兩歲男童患SMA，全身只有眼睛手指能動，器官退化瘦成“骷髏架”

“我們先是做了肌電圖，不誇張地説，做肌電圖檢查的針比鋼釘還粗還長，我看到那麼長、那麼粗的針，一針一針插進孩子腿裏，一共紮了十多針。檢查結果出來後，醫生説：‘八九不離十了，最後抽血查個基因檢測吧。’一個月後，醫生打來電話，説結果出來了，確定星然為脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。一剎那，我天旋地轉。”圖為呂小妮在照顧兒子韓星然。

剛出生腿就不會動

“孩子剛出生腿就不會動。”呂小妮的兒子韓星然躺在家裏的牀上，他全身上下只有眼睛和手指能動彈。由於消化系統退化，才兩歲多的韓星然瘦到只有10斤，皮包骨。

韓星然於2019年3月8日出生在山東濰坊農村，出生不久呂小妮就發現孩子腿部怎麼動，因為呂小妮初為人母，她以為是因為孩子老實，腿才不亂動。直到四個月後韓星然體重不漲，不會抬頭，腿不能動，她才意識到事情的嚴重性。圖為韓星然出生時非常可愛。

呂小妮帶着孩子到當地醫院做了一系列檢查評估，醫生初步懷疑是腦癱。後來經過核磁共振檢查否定了之前的猜測，説孩子的病情很嚴重。隨後一家人在醫生建議下轉到濟南某醫院，醫院立即給孩子做了肌電圖。

“不誇張地説，做肌電圖檢查的針比鋼釘還粗還長，做之前醫生就告訴我，要挺住，不要哭。因為很痛，需要按住孩子才行。就這樣，看到那麼長、那麼粗的針，一針一針插進孩子的腿裏，孩子儘管用了麻藥處於昏迷狀態，還是疼得一直動，我沒忍住眼淚。”呂小妮眼裏滿是淚水。圖為現在韓星然需要呼吸機生存。

一共紮了十多針，終於結束了，檢查結果出來後，醫生告訴她：“八九不離十了。最後抽血查個基因檢測吧。”十幾天後，呂小妮接到了醫生電話，説基因檢測結果出來了，確定為“脊髓性肌肉萎縮症”（SMA）。接到電話的一剎那，呂小妮感到天旋地轉。

一家人趕到醫院，走廊裏醫生將診斷書交到呂小妮手中，面色凝重地向她解釋這個疾病的困難，她承受不住打擊，兩眼一黑，重重地跌倒在冰冷的地板上，她痛苦地一遍遍哭喊：“為什麼我的孩子會得這樣的病，我到底做錯了什麼，為什麼要讓我的孩子來承受這一切？”圖為病重前的韓星然。

慢慢退化的身體

醫生説現在國內還沒有可以治療這種疾病的藥，只能回家等待。呂小妮一開始不明白SMA到底是種什麼樣的疾病，直到一步步看到韓星然的四肢、器官慢慢退化、衰竭，從一開始腿不能動到後來只剩手指和眼睛能動，才深切地感受到這個疾病的可怕。

她在家一邊照顧孩子，一邊焦灼地等待醫生的消息。兩個月後楊主任給她打電話説：“國內10月份可能有藥了。但價格是一個天文數字，要幾百萬。”呂小妮的心臟一下子從雲端重重跌落谷底，幾百萬對她們一個普通的農村家庭來説就是天文數字。看着牀上不能動彈但胖乎乎的孩子，呂小妮無助至極。圖為躺在牀上的韓星然。

無計可施的情況下，韓星然的病情以意想不到的態勢發展。九個月大的時候，有一天呂小妮發現孩子的臉很紅，帶他去醫院，檢查説是低燒。但回家路上孩子體温越來越高，手開始發燙，到家體温表一測，體温到了38.5度，她們馬上又動身去了醫院。

