▎從母女倆的遭遇，我們可以一瞥植物人家庭的困境和社會力量對幫助這一羣體迴歸社會的可能性探索。
鈦媒體編輯丨韋柳坤
【鈦媒體影像欄目《在線》，力圖準確記錄互聯網時代的個體。圖文、視頻版權為鈦媒體所有，未經許可禁止轉載、使用，否則追究法律責任。】
“植物人”，醫學上稱為慢性意識障礙患者，指大腦已經失去意識，但尚存活的人。患者往往因顱腦外傷、腦卒中、缺血缺氧性腦病等陷入昏迷，繼而進入傳統意義上的“植物人”狀態。
據相關研究者，中國每年新增的植物人約有10萬人，存量在30～50萬人。流行病學統計數據顯示，植物人平均生存時間不到3年，存活10年以上的很罕見。大多數患者都將維持植物狀態直至死亡，極少數患者能夠甦醒並恢復部分或全部功能。
鈦媒體《在線》119期，我們採訪了一位植物人的母親，她獨自照顧植物人女兒近11年，經歷了種種艱辛和“歧視”後，她們在一家植物人託養機構長住了下來。從母女倆的遭遇，我們可以一瞥植物人家庭的困境和社會力量對幫助這一羣體迴歸社會的可能性探索。（微紀錄：我和我的植物人女兒）
眼睛睜開了，但成了植物人30歲的潘姝霏面頰紅潤、皮膚細膩，她躺在輪椅上，睡着的時候雙眼緊閉——如果不是她鼻子上插的鼻飼管、脖子上的氣切口和被子裏彎曲的手腕和腳踝，很難把她和植物人聯繫在一起。
潘雲妹需要24小時看護女兒潘姝霏：一天6次鼻飼注射流食，每隔1個半小時一次翻身拍背、按摩手腳，不定時吸痰、換尿墊。
照顧植物人女兒近11年，潘雲妹養成了不脱外衣睡覺的習慣。晚上她很少連續睡着超過2小時，她的牀和女兒的牀並排靠在一起，只要聽到女兒喉嚨裏發出低沉的嗚咽聲，她就要馬上起身吸痰，直到女兒再次平靜下來。
她堅持每天將女兒從牀上抱到輪椅上，因為這樣有利於排痰，也有助於女兒呼吸系統功能的恢復。女兒身高1.73米，體重110多斤，潘雲妹個子比較瘦小，已經58歲的她越來越感到“抱不動”女兒了。
2022年2月12日，潘雲妹和潘姝霏在北京延生託養中心宿舍內
2011年6月23日的雨夜，正在讀高二的潘姝霏沒有按時回家。學校的班車每晚10點15分到站，到站後潘姝霏只要穿過一條十幾米寬的馬路就能到家。
但那晚，直到10點40分，潘雲妹仍沒等到女兒回家。她從陽台看到樓下馬路上聚集了很多人，還有警車、救護車，潘雲妹內心忽然有一種不好的預感，等她跑下樓，救護車已經走了。
有人説，看到一輛轎車飛快地撞上馬路沿，然後又很快倒車開走，被撞的是一個穿着白上衣紅褲子校服的短髮女孩，人已經被救護車運走。
潘雲妹發現馬路上有一把傘，她認出來是潘姝霏的。“完了，那是我的姝霏”，潘雲妹大喊，隨後警察把她送到了醫院。
車禍導致潘姝霏多處肋骨骨折、瀰漫性顱內出血，潘雲妹到醫院20分鐘就簽了病危通知。因為腦幹損傷太大，醫生看了片子之後都勸潘雲妹放棄：“這樣活着有什麼意義呢？”
女兒的父親從老家坐火車趕來，也勸她“別白花錢”，留下3500元便再也沒出現過。
潘雲妹沒想過放棄，她帶着女兒從三河的醫院轉到北京，經過搶救，女兒的命保住了，但一直昏迷不醒，車禍讓她右邊頭顱缺掉了一大塊。
過了幾天，潘姝霏睜開了眼，但成了沒有意識的“植物人”。
“植物狀態”持續了近兩年。2013年，潘雲妹發現女兒的眼睛開始有了焦點，她嘗試用手指在女兒眼前移動，發現女兒的視線會跟着手指動，潘雲妹認為女兒已經進入了“微意識狀態”。
