王寬美和其他4位聯合創始人知道，這條路很難走，但他們正朝着目標一點點前進。
在歷下創益園內，這羣被稱為“來自星星的孩子”不再是漆黑夜空中獨自閃爍的那顆星，而是夜空中一閃又一閃的光，雖微弱，卻在那麼多愛着他們的人的努力下，拼盡全力融入這漫天星河，最終匯聚成金庸筆下的場景：天上星，亮晶晶，永燦爛，常安寧。
王寬美展示着兒子康康的畫作