然而到醫院打了退燒針，吃了感冒藥後，韓星然的體温還是沒有控制住。呂小妮帶着孩子慌忙趕到市人民醫院，醫生拍片説孩子得了重症肺炎，到晚上體温一直升到40度，持續不退，孩子已經不能呼吸。醫生跟呂小妮溝通，現在要給孩子插管了。圖為奶奶給韓星然喂流質。

在人民醫院治療了四天，醫院下了兩次病危通知。由於市人民醫院條件有限，她們又再次轉院去了濟南某兒童醫院。經過21天的治療，韓星然由重症肺炎、肺不張慢慢好起來，但還是沒有拔管成功，最後又轉到北京某醫院。一個星期後，韓星然終於拔管了，呂小妮買了呼吸機、吸痰器、咳痰機等醫療器材，帶着孩子出院回家。

“我記得那天正好是2020年大年初五，孩子出生後的第一個春節竟然是在醫院裏度過的。”呂小妮心酸地説道。初五到家後，前腳剛邁進家門，星然又開始肺炎了，由於孩子有了耐藥性，用了消炎藥不管用，去醫院住院，但是費用太大住不起，上次肺炎治療和器材花費了20多萬，呂小妮手裏沒錢，不得已出院回家。圖為骨瘦如柴的韓星然。

“肺炎一次，孩子就退化一次。”之前韓星然手還能舉起來拿玩具，放到嘴裏，自從肺炎後孩子身上的肌肉慢慢萎縮，四肢漸漸地不能動了，現在就手指會動，眼睛會動，其他地方都不能動。“孩子因為不會動、不會説話、不會吃，唯一能動的就是眼睛，我媽每次問孩子要媽媽喂嗎？孩子用可憐巴巴的眼神看了我一眼，就讓我心碎。”呂小妮哭着説。圖為曾經可以玩玩具的韓星然。

圖為呂小妮給韓星然做艾灸，增強免疫力。

消化功能退化，孩子骨瘦如柴

就這樣，呂小妮帶着星然在家裏休養了一年時間。孩子的器官慢慢退化，全身只有手指、眼睛會動；不能自已呼吸，靠呼吸機維持生命；沒有吞嚥能力，靠鼻飼管注射器吃飯。呂小妮需要每天給孩子用咳痰機咳兩次痰，做霧化，防止痰堵在喉嚨裏導致窒息；一天一次艾灸，提高免疫力，防止感染肺炎，以及注射營養液。

然而從2021年4月開始，韓星然的消化系統退化嚴重，開始吐奶，吃點奶就會吐。長期沒有補充充足的營養，孩子越來越瘦，兩歲多瘦到了10斤多點，瘦得只剩皮包骨。“雖然説我們現在慢慢接受了孩子現在的樣子，但是心裏還是有點難以接受。孩子之前身體好一點的時候的照片已經好久沒敢看了，看着眼淚就忍不住。”呂小妮説。圖為奶奶在做飯。

好在天無絕人之路，2022年起SMA的天價治療針被納入醫保，一針從70萬元降到了3萬元。呂小妮看到新聞的時候喜極而泣，想着孩子終於有希望了。但醫生説後續孩子需要持續打針，一年六次，光打針報銷完自己承擔部分也得8萬左右，加上醫療器械消毒、排痰馬甲、製氧機、藥物護理等等，一年得將近20萬。

孩子患病到現在，呂小妮一家已經欠下了32萬外債。2021年大年初七她的婆婆患乳腺癌去世，婆婆的治療也花費將近20萬，家裏條件艱苦，日常就靠呂小妮丈夫一個人做焊工賺錢，一個月四五千，但也只能維持一家生活開支。圖為牀上的韓星然只能躺着。

“説實話，之前想過放棄，但是孩子大腦不受影響，眼睛跟正常孩子一樣，什麼都知道，就是不會説，不捨得放棄。現在救命藥納入了醫保，想給他用藥試試。我們一家走到現在已經身無分文，可每次看到孩子渴望求生的眼神，我都難以放棄。”呂小妮哽咽着説道。（文|半夏 圖|家屬提供）原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！#攝影頭條##圖片故事#