“植物人”最常見的狀態有兩種：持續性植物狀態（PVS）和微意識狀態（MCS）。微意識狀態下，患者能聽懂外界的信息並且做出簡單回應，比如眨眼和握手。對“植物人”來説，從“持續性植物狀態”到“微意識狀態”，是康復的第一步。
“雖然只是眼球能動，但是你能感覺到她有情緒了，變化很大”，志願者楊連炯告訴鈦媒體影像《在線》，當時他也感覺到潘姝霏在往好的方向發展。過去11年，他一直在幫助潘雲妹母女。
2014年，潘姝霏開始有吞嚥反應，潘雲妹給她摘掉了鼻飼管，讓她鍛鍊用嘴吃飯。
2017年，潘姝霏可以發出聲音，可以用“吼”的方式叫“媽媽”，也會用簡單的肢體語言表達情緒，“熱的時候會用手把被子掀開”。
一切似乎都在緩慢地變好，直到2021年9月8日，潘姝菲“因為一口痰卡在喉嚨”，陷入昏迷，第二次進ICU搶救。從ICU出來，她重新插了氣切、鼻飼管，原本已經恢復的部分語言、肢體功能也全部喪失，“又回到了原點”。
從前，潘雲妹厭惡女兒身上插滿管子，但那次以後她也開始接受現實，“拔管了命就沒了”。
潘雲妹在給女兒吸痰
為了醫藥費，曾上街乞討一塊尿墊，剪掉用過的部分，拼起來可以用兩次；針管、注射器用熱水泡過之後可以多用一個星期。這樣零零總總，每個月能給潘雲妹省下幾十塊錢。
精打細算的背後是高昂的醫療費用：“植物人”在維持生命的階段，保守治療和護理每年花費在10～20萬元左右；ICU的費用平均每天上萬，2021年9月潘姝霏第二次進ICU，兩週時間就花了二十多萬。
到底花了多少錢，潘雲妹自己也記不清了，“肯定上百萬了”。因為肇事者逃逸，醫院的賬單隻能壓在潘雲妹一個人身上。
11年前，為了搶救女兒，她把三河的房子賣了，後來女兒轉入北京的康復醫院，為了省錢，潘雲妹每天睡在輪椅上，緊靠着女兒的病牀。“一塊錢四個刀切饅頭，沾上醬，這樣吃了好幾個月”，很快，賣房和借來的錢也快花光了。後來康復醫院催繳，潘雲妹只能帶着女兒出院。
在沒有落腳地、沒有親戚的北京，她一度靠在街上乞討籌集治療費。乞討的時候，她遇到了中國人民大學的幾個大學生志願者，也有媒體關注到母女倆的遭遇，在志願者、媒體和朋友的幫助下，潘雲妹和女兒才有了暫時落腳的地方。
潘雲妹的手機裏還保留着志願者為潘姝霏慶祝生日的聊天記錄
從女兒出事起，潘雲妹就在三河通過各種方式搜尋肇事者，在志願者的幫助下，她註冊了微博“孩子醒來”，在網絡平台上尋求線索，但收穫甚微。
“三河、大廠、香河，緊鄰北京，被並稱為“北三縣”，由於通勤方便，加上房價較低，很多北漂會在這幾個地方安家。
車禍發生在三河賢人街洵河灣小區門口，這條路上非常繁華，街邊就是各種店面。
“這條路上有二十多個攝像頭，他們説沒有一個看得清”，潘雲妹告訴鈦媒體影像《在線》，“到現在就知道是一輛白色或者銀灰色的小轎車，京牌”。
2013年，為了尋找肇事者，潘雲妹推着女兒參與了一檔名叫《大王小王》的節目錄制。節目播出後，母女倆的遭遇引起了很多觀眾的同情，潘雲妹收到了來自社會各界的善款，但肇事者依然沒有消息。那之後，她把全部精力都放在了照顧女兒上。
2021年潘姝菲第二次進ICU搶救，志願者幫助潘雲妹在網絡平台上發起籌款，解了醫療費的燃眉之急。但她認為“消耗愛心”不是長久之計，“唯一的辦法就是找到那個肇事者”。
