封面新聞記者 何方迪
金秋九月,高校迎來新生報到,寧靜的校園變得熱鬧起來,洋溢着青春的氣息。9月23日上午,成都工業學院材料與環境工程學院2021級新生高宸韜由爸爸推着輪椅走進了校園,在同學、老師的幫助下,完成了一次“特殊”的報到儀式。
因從小患有進行性肌營養不良,高宸韜常年卧牀在家,生活完全不能自理,全身上下只有手指使得上力量。然而就是憑着這僅存的一點力氣,高宸韜在今年高考中取得了500分的理科成績,成功被成都工業學院環境專業錄取。
兒子考上大學的喜訊為這個常年奔波勞累的家庭帶來了一絲慰藉,但現實的煩惱很快降臨:兒子該如何報到並順利完成學業?高爸爸陷入了沉思....作為一名準大學生,高宸韜也希望和其他同學一樣履行一次完整的報到儀式,逛逛校園,看看操場和教學樓,感受下大學氛圍。
高爸爸將兒子的情況告訴了學校,希望學校能為高宸韜定製學習方案。考慮到高宸韜的特殊情況,學院承諾全力幫助高宸韜同學完成學業。輔導員王宇眉説,目前班級已成立幫扶小組,為他的學習提供便利,包括錄製上課視頻、寄送教材、發送PPT等等。
23日上午,高宸韜被爸爸從車上背下來坐上輪椅,在學院老師、同學的幫助下,簽字、領校園卡,一步一步完成報到程序。和許多新生一樣,高宸韜也在興致勃勃地拍照打卡,留下屬於自己的新生影像。
在和高宸韜對話過程中,記者逐漸瞭解到他背後的成長故事。大約在4歲時,高宸韜被確診為進行性肌營養不良,這是一種遺傳性骨骼肌變性疾病,表現為肌肉萎縮、肌無力,並且隨着年齡增長,病情會不斷加重。
正如醫生所言,高宸韜從一開始走不穩、常摔跤到後面無法站立,只能癱坐輪椅。病情打倒了他,卻沒有消滅他的意志,高宸韜咬着牙關,用僅存於手指的力量,翻書、寫字、做題。每天晚上做完理療按摩後,自己在家看網課學習。
高考期間,鑑於高宸韜的特殊情況,他獲得了“一個人的考場”。 “從小到大我都得到了太多人的關愛和幫助,老師也常常以我的故事勉勵同學,我不想辜負他們的期望。”高宸韜坦言參加高考的原因。
對高爸爸來説,他最大的願望是聽到兒子的病有治癒的消息。“大不了我就賣房子。”他希望藉助媒體的力量,有醫療機構伸出援手,提供更好的醫療方案。但另一方面他也擔心報道會對兒子的心態產生影響,打擾到他的生活。
在這一點上,高宸韜倒看得更豁達。“沒關係,可以拍。”他靦腆地笑了笑。
【如果您有新聞線索,歡迎向我們報料,一經採納有費用酬謝。報料微信關注:ihxdsb,報料QQ:3386405712】