12年沒有走出隔離罩的“泡泡男孩”，讓未來的人不需要像他一樣

圖注：大衞·菲利浦·威特

“他從未觸摸過世界，但世界被他觸動了！”

這是大衞·菲利浦·威特(David Phillip Vetter)墓碑上的墓誌銘，從出生後的幾秒鐘到12歲去世前的兩週，他一直生活在一個塑料泡泡裏，所以經常被叫做“泡泡男孩”。

其實，即便是走出“泡泡”的那生命的最後兩週，他也是在醫院裏的無菌環境中度過的，因為接觸這個世界會讓他短時間內喪命。

但就是這樣一個人，這樣短暫的生命，助推了現代醫學，每年都會拯救許多新生兒。

大衞的罕見疾病

大衞患有重症聯合免疫缺陷（SCID），這種疾病導致患者沒有正常的免疫系統，任何與他接觸的細菌都可能導致他喪命，所以他只能生活在無菌的泡泡之中。

SCID是一種先天的遺傳病，最普遍的情況是由X染色體上的一種致命的缺陷引起的，所以它只會影響男孩，因為女孩可以從父親那裏得到一個正常的X染色體。

其實，在大衞之前，他的父母已經有一個兒子因為這種疾病去世了，他只在這個世界短暫停留了七個月。

所以大衞的父母非常清楚，大衞也有可能患上相同的疾病，因為他們的孩子只要是男孩就會有50%的幾率犯病。

但是作為天主教的他們沒有放棄大衞，他們相信當時的骨髓移植技術已經可以為免疫缺失的兒童重建免疫系統，而且他們有一個理想的骨髓捐獻者——大衞的姐姐凱瑟琳。

所以，1971年9月，大衞在休斯頓的德克薩斯兒童醫院出生了。不幸的是，他和他哥哥都是那50%的受害者，來到世界幾秒鐘後，大衞就被放進了一個無菌的塑料泡泡裏。

更不幸的是，他和姐姐凱瑟琳的血型並不完全匹配，所以他只能在泡泡中長大，等待着醫生們尋找治療方法。這一等就是12年，而且等來的不是痊癒。

當然，當時和大衞一樣的孩子有很多，但是沒有一個像大衞這樣忍受這麼長時間的。

泡泡中的生活

醫生、護士和家屬只能通過掛在他房間牆壁上的塑料手套接觸他。

大衞得到的任何東西都是經過消毒的，然後通過氣閘插入泡泡中，包括食物、水、尿布、衣服、書籍、還有一台小電視。

我們前面他的家人都是天主教，因此大衞還在泡泡裏接受洗禮，只不過用的是消毒過的聖水。

大衞3歲時，他父母在位於德克薩斯州康羅的家中安裝了一個類似醫院裏的泡泡，這讓他總算可以回家了。

在他6歲的時候，美國國家航空航天局(NASA)為他製作了一套特殊的宇航服，這讓他第一次能夠離開泡泡四處走動，以及和自己的姐姐玩水。

不過他只穿了7次就再也沒有穿過了，因為穿這衣服是一件繁瑣的事情，而且需要通過一根長管與泡泡相連。

大衞算是一個美國奇蹟，所以他的一舉一動都不時地出現在電視上，有點像現實版《楚門的世界》的明星。

雖然，他對着鏡頭總是興高采烈的樣子，但是據一位輔助他心理的醫生回憶，大衞會在鏡頭之外對命運的不公大發脾氣。

技術突破-骨髓移植-失敗

1983年10月，大衞的主治醫生嘗試了一種新的骨髓技術，這種技術不需要血液完全匹配，所以他的姐姐這次可以給他捐獻骨髓了。

起初，這個過程似乎是成功的，但在凱瑟琳的骨髓中潛伏着一種病毒——愛潑斯坦-巴爾病毒。

這是一種致癌的病毒（當然這時候人們不知道病毒可以致癌，這也是第一次），它在凱瑟琳體內沒事，但是在大衞身上觸發了癌症腫瘤，這使得大衞的身體不堪重負。

最後，他被帶出了泡泡，在一間無菌病房接受治療。這是他有生以來第一次能夠接受人類最原始的接觸：母親的吻，但故事迎來了大結局。

1984年2月22日，離開泡泡兩週後，大衞對他的醫生威廉·t·希勒(William T. Shearer)眨了眨眼睛，作為最後的遺言，他去世了。

最後

雖然重症聯合免疫缺陷十分罕見，但是每5-10萬個新生兒中就會有一箇中招（注：之所以這個概率跨度這麼大，因為有幾個不同的研究，每個研究指示的概率不同），每年大約有1.4億的人出生，這意味着會有1400到2800人患有這種疾病。

然而，通過對大衞的觀察治療，對這種疾病有了新的認識，大衞成為最後一個封閉在泡泡裏的人，他拯救了後來者。

從大衞去世開始，醫學科學已經發展到這樣一個程度：如果在嬰兒的頭三個月內進行骨髓移植，通常就能成功地治療這種疾病。

另外，通過孕期檢查也可以測出這個疾病，然後在母親的子宮內實現修復，只不過這項技術還不成熟。

這是大衞間接對醫學的貢獻，雖然他只有短暫的12年生命，但留給醫學寶貴的財富。