每年4月17日是世界血友病日。
之所以設定這個節日，主要是為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克·舒納波先生對於血友病患的貢獻，也是為了提高人們對血友病的認識和關注度，呼籲社會給予血友病患者更多的理解和關愛。
這種遺傳性疾病，很遺憾並沒有有效治癒方式
目前全球血友病的發病率呈逐年上升的趨勢，而且越來越多的年輕患者出現。
血友病是一種遺傳性疾病，目前還沒有有效的治癒方法，因此需要長期治療和照顧。
在過去，血友病主要發生在北歐和西歐等地區，但近年來，由於人口的移動和生活方式的改變，血友病的發病率在全球範圍內都有所上升。
由於血友病患者需要長期接受治療和照顧，這也增加了他們的經濟負擔，因此需要全社會的關注和支持，以提高血友病患者的生活質量和治療效果。
根據調研數據體現，中國血友病患者眾多並且呈現持續增加的趨勢。
2014年，中國血友病患者人數為13.7萬，其中約85%為甲型血友病患者。至2018年，中國血友病患者人數增長至14.0萬，至今之後五年預計2025年中國血友病患者人數增長至14.49萬。
因此，中國血友病的發病率呈逐年上升的趨勢，而且越來越多的年輕患者出現。
血友病，是如何而來？
血友病是一種遺傳性疾病，其致病因素主要為遺傳因素，基因突變也會致病。目前認為血友病的發病是由於遺傳因素和基因突變共同作用的結果。
具體來説，血友病A與血友病B均表現為伴性隱性遺傳特徵，即女性傳遞，男性發病。若男性患者與正常女性結婚，其女兒均為攜帶者，兒子則全部正常。
若女性患者與正常男性結婚，其兒子半數發病，女兒也有半數攜帶者。若男性患者與女性患者結婚，其下一代不論男女均為血友病患者。
血友病C的遺傳方式為常染色體不完全隱性遺傳，男女均可患病，若臨牀遇到女性患者，應考慮為血友病C。
此外，環境因素也可能會影響血友病的發病。例如妊娠後出現血友病自身抗體的幾率為2.5%-14%，而且大多數患者體內自身抗體滴度較低，平均約為20BU。自身免疫性疾病和藥物也可能會誘發血友病的發病。
血友病，有哪些症狀？
血友病是一種嚴重的出血性疾病，其主要症狀包括異常出血和出血後血腫壓迫所致的症狀以及併發症。
異常出血包括肌肉出血、關節出血、消化道出血、血尿等，而出血後血腫壓迫所致的症狀包括肌肉無力、關節腫痛、呼吸困難等。此外，血友病還會引起假腫瘤、創傷後出血等併發症。
血友病的出血症狀與其類型有關，血友病A出血較重，而血友病B則較輕。
血友病患者的出血輕重與其類型以及相關因子缺乏程度有關，缺乏因子Ⅷ的患者出血症狀較重，缺乏因子Ⅸ的患者出血症狀較輕。
此外，血友病患者的關節出血多累及負重或活動較多的大關節，如膝關節、踝關節、髖關節、肘關節、腕關節等。
血友病患者的肌肉出血多見於負重的肌肉羣，如腰大肌、腿部、臀部等。
除了出血症狀外，血友病還會引起其他症狀，如關節積血、肌肉出血和血腫、血尿等。血友病患者的創傷後異常出血也是其主要表現之一。
此外，血友病患者還容易出現消化道出血、呼吸困難等併發症。
如何減少血友病的出現？
血友病是一種遺傳性疾病，目前還沒有有效的治癒方法，因此需要長期治療和照顧。為了減少血友病的出現，可以考慮以下措施：
1、瞭解血友病的發病因素
包括遺傳因素和環境因素的影響，針對遺傳因素，可以採取優生優育的措施，避免近親結婚，以減少血友病的出生率。
對於環境因素，也需要採取措施，例如避免接觸有害物質，加強對血液製品的管理等。
2、注意避免誘發出血的因素
包括過度勞累、精神刺激、外傷等。
對於血友病患者，也需要儘量避免對其進行靜脈注射和肌內注射，禁止服用可能會抑制血小板聚集的藥物，如阿司匹林、保泰松、潘生丁和前列腺素E等。
3、加強對血友病患者的照顧和管理
包括定期進行體檢，及時處置出血症狀，避免進行靜脈注射和肌內注射等操作，以及遵循醫生的治療和管理建議。
總的來説，減少血友病的出現需要全社會的關注和支持，採取綜合措施，包括優生優育、避免誘發因素、加強照顧和管理等，以提高血友病患者的生活質量和治療效果。