淚目！唐氏患兒獲特奧體操金牌：媽媽，我是一名真正的世界冠軍

“Xiang Li from China！”2015年美國洛杉磯夏季特奧會的頒獎台上，來自中國的特奧運動員李想將終生難忘耳畔響起的這句話。第一次出戰世界比賽，他將體操項目1金2銀2銅收入囊中。“媽媽，我是一名真正的世界冠軍，我是中國特奧運動員！”

對一名唐氏綜合徵患兒來説，這是人生中為數不多的高光時刻。頒獎台下，母親楊建英早已泣不成聲，自2003年孩子出生以來，她一直帶着他和殘酷的命運相抗爭，最終走上特奧之路。“我告訴自己，一定要把他培養好。”

8年來，在教練母親的鼓舞和指導下，李想先後在夏季特奧會體操項目、上海特奧足球賽、中國第七屆特奧會、全運會等多項賽事中取得佳績。一個月後，他將作為上海隊的一員參加在陝西舉辦的第十四屆全運會中6個輪滑項目的比賽。

冠軍和他的母親已經贏下第一程，但這場命運之戰，仍在繼續。

哪怕賣房子

楊建英的戰爭是從兒子滿月酒結束一個月後開始的。那是2003年冬天，她25歲，正在坐月子的她察覺到家裏的異樣：迎接新生命的喜悦短暫出現又消失了，家人一天比一天沉默，氣氛一天比一天低沉，沒有任何解釋，只有心照不宣的默契。

“你們是不是有什麼事瞞着我？”年輕的母親忍不住發問。在妻子的不斷懇求下，丈夫不得已道出實情：他們僅兩個月的孩子已被診斷為唐氏綜合徵患者，俗稱“唐寶寶”。

這是楊建英第一次聽到這個陌生的詞彙，她甚至沒反應過來這是一種疾病的名字，她出於本能地安慰自己：“只要醫療技術可以解決，那就不是病，花再多錢都願意，哪怕賣房子呢。”

但，這確實不是一種花錢就能治癒的疾病。唐氏綜合徵也稱21三體綜合徵，是由於21號染色體的三體現象造成的遺傳疾病，常見症狀有發育遲緩、不同的面部特徵以及輕度到中度的智能障礙，患有該病的青年人智商大約接近8-9歲兒童。

2012年，原衞生部發布的《中國出生缺陷防治報告》顯示，我國唐氏綜合徵發生率約為14.7/萬，也就是説，平均每680人中就有一位唐氏綜合徵患者，根據測算，我國每年新增唐氏綜合徵的人數為2.3萬-2.5萬例。

對於這疾病一無所知的楊建英在互聯網上搜索一切關於這種疾病的資料，呈現在她眼前的幾乎都是負面信息。“又聾又啞又瞎又癱”，那一瞬間，她感到“五雷轟頂”，“很難將搜索的結果和眼前的孩子聯繫在一起。”

“當時真沒看出來孩子有什麼問題，要説不同，只是比別的孩子更安靜。”很久以後，楊建英才意識到，當時孩子身上已有一些不同尋常的跡象，比如，餵母乳和奶粉時，孩子不太哭鬧，吮吸功能也不太好，吃得也少，喂一頓需要花去比其他孩子更多的時間，導致常常少食多餐，晚上為餵養孩子常常不能睡覺。

李想和母親楊建英

作為一種遺傳疾病，唐氏綜合徵尚不能被治癒，在接受現實後，夫妻倆給孩子起名為“李想”，希望他在面對殘酷的人生時，依然能懷抱理想。

比起同齡的健康孩子，李想的認知能力更低，比如，對於水、火或者帶刺的東西，只會在親身感受後才意識到危險。童年時，夫妻倆在家中擺了一個魚缸，希望小生命能給李想的童年留下一些愉快的回憶。沒想到看到魚在遊動，李想揮手就把魚缸打碎，玻璃碴和水流了一地。

“我怎麼撫育他長大，我怎麼成為一名合格的家長？”楊建英感到真實的絕望湧了過來，她意識到，不能責怪孩子，需要反思的是自己，“因為我作為家長沒有提前告訴他應該怎麼做。”

魚缸事件後，夫妻倆在房間裏擺了一盆仙人掌，楊建英握着李想的手輕輕地碰了一下，在可控的範圍內讓他感受到被扎的感覺，她告訴李想：“這是幫助我們淨化空氣的植物，但你不能輕易去碰，因為它有刺。”

後來，每次經過這盆仙人掌，李想都會保持一定的距離。“他是能懂的。”楊建英堅定了自己的想法：把他當成普通孩子，坦誠而耐心地交流。“有時他可能沒辦法給出很明確的回饋，但我相信積少成多。”

因為太愛他

和命運的戰爭已經打響，但如何真正把唐寶寶當成普通孩子對待？楊建英秉信傷健共融的理念。她把李想送進普通幼兒園，從4歲到7歲，他都和健康的孩子一起吃飯、學習、睡覺、生活。