“一腳油門把我們毀得乾乾淨淨”1964年，潘雲妹出生在江蘇常州。1983年，潘雲妹19歲，她獨自來到北京，白天打工掙錢，晚上到夜校上學，學管理，學英語、德語。90年代初，她進入了北京外交人員服務局，先後在美國、加拿大、德國大使館工作了16年，負責後勤管理工作。
1992年，28歲的潘雲妹生下了女兒。同年，她在北京市區往東73公里的三河，花5萬元購買了一套三室一廳的房子，“在北京周邊安了家”。女兒3歲的時候，潘雲妹和丈夫離婚，因為“他們家想要男孩”。離婚後，潘雲妹將女兒帶在身邊，租住在北京。
“雖然我們是單親家庭，但姝霏從來不覺得自己和別人有什麼不同。”潘雲妹告訴鈦媒體《在線》，因為工作性質，潘雲妹經常需要與外國人打交道，翻開潘姝霏小時候的相冊，有很多和外國孩子合影的照片，“她從小就喜歡德語、法語，也交了很多外國朋友”。
“她在同學中是拔尖的，2000多人，她能排到28名”，潘雲妹説，學業之外，女兒也比周圍同齡人有過更多體驗，“ 100多塊錢一桶的德芙巧克力，只有她吃過，她的同學都沒有吃過。”
潘姝霏9歲時轉回三河上學，潘雲妹開始了北京三河兩地跑的生活：週一到週五，她在北京工作，晚上寄宿在朋友家；大使館每週五下午3點下班，潘雲妹坐直達公交回三河，5點就能到家。為了減輕潘雲妹的負擔，孩子的外婆也在三河幫着照顧孩子。
由於身體機能下降，植物人會出現肌肉萎縮和關節彎曲
潘雲妹回憶，車禍前幾天，女兒考完了高二會考，並遞交了辭學申請。按照計劃，女兒高二會考結束之後就到德國讀大學，潘雲妹則通過外派到德國工作。
“那天她本來可以不用去學校了，但是她捨不得老師同學”，出車禍的時候，距離7月1日學期結束不到一週，這本來是潘姝霏在中國的最後一個學期。
“一腳油門把我們娘倆毀得乾乾淨淨”，潘雲妹對鈦媒體影像《在線》説，車禍發生後，德國的留學和工作都成了泡影。
母女倆在11年裏搬了8次家。有一次，潘雲妹託人租好了房子，簽了一年合同，也預付了租金，住進去的第一天，房東看到母女倆的狀況，“當場就不租了”。
潘雲妹也得到過不少好心人的幫助。她曾在北京遇到一個房東，他免去了母女倆的房租，她們因此安安穩穩地住了5年。“那是最幸福的一段時光”，潘雲妹説，這位曾經的房東一直還在幫助她。
2020年5月，為了節省開支，“北漂”近十年的母女倆搬回了三河。在三河她和母親、女兒度過了最幸福的9年，無論如何，這裏是她心裏最接近“家”的地方。潘雲妹原本想在三河一直住下去，但這個計劃被女兒的突發疾病打斷。她們最終在三河只住了一年多的時光。
最後一次搬家，是在2021年12月，潘雲妹帶着女兒搬到了北京延生託養中心。這是她們的第八個家。
北京延生託養中心院內
“這裏沒有人歧視植物人”託養中心2015年成立，在密雲城區東南方向6公里，是一個由4排平房組成的院子，隔北京南山滑雪場只有幾百米的距離。這裏是國內少有的植物人託養機構，收治了41名植物人。
新聞報道里，“植物人被喚醒”的“奇蹟”偶有發生，但在北京延生託養中心院長相久大看來，“幾乎是不可能的，至少託養中心收治過的165名植物人，還沒有出現過一例‘奇蹟’。”
“大多數患者都將維持植物狀態直至死亡”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，“正因為如此，植物人的治療意義不大，很多大醫院也不願意收”。
