昨天,北京冬奧會落下帷幕,很多運動員給大家留下了深刻的印象。肖恩-懷特就是其中一位,他是本屆冬奧會的單板滑雪男子U型場地選手。作為單板運動項目歷史上獲得金牌最多的參賽選手,很多人不知道的是,肖恩-懷特其實是一名患有複雜型先天性心臟病(下稱“先心病”)法洛四聯症的患者——一種包含了4種心臟畸形的綜合徵。心臟專家指出,先天性心臟病並非絕症,而是一種可防可治的疾病,治癒後的生活和常人無異。
複雜型先心病可以治癒
肖恩·懷特在2018年平昌冬奧會單板滑雪男子U型場地決賽後慶祝。
肖恩-懷特的運動生涯金光閃閃——五次征戰冬奧會,共獲得三枚冬奧金牌;在世界極限運動會上共獲得15塊金牌;曾獲得勞倫斯世界體育獎最佳極限運動員稱號。在2018年平昌冬奧會上,31歲的他奪得個人第三枚奧運金牌,讓冰雪迷們為之震撼!本次北京冬奧會是肖恩-懷特在運動比賽生涯的謝幕戰,雖然在決賽中抱憾僅獲得了第四名,但依然不影響他成為冬奧史上最優秀的運動員之一,就連谷愛凌都是他的小迷妹。
其實除了肖恩-懷特,還有許多在專業領域取得輝煌成績的運動員及成功人士也患有先天性心臟病。著名健美運動員、力量舉運動員、演員、美國加利福尼亞州前州長阿諾德·施瓦辛格是一名二葉主動脈瓣、主動脈瓣狹窄的患者,前後共接收了3次心臟大手術,包括了極具難度的Ross手術。他在56歲至64歲期間任兩屆州長,卸任後直至72歲高齡還出演《終結者》系列等多部好萊塢動作大片。馬拉松運動員Jane Lee也患有法洛四聯症,在成年後還再次接受了肺動脈瓣置換手術,在術後繼續攻讀博士學位,目前是華盛頓大學社會工作學院的助理教授。廣東省人民醫院心兒科副主任謝育梅表示,這些例子都告訴我們,先心病並不可怕!即使是像法洛四聯症這樣的複雜型先心病也是可以治癒並且療效很好的。
先天性心臟病並非絕症
據介紹,患有法洛四聯症的孩子曾被俗稱為“藍寶寶(blue baby)”,這些孩子由於病變在體內產生動脈血和靜脈血的混合,出生後會因為缺氧逐漸出現紫紺,即皮膚、粘膜呈青紫色,而不是正常的紅潤膚色,年齡稍大一點的患兒可以表現為行走或遊戲感到疲勞後,出現雙腿屈曲、蹲下片刻的特殊體位。肖恩-懷特一共接受了三次開胸心臟大手術,其中兩次是在5歲前。但這並沒有影響他在冰雪場地上挑戰極限、書寫傳奇,這也讓普通大眾重新認識了先天性心臟病。
先天性心血管病是先天性畸形中最常見的一類。輕者無症狀,查體時發現,重者可有活動後呼吸困難、紫紺、暈厥等,年長兒可有生長髮育遲緩。作為最常見的出生缺陷,先心病曾讓不少人談之色變,認為這個病無藥可救,是不治之症,就算是能治也需要花費大量金錢。同時,未經過心臟專科培訓的基層醫生也可能存在對先心病的認識不足,對先心病的診斷、治療時機等不熟悉,導致對一些患兒病情的誤判等。“這是大家的認識誤區,先心病並非絕症,而是一種可防可治的疾病。” 謝育梅指出,病情輕的患兒甚至可以僅在門診規律隨訪,而不需要手術治療。同時,隨着心臟介入手術和心臟外科手術的不斷髮展,先心病的治療手段已經達到了很高的水平,對一些特殊類型的先天性心臟病甚至可以在懷孕28-32周左右就進行宮內干預,用微創手術的方法治療並改善遠期預後。由於治療效果確切,大部分的先心病通過早診斷、早治療是可以治癒的,治癒後的患兒可以像正常人一樣學習、生活、工作。
懷孕18-24周應做這些檢查
廣東省人民醫院心血管科醫生在給患兒做檢查。
據謝育梅介紹,廣東省人民醫院心血管病研究所在2004年在全國率先提出了“先天性心臟病一體化治療”模式,組建廣東省先心病篩查網,提高及規範基層醫生的先心病篩查以及產前諮詢,建立了覆蓋廣東省市縣級的42個篩查點,目前已可在早至孕16周便對胎兒是否存在嚴重先心病做出診斷,使這些患兒可以在專科醫生的指導下得到更好的孕期和產後診治指導。心臟母胎科目前承擔的國家重點研發計劃項目將先心病診療與防控提前至胎兒期,對先心病患兒進行三級預防和全生命週期管理;對懷孕母親前進行產前預防、胎兒期進行產前篩查和診斷、出生後進行隨訪和治療,同時將治療和隨訪延伸到成年和老年時期。
針對家長最關心的問題比如患兒的壽命、智力等,謝育梅表示其實都與正常人無異。比如,作為最常見的先心病之一的室間隔缺損,出生後的自然癒合率可高達20%,大部分患兒可以在學齡前期通過僅米粒大小、無需縫合的動靜脈穿刺口的心導管微創介入手術達到治癒,術後不久即可正常上學和生活。如何及早發現胎兒是否有先心病?謝育梅建議孕媽媽可以在懷孕18-24周進行胎兒心臟超聲心動圖檢查,對胎兒是否患有先心病進行篩查;在胎兒診斷先心病之後可以在兒童心臟專科門診進行專業的病情諮詢及產前評估,為先心病患兒在產前規劃生後診療方案,做到產前早診斷、生後早治療,使患有先心病的患兒也像正常兒童一樣生活,甚至連參加競技體育都不成問題。
南都記者: 曾文瓊
實習生:陳欣
通訊員:靳婷
編輯:曾文瓊
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