齊魯晚報·齊魯壹點記者 劉通 通訊員 趙珊珊
“我家孩子上幼兒園了，但是經常獨自一個人玩。有時候自己看螞蟻、蝸牛，都能看上半個小時，我越來越發現，他跟別的孩子不一樣。”孩子不願意和同齡人交往，沉浸在自己的空間，很多家長會認為是性格內向，與周圍人關係熟絡自然就好了；即便性格不再變化，也不過是比一般人“更老實”而已。然而，導致孩子一直封閉在自我世界的，卻可能是“孤獨症”。
孤獨症是一種神經發育性障礙，核心的症狀和表現為持續存在的、多場合的社會交往和互動缺陷、言語和非言語溝通困難、刻板重複的行為和興趣。每一個孤獨症兒童就像星星一樣，在自己的世界獨自閃爍，因此也被稱作“星星的孩子”。
《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》顯示，近年來孤獨症發病率逐年上升，中國孤獨症發病率已達0.7%，有超過1000萬的孤獨症人羣。
沉浸在自我世界
與外部世界始終有“一牆之隔”
與同齡的小朋友始終玩不到一塊，總是默默地一個人在角落裏拍打身體，吃飯只吃醬油拌飯……兩年前，琳琳（化名）還只被認為性格內向、不合羣，媽媽陳女士也覺得，長大一些自然就好了。直到去年，一直不能夠與家人正常交流的琳琳終於引起了一家人的重視。經過專家診斷，琳琳為孤獨症譜系障礙。
“孤獨症兒童會普遍表現出社交障礙與刻板的行為模式和興趣愛好。在與他人交流和互動時，他們不會有直接的眼神接觸，面部表情、手勢等非言語性交流能力也不足，很難發展和維持好人際關係。” 山東省精神衞生中心兒童青少年心理行為科主任劉金同介紹，“刻板行為主要表現為重複的軀體運動，比如反覆拍打自己身體，重複擺放玩具或翻轉物體，要求走相同的路線或每天吃同樣的食物等固定不變的行為模式，如果強迫他們改變則會痛苦不已。”
每一個“星星兒”，與外部世界彷彿有一堵單向透明的牆，家人可以觀察到他的一舉一動，自己卻看不到世界的精彩紛呈。
早期發現與介入十分必要
“貴人語遲”多是易碎的泡沫
貴人語遲、大器晚成……這些承載着美好期冀的詞語，往往會導致星星的孩子錯過最佳的治療時機。孤獨症兒童早期表現發育一般較慢，説話、走路、情感聯繫的建立、語言表達能力等均較同齡人落後。
“臨牀來看，雖然存在‘貴人語遲’的寶寶，但非常少。”山東省精神衞生中心兒童青少年心理行為科副主任楊楹提醒，如果家長對於孩子的教養方式沒有不妥之處，但孩子的言語表達能力及生長髮育與同齡孩子明顯不同，就要警惕孤獨症的可能。“3歲前是語言發育的關鍵期，當家長意識到寶寶‘金口難開’時，一定要帶寶寶進行檢查，明確原因，儘早干預治療，越早效果越好。”
目前，孤獨症的病因沒有明確，早發現、早干預是最佳應對方法，並且越早介入，對孤獨症兒童的干預也越見成效。楊楹介紹：“目前孤獨症干預更多是通過康復訓練達到改善的效果，康復訓練也被一致認為是治療孤獨症最科學、最可靠的方法。”
面對孤獨症兒童，除功能訓練、藥物等治療手段干預外，父母的教育方式至關重要。父母應將孩子看作有特殊需要的兒童，從教養孩子的過程中獲得力量和樂趣。對於一個患有孤獨症的孩子來説，父母給予的尊重、愛和陪伴更有力量。
被偷走的兩年
病急也不能亂投醫
“我們要是能夠早點認清孤獨症，帶孩子在專業機構康復，就算他不能和別的孩子交流，至少能認得我們。”今年6月，婷婷（化名）將迎來自己6歲的生日，像她這個年齡的孩子，很多已經準備上小學，她卻只能依靠媽媽，每天重複着幾個簡單的動作。
早期介入治療，對孤獨症兒童身心發育的重要性早已成為業內共識，但在家長羣體中，對孤獨症的誤解仍然佔據不容忽視的位置。婷婷的媽媽在女兒確診孤獨症後，以為是自己對孩子的關心不夠，為此還放棄了工作，整天陪在孩子左右，卻不曾帶孩子到專業機構接受系統的康復訓練。
“發現孩子有孤獨症的表現，有的家長會認為知識一般的發育晚，可以等等看；也有家長認為是交流關心不夠，多關心照顧就會好；還有家長會認為是缺乏營養，補充營養就會好起來……”劉金同介紹，這些都是家長對孤獨症的誤解與偏見。據瞭解，在接診的孤獨症患兒裏，有七成左右是輕度孤獨症，如果能夠通過及時系統治療，加上家長的配合，這羣孩子可以擁有不一樣的人生。
看過太多“星星兒”
希望家庭與社會多些耐心
分不清基礎的“你”“我”“他”等人稱代詞；發脾氣時尖聲大叫；日復一日地重複某一樣行為；與父母朝夕相處卻喊不出爸爸媽媽……看過了太多“星星”家庭，知道了太多“星星”故事，每一位孤獨症醫生的內心，都被鍛鍊得更為強大。
“對這些‘來自星星的孩子’需要有極度的愛心和耐心，一個簡單的詞語通常要反覆地演示和教練，難免有時候感到比較消耗，但是看到他們哪怕一點點的進步，尤其是看到孩子家長欣喜的面容，所有的付出都是值得的。”楊楹説，“通過多年的經驗積累，以及專業知識的豐富和提升，每位醫生的內心就像豐饒的大地，有源源不斷的能量，滋養着這些花期延時的花朵。和這些孩子在一起，我們一點都不孤獨。”
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“雨人”不宜過度神話
很多特殊能力並無用武之地
失之東隅，收之桑榆。當某一方面能力停滯不前，其它能力或許會有意向不到的發展。在電影《雨人》中，孤獨症哥哥雷蒙具有超凡的記憶力與計算能力。“高功能孤獨症人士，智力損傷不是很明顯，部分患者在某些方面還可能存在比一般人更強的能力，如超強的記憶力、計算力、繪畫能力等。”劉金同也提醒，“不能説他們是天才，因為孤獨症患者整體能力存在缺陷，很多特殊能力沒有用武之地，其新聞價值往往大於實用價值。”
比起高功能孤獨症兒童，劉金同認為應該將更多注意力放在典型孤獨症患者身上。已經14歲的青青（化名），如今只會簡單地説出“爸爸”“媽媽”“奶奶”等詞語，基本沒有社交能力，對疼痛、温度等感覺也比一般人麻木，不知痛癢，不清冷暖。“每天都要最少一個人全程看着他，因為他感覺不到疼，水熱水涼一時半會也感覺不出來。”媽媽李女士説，“如果不專門盯着，他會把手一直泡在熱水裏面，快起泡了也不拿出來。”
劉金同表示，典型孤獨症往往存在明顯智力損害，比起“雨人”們，這類患兒數量更多，也更需要關注。