在幼兒園裏，沒有父母的指導和老師的特別關照，李想必須自己繫鞋帶、穿衣服。為了培養他的生活技能，楊建英開發了很多訓練活動，比如，每天放學回家後，她會給李想一塊裝有大大小小紐扣的布，訓練扣紐扣的動作，千百次重複後終於掌握。

沒有一位唐寶寶家長願意自己的孩子被特殊對待，幼兒園大班畢業後，楊建英把李想送進了普通小學，“想試試這條路能不能走通”。

在課堂上，李想的邏輯思維和抽象思維很差，對數學課和英語課完全沒有概念，上課老坐不住，常常要到老師辦公室額外補課。在學校裏，周圍同齡孩子的眼光和評論也無法避免。“剛開始，孩子們可能認為李想比較調皮所以學習不好，只覺得他是個差生，漸漸孩子口中出現的就不再只是差生這個詞了。”楊建英説。

在普通學校，楊建英還要掌握照顧李想自尊心的藝術。如果學校有檢查廣播操或者兄弟學校參觀等集體活動，老師會提前告訴楊建英，言下之意，不希望李想和其他孩子一起出現，因為他的動作和其他小孩都不一樣，顯得怪異。

2015年，李想參加美國洛杉磯夏季特奧會體操項目比賽

楊建英會意，只好把李想留在家裏，第二天請病假。但為了顧及孩子的感受，她會採取比較智慧的方式，有時，她問李想：“明天學校有考試，你想不想去？”“不想。”“那我們就在家學習好不好？”

殘健融合並不是那麼簡單的事。二年級時，李想轉入浦東新區輔讀學校，同學中有唐氏綜合徵的孩子、發育遲緩的孩子，也有自閉症孩子，還有一些記憶缺失的孩子。李想是班級裏最小的，因為學校離家遠，他不得不每天清晨起牀，去學校的車上還要睡一個回籠覺，常常裹着被子進教室。

因為李想的我行我素，學校裏教職員工都認識他。好在學校的老師具有足夠的耐心，普通學校裏三五分鐘就能教完的一組拼音，在輔讀學校裏可以教一週時間，到小中年齡段，學校會安排教授洗碗洗衣服等實用生活技能，教孩子們認識洗衣機、冰箱、微波爐的操作方式。

“我們不可能陪伴他一輩子。”為了讓李想養成良好的生活習慣，在家裏，楊建英堅持讓李想自己動手，有時爺爺奶奶心疼：“他還小，等長大再學也來得及。”楊建英往往是那個嚴厲的角色：“你們誰都不能幫他。”“我這樣做不是因為我不愛他，而是因為我太愛他。”

家人每天都在嘗試糾正李想的習慣，但進步十分緩慢，開口説話成了最費勁的一道關。由於唐寶寶的舌頭較寬，發音不標準，剛開始時，只有家人才能聽懂李想説話。很小起，楊建英就給李想做口腔訓練，親自示範舌頭、牙齒和嘴唇的位置，保證“每個字都要發音清楚。”比如表達吃飯的意思，最開始李想只會用手指，後來會説“換換”，慢慢變成“飯飯”，最後學會了説“米飯”，楊建英把發音錄下來給李想聽，讓他感受到自己的進步。

“打贏這場對抗命運的戰爭，堅定的信念最重要。”楊建英自詡是一個要強的人，在職場上，她用了10年時間從最底層的普通職員做到如今國企辦公室主任的位置。“我一直通過自己的學習來獲得這些，我認為人的潛力是無限的，我堅信可以讓孩子過上應有的生活。”

我也在堅持

李想所在的浦東新區輔讀學校，是一所以特奧運動為特色的特殊學校。2014年，校方的一次體操選拔讓楊建英看到了更多的可能性。當時，考慮到李想體型勻稱，柔韌性較好，教練認為他是個練體操的好苗子。

事關未來發展，楊建英覺得要尊重孩子的意願。在經過一段時間試練後，她和李想進行了一次嚴肅的溝通：“現在還可以放棄，如果決定就必須要堅持，你想好了嗎？”李想回答：“我很喜歡，我要練下去。”

基礎動作之後，訓練強度和難度逐漸加大，每天放學回家，李想都要做柔韌、耐力和平衡方面的訓練。唐寶寶的平衡性很差，剛開始李想只能貼着牆站，身體止不住搖晃，慢慢可以單腳站立，最後脱離牆壁站立。

為了更好地指導孩子，楊建英自己成了半個教練，她自學體操、分解動作，掌握了動作要領和整套流程，她還要求老師把標準的動作視頻拍給她。

一個偶然的機會，學校邀請男子體操世界冠軍李小鵬來參觀，李想自告奮勇表演了一個鞍馬動作。當時，李想的力量還不太行，在李小鵬的幫助下才撐了起來，但他非常開心，回到家後和母親説：“我也想努力訓練，參加世界比賽。”

