封面新聞記者 張傑
教育、治療自閉症兒童是一道世界級難題。養育一個患有自閉譜系障礙的孩子需要父母付出數倍於普通家庭的精力與心血。
上海作家於是以友人林曉樺養育患有自閉譜系障礙孩子的經歷為基礎,寫了長篇《有且僅有》,帶讀者沉浸式地體驗一個自閉譜系家庭真實的生活,細緻地展現了一位母親在生活中面對養育自閉症兒童時遭遇的困境,以及她如何分析、思考,在不斷地嘗試中尋找適合孩子成長的道路。
對於譜系中的兒童而言,越早接受干預治療越有益於今後的成長。這不僅僅需要家長正確認識、及時採取措施,每一個與他們相遇的普通人的理解和幫助也都意義重大。林珊對自閉症的觀察與思考一定可以讓普通人更加深入理解自閉症患者的思維方式,理解他們的世界,得到一些如何與他們相處的啓發。
雖然自閉症案例中的個體差異很大,林珊的經驗和方法不可能普遍適用,但她提供了一種極有啓發性的思維方式。
作為一名文學譯者,於是翻譯了包括諾獎作家託卡爾丘克的《雲遊》、加拿大國寶級作家阿特伍德的《證言》、伍爾夫的《一間自己的房間》等38餘部佳作。作為原創作家,她著有《查無此人》《你我好時光》等長、短篇小説。
《有且僅有》分為非虛構和虛構兩部分。其中非虛構的時間跨度長達9年,從2007年開始,以林珊的日誌《靜海之家回憶錄》的形式,記錄了林珊和內森戲劇性地相遇、走入婚姻,以及兒子林頓出生後的生活經歷。林頓4歲時,林珊第一次意識到他有自閉譜系障礙。此後,她動用全部心力,見招拆招地幫助林頓成長:背誦極富韻律的古詩詞、設計母子間的卡片遊戲、用“推手”遊戲模擬人際互動……這個對她來説“有且僅有”的孩子,需要有別於傳統模式的教育方法。
虛構的部分發生在不遠的未來——2037年,以“林頓的AI存檔日誌”的形式展現,穿插在非虛構的章節之間。此時,長大成人的林頓成立公司,研製了協助自閉譜系患者與外界溝通的設備——腦波儀。作者在科幻的設想中探討了現代腦科學、腦機接口以及AI技術干預、改善自閉譜系患者生活的可能性。
林珊對患有自閉症的兒子林頓説:“你的思維方式是方的,世界是圓的,但你不需要把自己的腦袋弄圓,方腦袋變成圓腦袋,那才真是壞了。我們只需要在方和圓之間造一個緩衝地帶,裏面放的是你適應周遭環境的工具。”
患有自閉症的兒童常常被稱為“星星的孩子”,他們就像天上的星星一樣活在自己的世界裏。故事中的林頓無疑是幸運的,他有一個受過高等教育,為他成長中遇到的每一個障礙拆解分析、思考對策、努力提出解決方案的母親;遇到數位極有耐心、認真負責,為他的學習、生活提供幫助的專業人士;擁有寬容、開明的家庭環境,親人們對他付出極大的愛,成全他的自由成長。
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