相久大介紹，大部分植物人只能迴歸家庭，但回家也面臨種種問題，家屬身心疲憊、護工費用高昂之外，很多人無法應對植物人的一些醫療護理問題，“要麼不會餵食，要麼不會吸痰”，根據相久大的觀察，選擇回家護理的植物人平均壽命不到半年。
相久大原本是密雲一家醫院的神經外科醫生，工作中他遇到了不少植物人出院後無處可去的情況。2015年，他賣了一套房子，辭職創立了北京延生託養中心，這是國內第一家專門接收植物人的託養機構。
“辦植物人託養中心的初衷是為了活着的人，為了讓家屬放心地迴歸社會，過自己的生活”，相久大告訴鈦媒體影像《在線》，但還是有一些家屬，因為放不下親人也“住”進了託養中心，“整晚整晚睡在病牀旁邊的摺疊牀和椅子上”，相久大覺得他們“很可憐”，就開闢了幾間平房作為家屬的宿舍。
據相久大介紹，託養中心有41張牀位，每個牀位每月收費7500元，入住需要排隊。他打算在2022年擴充到100個牀位。
託養中心有25位護士，提供24小時的基礎護理服務，比如為植物人翻身、餵飯喂水、吸痰和排泄，在延長植物人生命的同時“提高他們的生命質量”。
因為無法自主進食，植物人需要通過鼻飼管進食
北漂近40年，潘雲妹的老家江蘇常州，早已經成為回不去的故鄉。潘雲妹的老母親常常掛念外孫女，但她至今不知道外孫女的遭遇。
11年間潘雲妹只回過兩次老家，提到女兒，她就用“在國外做保密工作不能經常聯繫”搪塞過去，親戚們也只能幫忙圓謊。有一次實在説不過去，潘雲妹找了一個志願者女孩，請她假扮潘姝霏和外婆通電話。
提到母親，潘雲妹總是感到愧疚，因為“不能盡孝”，她最近的一條朋友圈，是一條慶祝母親99歲生日的短視頻，配文寫道“因為女兒姝霏不能見母親，只能遙遠地祝福”。
潘雲妹用針筒給潘姝霏喂水
潘雲妹母女住在託養中心最西邊的一套3室的平房裏。卧室裏有一張書桌、一張醫療牀和一張小沙發牀；中間的屋子用作客廳和餐廳，邊上放着兩張閒置的舊沙發。
衞生間沒有通下水，洗手池和馬桶都不能使用。冬天，把衞生間的窗子打開，衞生間就成了天然的冰櫃，房子裏沒有冰箱，潘雲妹把食材存放在這裏
潘雲妹覺得住在託養中心，危險降臨的時候，護士能幫她一把；密雲離北京不算太遠，就算需要進院搶救，路程也不會太遠；更重要的是，只要交錢，就能一直住下去，“這裏沒有人歧視植物人”。
潘雲妹有時候很惦記她在三河租的房子，那裏有母女倆所有的家當，她用朋友送的紅色花盆養了兩盆金魚花。但考慮到女兒的病情，她不打算回去了：“如果不出意外，我們就在託養中心終老了”。
她打算等疫情過去，就找人把她在三河家裏的東西搬過來，“到時候冰箱、廚具都有了，金魚花擺在窗台，這裏就是我們的家了。”（微紀錄：我和我的植物人女兒）
（本文首發鈦媒體App 作者/韋柳坤 視頻拍攝/剪輯 韋柳坤 編輯/陳拯）
*温馨提示：喜歡鈦媒體公眾號的小夥伴注意啦！根據公眾號推送新規，請將鈦媒體設為“星標”，這樣才能第一時間收到推送消息，已設置的小夥伴還需要重新設置“星標”哦！
----------------華麗的分割線-----------------
下載鈦媒體App，領先一步，更深一度。
下載【鈦媒體App】，領先一步，更深一度。
萬水千山總是情，點個在看行不行