中國網4月2日訊（記者 吳佳潼 通訊員 付東紅）有這樣一羣孩子，他們聽得到、能感知、看得見，卻對周遭的一切 “漠不關心”，只喜歡沉浸在自己的世界裏。他們是一羣孤獨症兒童，也被大家稱為 “星星的孩子”。
2017年3月27日，北京，14歲的孤獨症孩子旭旭在唱《感恩有你》。陳維松 攝
孤獨症又稱自閉症，是一種先天性神經發育障礙，主要表現為社會交往障礙以及興趣活動範圍狹窄，以重複刻板的行為為主要特徵。從2008年起，每年的4月2日被定為“世界孤獨症關注日”。
孤獨症發病在什麼年齡段？孤獨症如何治療？孤獨症兒童可以正常上學嗎？在第十五個“世界孤獨症關注日”，中國網記者專訪了中國殘疾人康復協會孤獨症康復專業委員會主任委員、北京市孤獨症兒童康復協會會長、北京大學第六醫院主任醫師賈美香。
孤獨症不是心理疾病 男孩患病率顯著高於女孩
2017年4月發佈的 《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》提出，我國自閉症人羣超過1000萬，0-14歲兒童的數量超過300萬。
賈美香指出，孤獨症的發病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高於女孩。她解釋，從遺傳角度來看，存在性別特異性基因突變或表觀遺傳變化，這些變化對男性具有不同的風險，對女性具有保護作用。從性染色體和性激素角度看，胎兒睾丸激素參與發育的許多方面，可能與神經遞質、神經肽或免疫途徑相互作用，導致男性易感性。X性染色體的男性發病明顯高於女性。
“研究發現，孤獨症在出生後幾個月至3歲前逐步出現症狀，有的初期表現與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產生孤獨症症狀。”賈美香介紹，孤獨症通常表現為社交交往障礙、語言及溝通障礙、興趣和行為異常、部分患兒伴隨感覺異常、智力及認知功能障礙。
很多人認為，孤獨症是心理疾病，對此，賈美香表示，孤獨症是一種腦發育性障礙，不是心理疾病，但大部分孤獨症兒童會有心理問題，如認知、情緒和行為問題。
賈美香坦言，孤獨症至今病因不明，比較公認的原因是遺傳因素與環境因素的交互作用。諸多研究發現，孤獨症具有家族聚集性，第一胎是孤獨症的家庭，第二胎還是孤獨症的概率高達25%，但具體致病因素和機制不明。另有研究顯示，高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等因素均有可能增加患孤獨症的風險。
“孤獨症核心症狀尚無藥物可以治癒。但孤獨症家長一定要提高對這一疾病的認識。“賈美香説，“孤獨症兒童的最佳干預‘黃金期’是六歲之前，然而很多父母卻因為諱疾忌醫而錯過了最佳時機。父母一定要儘可能做到早期發現、早期診斷、早期干預，這樣可以顯著改善孤獨症患兒的不良預後。“
孤獨症兒童需要全社會的包容和支持
2021年發佈的《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》指出，到2025年，我國將實現97%的特殊需要兒童進入融合教育體系。
然而，目前我國在融合方面還存在一定問題。一方面，針對小齡孤獨症的康復訓練能力嚴重不足，另一方面，普校等能夠接納孤獨症學生的能力同樣存在嚴重不足，國內真正有融合教育資源的幼兒園少之又少。
在賈美香看來，孤獨症兒童如果早期可以實現優質的康復訓練，對於融入幼兒園、小學等普校很有希望。孤獨症兒童要回歸社會，實現上學、就業，不僅要提高其自身的能力，更要提升整個社會對於孤獨症兒童的包容和支持。
“2021年我們對150名左右16歲以上的孤獨症兒童進行了調查，僅有約11%的患者目前有就業機會。”賈美香説，“其實，我們還有很大一批孤獨症患者具備一定的就業能力，但因為缺少社會友好性的支持，而無法實現就業。”
我國孤獨症康復行業尚處於早期發展階段
2006年，孤獨症列入殘疾評定範圍後，我國出台了一系列有關孤獨症兒童基本生活保障、義務教育和康復醫療等方面的社會政策。“十一五”時期，孤獨症兒童康復納入我國殘疾人事業發展規劃；“十二五”時期，中央財政持續支持殘疾兒童康復救助項目，通過“七彩夢行動計劃”為貧困孤獨症兒童康復訓練給予補助，補助標準為每人每年1.2萬元。
2018年，國務院印發《關於建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，明確要求0-6歲孤獨症兒童納入救助範圍。
2021年，《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》指出，支持各地持續加強孤獨症兒童康復救助工作，提高康復救助標準，減輕孤獨症兒童家庭負擔；支持孤獨症康復機構建設，提升孤獨症康復機構規範建設水平；積極推進康復大學建設，在學科建設、科學研究等方面充分考慮孤獨症康復專業需要；繼續組織實施康復專業技術人員規範化培訓，提升孤獨症康復服務水平。
“我國孤獨症康復行業，目前尚處在較為早期的發展階段。缺少專業診斷能力醫生、缺少康復服務專業技術人員、缺少康復服務的標準化、缺少對融合環境下孤獨症兒童的支持、缺少孤獨症兒童就業的支持。”賈美香指出，“這些都非常需要各級政府、相關專業人士以及社會大眾的關注。”
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