因為訓練，李想的手上起泡後磨出了一層繭

一年多的訓練沒有白費，2014年底，教練告訴楊建英，李想入選了國家隊，經過半年集訓後，他將代表中國參加2015年7月在美國洛杉磯舉行的夏季特奧會體操項目比賽，共參加6個單項，當時國家隊共有100多名隊員，11歲的李想是其中年齡最小的一批。

進入集訓狀態後，訓練強度進一步加大。不管颳風下雨，李想得每天6點準時起牀，白天訓練6-8小時，傍晚4點結束後，他要比別的孩子多訓練一個小時。為了更專心地陪着孩子，6月，楊建英辭去自己在國企的工作，全職照顧孩子的訓練生活。

訓練的辛苦是常人難以想象的。當時，正值酷暑時節，體操房內沒有空調，孩子們常常練得大汗淋漓。“當時我眼睜睜地看着他在6個項目上輪轉，除了遞上一杯水，什麼也做不了，但想做成一件事必定要付出，孩子在堅持，我也在堅持。”

由於體操項目需要抓槓，李想的手上起了一層水泡，為了不影響訓練，只能一一挑破，慢慢就長出了厚厚一層繭。“他不會説痛，有一股想拿世界冠軍的勁兒。”楊建英説，在體操槓上，她看到了一個不一樣的李想，那是一種從沒見過的神采奕奕。

我想成為你

在洛杉磯夏季特奧會上，12歲的李想收穫了人生中第一枚金牌，這也讓楊建英意識到，堅定必有回報，從看到兒子在領獎台上振奮精神的那一刻起，她知道，此後的旅程將有無限可能。

在平等、接納、包容的特奧精神的感召下，此後，李想陸續參加了旱地冰球、特奧足球、輪滑、速滑等多個項目的比賽，均取得了不俗的成績，當然也帶來了滿身傷病。特別是輪滑項目，由於要把腳踝裹緊，每次練完腳踝就高高腫起，以至於現在留下了後遺症，平時一直得戴着護踝，即便天氣酷熱也不會摘下。

其實，楊建英心裏清楚，洛杉磯那枚金牌的含金量並不算高，12歲孩子的力量並不足夠強大，在吊環項目中，李想只是簡單拉了一下就下場了。但楊建英認為，孩子認定自己是世界冠軍，這是無比強大的精神支柱。“此後的人生道路中，如果碰到困難挫折，這枚金牌將一直激勵他走下去。”

2017年，李想參加了冬季特奧會的短道速滑項目，首次組隊的上海隊和四川、遼寧、黑龍江共4個省隊組成國家隊，在冰面進行強化訓練時，由於速度過快，李想不小心擦着冰面摔了出去，下巴磕在刀一樣的冰面上，鮮血流了一地，在下巴上留下了一道難以消除的疤痕。

事後，教練告訴楊建英一個細節，當人們把摔倒的李想抱下場地時，他説的第一句話是：“不要把我受傷的事告訴媽媽，我怕她會傷心。”楊建英説，那一剎那，她發覺自己的孩子長大了。他懂得了什麼是愛，也懂得了如何回報愛。

2019年阿布扎比世界夏季特奧會上，李小鵬為李想頒獎

外界的支持和反饋也給了母子倆繼續戰鬥的勇氣。2019年3月，李想參加在阿聯酋首都阿布扎比舉行的第十五屆世界夏季特奧會體操項目，收穫2金4銀1銅。頒獎時，中國隊選定李想作為和李小鵬一同攜手入場的隊員。

事後，楊建英才知道，頒獎開始前，李想一個人在酒店房間裏，用鉛筆在便籤紙上寫下了歪歪扭扭的一行字：小鵬哥哥你好，我叫李想，是一名特奧（運動員），我非常喜歡你，喜歡體操，我要努力成為和你一樣的世界冠軍。

進場時，李想把這張紙片偷偷塞到了李小鵬的手裏，讓這位世界冠軍感動不已，並親自為他戴上金牌，還給了他一個大大的擁抱。李小鵬説：“感謝體育讓我們走在一起，我一直牽着他的手，希望自己能多帶給他一份力量。”

這些年來，楊建英特別願意站在媒體面前，向大眾傳達自己的理念：有了唐寶寶並不意味着家庭的災難，只要掌握智慧的教育方式，孩子同樣可以擁有美好的人生。今年7月20日，在上海市殘聯舉辦的第15次“全國特奧日”活動上，楊建英向2萬餘名線上觀眾分享了自己的理念：“養育，不是索取回報，而是一場相互滋養。不管他是美還是醜，是聰明還是愚笨。用愛包圍他，温暖他，用智慧培養他，成就他。通過認識，進而認可，最後達成認同。”

有一次，楊建英問李想，以後想過怎樣的生活？想成為怎樣的人？李想説：“我想和你一樣，我想成為你。”

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作者：顧傑

來源:解放日報