男孩一出生就沒有皮膚,被親生父母遺棄,新的研究卻挽救了生命

這個渾身纏滿繃帶的男孩叫喬恩,因為患有一種罕見的基因疾病,他不能像正常孩子一樣玩耍,甚至身上的每一寸皮膚都會因為不小心的觸碰而脱落,那麼這個可憐的男孩最終能否得到有效的救治呢?

男孩一出生就沒有皮膚,被親生父母遺棄,新的研究卻挽救了生命

17歲的喬恩患有一個天生的基因疾病,大孢性表皮鬆解症,通俗地説就是體內缺少一種重要的蛋白質。這種病症的患者渾身沒有一處完好的皮膚,因此他們也被稱之為“無膚人”。喬恩從一出生開始就被這個疾病所困擾,而他的母親在十七年中也從未有過一次安心的睡眠。

這正是因為這種疾病,醫生斷定喬恩無法活到三十歲,因為沒有皮膚,所以喬恩很容易發生嚴重的感染或是皮膚癌,他的每一天都充滿着未知。但即使是生活得如此艱難,喬恩依舊保持着活潑開朗的性格,正是他這樣的性格也讓他的母親心中多了一絲安慰,她內心更加堅定了要尋求所有的方法來救治自己可憐的孩子。而同喬納森一樣的還有一個男孩查理,這個孩子相比於喬恩有着更加令人同情的身世。查理一出生就患有最嚴重的大包性皮膚鬆解症,因為這個疾病他被親生父母拋棄,是好心的特麗莎夫婦將他收養,並不斷的為他尋找各種治病的方法。

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查理的病情是醫生迄今為止見過的最嚴重的一例,因此查理從一出生就不斷地在鬼門關裏行走,而他的母親特麗莎改變了他的命運,促使他成為第一批接受激進新手術的病人。這種手術就是將捐獻者健康的骨髓移入查理的體內,進而從體內釋放出可以治癒查理身體的幹細胞,這個手術在查理的身上效果十分顯著。

手術成功的查理再也不用裹上厚厚的繃帶,他甚至還可以去游泳。手術前查理的皮膚一經觸碰就會自然脱落,而手術後的皮膚即使是摩擦也不會出現痛感,整個人的狀態看起來也十分完好。這樣的手術很顯然優勢大於弊端,可是喬恩卻從未想過這種新式療法。喬恩的母親曾多次向喬恩提起過這個新療法,但當喬恩聽説其中有一些新療法的受試者因為沒有成功而失去生命時,他拒絕了母親的這個提議。

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但是如果不接受新療法,就意味着喬恩將會在三十歲之前失去生命,面對死亡的威脅喬恩會説服自己接受新療法嗎?由於喬恩皮膚的脆弱不堪,他每天都需要洗澡和包紮,而這一整套流程下來需要將近四個小時的時間,而且包紮需要用到大量的繃帶,一個月下來因為繃帶,這個家庭就要付出將近三到五千的費用。即使喬恩天生樂觀,可有時候也不可避免地被現狀所打擊,他有自己的夢想,他喜歡和動物們打交道,只有這個時候他才會感覺到前所未有的歡樂。當喬恩還在為自己的疾病而困擾時,查理已經從新療法中受益頗多,在母親的悉心照料下查理已經度過了最艱難的時候,現在的他甚至可以吃一些像披薩一樣的食物,也可以肆意的奔跑,和其他小夥伴們一起享受美好的童年。可喬恩卻對這樣的治療避之不及,從喬恩懂事以來每年都要接受例行手術,而前一次例行手術的失敗讓喬恩從此對手術更加恐懼。

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這樣的經歷讓喬恩再也不敢接受任何的手術,正當他準備放棄時,一個故事成功挽救了他,讓他再次充滿了希望。

