一滴雨可奪命！那些罕見的怪病
在世界上存在着為數不多的疣狀表皮發育不良症(Epidermodysplasia Verruciformis)患者，這是一種遺傳性皮膚疾病，皮膚遭受刺瘤病毒（HPV）感染，這種皮膚疾病會遍佈全身，失去控制。最嚴重的一例患者是印尼男子Dede Koswara，他被稱為“樹人”，他於2008年將身體95%的“樹皮”去除，但很快這些“樹皮”又生長出來。據稱，他需要每年進行兩次手術。
一名英國女童患怪病，每天入睡最多30次，以致無法與小夥伴們遊戲或騎自行車。這位小女孩名叫薩德，患上罕見的嗜眠發作症，在英國只有500名兒童患有這種病，而且難以治療。此外，薩德還被診斷患有猝倒症。薩德的母親達娜説，早在薩德2歲時，她就注意到薩德有些不對。“有一次我正跟她一起騎自行車，她突然從車上摔下來，在地上睡着了。”在過去3年中，薩德定期去醫院體檢。
英國美少女佩恩患有極罕見的温度改變敏感症，只要一滴雨點、一個雪糕，浸浴、淋浴太久或是游泳，總之身體突然遇熱或冷，就會休克或昏倒，甚至會致命，所以她從來雨傘不離手。修讀法律的她所患的叫寒冷性蕁麻疹，全球僅44人罹患這個怪病。13歲時，佩恩在寒冷中上體育課後開始發病，全身出疹。16歲那年，她更曾在位於伯恩茅斯寓所附近的海中游泳，兩度昏倒險死。自此，她才被診斷出患上怪病。現在她要隨時攜帶一支腎上腺素針藥，並戴着一條醫療手帶，一旦暈倒，陌生人便知道要為她打針。
英國約克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕見的“胱氨酸貯積症”，腎臟無法清潔自己的血液，導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集，如果這種晶體增加到一定數量，莉莉的身體將逐漸變成“石頭”！據悉，莉莉直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病。為了拯救莉莉的性命，防止她的身體變成“石頭”，英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物，莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑。英國兒科專家泰爾曼博士稱，可以通過藥物防止患者身體逐步“石化”的速度，但“胱氨酸貯積症”永遠都無法被徹底治癒。
英國男孩戴維·米德爾頓因對陽光過敏，每天外出必須身穿特製防護服，這讓他苦不堪言。據醫生介紹，米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚乾燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病，皮膚極易遭受紫外光損傷。由於對陽光極為敏感，即便在陽光下呆幾分鐘，他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得塗抹一次防曬指數是50的防曬霜。英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞·莫斯博士表示，色素性皮膚乾燥症雖不能治癒，但可以根據陽光變化細緻安排生活加以控制。
一名患有疾病而吃不胖的英國女子現身説法告訴我們，吃一堆東西卻胖不了其實像是一場噩夢。現年50歲、育有2名子女的法蘭奇罹患一種十分罕見的疾病肌肉纖維失調（muscular fibrositis disproportion），造成她的身體無法囤積脂肪。據悉，包括法蘭奇在內，世界上只有2個人患有這種疾病。法蘭奇的食量像牛一樣大，也不避諱油炸食物，但還是瘦到只剩骨頭，只能穿尺碼超小的童裝。
一名英國女童患怪病，每天入睡最多30次，以致無法與小夥伴們遊戲或騎自行車。這位小女孩名叫薩德，患上罕見的嗜眠發作症，在英國只有500名兒童患有這種病，而且難以治療。此外，薩德還被診斷患有猝倒症。薩德的母親達娜説，早在薩德2歲時，她就注意到薩德有些不對。“有一次我正跟她一起騎自行車，她突然從車上摔下來，在地上睡着了。”在過去3年中，薩德定期去醫院體檢。
英國美少女佩恩患有極罕見的温度改變敏感症，只要一滴雨點、一個雪糕，浸浴、淋浴太久或是游泳，總之身體突然遇熱或冷，就會休克或昏倒，甚至會致命，所以她從來雨傘不離手。修讀法律的她所患的叫寒冷性蕁麻疹，全球僅44人罹患這個怪病。13歲時，佩恩在寒冷中上體育課後開始發病，全身出疹。16歲那年，她更曾在位於伯恩茅斯寓所附近的海中游泳，兩度昏倒險死。自此，她才被診斷出患上怪病。現在她要隨時攜帶一支腎上腺素針藥，並戴着一條醫療手帶，一旦暈倒，陌生人便知道要為她打針。
英國約克郡卡瑟福德市女童莉莉患有罕見的“胱氨酸貯積症”，腎臟無法清潔自己的血液，導致一種被稱作胱氨酸的化學結晶物在她的體內不斷聚集，如果這種晶體增加到一定數量，莉莉的身體將逐漸變成“石頭”！據悉，莉莉直到23個月大時才被醫生診斷出患有這一無法治癒的罕見怪病。為了拯救莉莉的性命，防止她的身體變成“石頭”，英國醫生為莉莉設計了一種特殊的雞尾酒藥物，莉莉每天都要服用大量的藥劑和營養劑。英國兒科專家泰爾曼博士稱，可以通過藥物防止患者身體逐步“石化”的速度，但“胱氨酸貯積症”永遠都無法被徹底治癒。
英國男孩戴維·米德爾頓因對陽光過敏，每天外出必須身穿特製防護服，這讓他苦不堪言。據醫生介紹，米德爾頓患上了世界上第一例變異型“色素性皮膚乾燥症”(Xeroderma Pigmentosum)。這是一種罕見的遺傳疾病，皮膚極易遭受紫外光損傷。由於對陽光極為敏感，即便在陽光下呆幾分鐘，他的皮膚也會馬上起水皰。米德爾頓必須每隔兩小時就得塗抹一次防曬指數是50的防曬霜。英國伯明翰大學附屬醫院皮膚病科主任塞莉亞·莫斯博士表示，色素性皮膚乾燥症雖不能治癒，但可以根據陽光變化細緻安排生活加以控制。
一名患有疾病而吃不胖的英國女子現身説法告訴我們，吃一堆東西卻胖不了其實像是一場噩夢。現年50歲、育有2名子女的法蘭奇罹患一種十分罕見的疾病肌肉纖維失調（muscular fibrositis disproportion），造成她的身體無法囤積脂肪。據悉，包括法蘭奇在內，世界上只有2個人患有這種疾病。法蘭奇的食量像牛一樣大，也不避諱油炸食物，但還是瘦到只剩骨頭，只能穿尺碼超小的童裝。