女童患怪病碰不得 父母戲稱她為活木乃伊

3歲的莉莉麥基患了一種怪病，叫大皰性表皮鬆解症，也被叫做"蝴蝶皮膚"，任何摩擦或觸碰都會使她的皮膚脱落或起泡。當她剛出生2天的時候嘴上就起泡，醫生就確診她患上了這種罕見病，而目前為止還沒有治療的方法。

　　"吹彈可破"的肌膚在現實生活中是什麼樣的?美國一個小女孩患有一種罕見疾病，她的皮膚即使輕輕觸碰一下都會破，父母不得不給她的全身纏滿繃帶以防止致命的感染，因此，她的父母戲稱她為"活木乃伊"。

　　儘管莉莉一直是一個頑強的小鬥士，但她的父母仍然希望為她多爭取一些痊癒的機會，這意味着他們必須得冒險。現在，她正在接受一種新的治療方法，而這種方法具有很高的風險，它會抑制免疫系統，使得莉莉更容易受到細菌的感染，她的生命隨時都處在危險中。莉莉的母親26歲的餐館服務人員費絲(Faith)説:"這真的是一個重大決定，會有巨大的機會。我們不想等待她的皮膚變得更糟。"

　　一開始，費絲害怕莉莉的皮膚因為觸碰而破損，甚至連擁抱女兒都不敢，她只能用柔軟的紡織品把女兒裹着。後來，她想到一個好辦法，把女兒用繃帶裹起來，這樣就能保護她的皮膚，防止感染。這個過程非常麻煩，一般裹一次需要2個小時，而且莉莉會因為傷口與繃帶的接觸非常痛苦。費絲説:"我們告訴她,我們要把你裹得像一個木乃伊,讓她安靜地坐着。從此，我們開始叫她木乃伊。"

　　隨着年齡的增長，莉莉的情況只會越來越嚴重，因為她可能會受傷的皮膚表面積會更大，受到的傷害也會更嚴重。為了保證心愛的女兒不受傷害，莉莉的父母把家裏進行了"包裝"，地面全部鋪上了地毯和記憶泡沫。莉莉也需要每天換衣服，這一般需要2個小時才能完成，這個過程包括用特殊的洗液、肥皂、燕麥片和鹽洗澡。

　　為了防止營養不良以及補充她身體每天的消耗，莉莉每天需要攝入2500卡路里。費絲説："所有的熱量都從她的食物和營養品中獲取，我們必須確保她獲得額外的營養，不然她可能會死。"為了維持莉莉的生命、請專家治療，她的家庭正在籌款。

　　費絲説："雖然保險為我們負擔了很多，但是她每時每刻都需要人照顧，所以我們只有一個人能夠去賺錢。她使用的尿布、衣服、洗液都不一樣，我們還得開三個半小時車去醫院看專家，這一切都得花很多錢。"