温特的故事對喬恩來説無疑是巨大的鼓舞,他甚至開始為拯救温特的海洋醫院籌款,可這並不代表喬恩已經準備接受新療法。在喬恩決定接受新療法之前,他必須要依靠別的手術來維持他的生命。喬恩的母親站在病牀旁,她希望兒子能夠放下對手術根深蒂固的恐懼,這樣喬恩才能有機會接受新療法,以應對更加惡化的病情,她希望喬恩將來有一天可以沒有痛苦的活着。經歷了又一次漫長的手術之後,喬恩雙眼無神地坐在牀上,他似乎不敢相信手術已經結束了。手術非常成功,這讓喬恩的母親也如釋重負,她希望這一次成功的經歷可以讓喬恩不再恐懼新的治療,她再一次向喬恩提出了新療法。

他答應可以先去見一見主治醫生,但有關做手術的事他依然沒有鬆口。在母親的勸説下,喬恩准備見一見同他一樣患病但是接受了新療法的查理。查理最近也剛剛接受了手部重建手術,因為手部皮膚的缺失讓他所有的手指都連在了一起,因此只能通過手術才能讓他的手像常人一樣擁有五個手指。另一邊的喬恩在見到查理之前收到了一個令他振奮的消息。

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喬恩期待着見到心心念唸的小海豚,而他的母親也希望小海豚能夠給予喬恩更多的鼓舞,讓喬恩願意放下心防接受新的治療。按照約定,喬恩在見小海豚之前,他的母親帶着他來到了醫院,見到了新療法的主治醫生,這是喬恩第一次見能夠延續他生命的人。主治醫生為喬恩和他的母親講述了手術的作用以及會遇到的問題,很顯然,喬恩的母親看到了希望,這是他最後一根救命稻草,但是在喬恩的眼裏,只要有一丁點失敗的可能,他都不願意嘗試,因為他曾經瀕臨死亡,那種絕望感是沒有人能夠感同身受的。之後,喬恩見到了查理,他震驚於新療法所帶給查理的改變。

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看到慢慢好起來的查理,喬恩説他會在接下來的一年裏考慮這個手術,但是他不願意拿自己的生命開玩笑,在他還猶豫着的時候,查理的父母已經開始同醫生商議下一步的治療計劃了,醫生準備通過基因編輯將查理體內紊亂的基因用完好的基因替代,這將是查理變成正常人的一個重要契機。骨髓移植手術帶給了查理天翻地覆的變化,查理的母親認為兒子有一天一定可以完全擺脱病魔的控制。在離開醫院之前,查理見到了自己被收藏起來的細胞,醫生已經通過基因編輯重新配置了查理細胞中的遺傳基因,這些細胞在將來某一天會被重新放回查理的體內,這也就證明查理在不久的將來就會被完全治好。

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這樣的治療方式無疑是大膽的,也是史無前例的,可即使是這樣,查理以及他的家人也都同意他接受治療,他們相信在不久的未來醫學可以通過基因編輯徹底治癒這種疾病。而喬恩也終於見到了自己心心念唸的小海豚温特。在這裏,喬恩的夢想實現了,但當喬恩看到温特時,他卻沉默了,他或許正驚歎於温特這樣堅強的意志。在周圍人的幫助下,他艱難地坐到温特的身邊。

在這裏喬恩度過了極為美妙的時光,看到兒子如此快樂的生活,喬恩的母親心中也是百感交集,她深知喬恩從出生開始所經歷的痛苦,不能夠幫助孩子減輕這種疼痛已經讓她十分自責,但看到喬恩還能夠微笑,她覺得這一切都值得了。而小海豚也讓喬恩面對絕境有了更加樂觀的態度。

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在未來很長的一段時間裏,喬恩將會同家人和醫生一起對抗病魔,醫生也堅信在未來的某一天,大孢性表皮鬆解症會像肺結核一樣被治癒,也會有越來越多像查理和喬恩這樣的孩子被治癒,一切都會慢慢好起來。

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