瀋陽的王唯佳是一名龐貝病患者
今年高考,他考出了662分的高分
高考結束後
他還回到家中開了一個免費輔導班
幫學弟學妹們補習
21日,@南開大學 發佈消息
王唯佳被南開大學計算機類專業錄取
並表示將制定相應幫扶措施
為他的學習生活“保駕護航”
瀋陽唯一的龐貝病患者
全班為他三年不換教室
王唯佳比同齡人矮小瘦弱很多,從背後看,他的脊柱側彎很明顯,這都是因為“龐貝病”。
龐貝病是一種溶酶體貯積症 ,又稱為II型糖原貯積症或者酸性α -葡糖苷酶缺乏症,通常以常染色體隱性方式遺傳。患者糖原不能正常代謝,致使嚴重的神經肌肉病變。人羣患病率一般為1/40000~1/300000。
龐貝病分嬰兒型和晚髮型。嬰兒型患者表現為嚴重肌張力低下、乏力、肝臟腫大、心臟擴大。但隨着疾病進展也會出現吞嚥困難、舌體突出增大,多數患兒因呼吸或心臟併發症在2歲前死亡。晚髮型龐貝病一般在嬰兒期後(兒童、少年或成年起病)發病,表現為進行性肌無力、運動不能耐受,逐漸出現呼吸肌受累並致呼吸功能衰竭,但是患者心臟很少受累及。
龐貝病分嬰兒型和晚髮型,王唯佳屬於晚髮型。
2015年,王唯佳12歲,母親趙麗發現兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕,跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶着兒子到瀋陽求醫,醫生診斷為肌營養不良,讓回家吃藥調養,但並不見好轉。幾個月後,在北京協和醫院,王唯佳被確診為龐貝病,成為瀋陽市唯一的一個該病患者。
2017年,王唯佳考入當地重點高中,省級示範學校法庫縣高級中學,進入A班。雖然患有龐貝病,但他學習認真,陽光自信,深受大家喜愛。日常生活中,老師、同學們都盡其所能去幫助他。
A班教室原本應設在樓上,但全班師生為了照顧他,一直留在條件相對較差的一樓,進入高三也是如此。
在這一屆18個班級、938名學生中,唯佳的成績一直處在前10名的位置,還被教育局評為縣級中學優秀學生。
校方免除了王唯佳全部學費和餐費,還免費提供一樓的獨立宿舍供唯佳和陪讀的母親居住——唯佳確診後,為了兒子繼續求學,趙麗成了陪讀媽媽。
學校還為趙麗安排了保潔和食堂的工作,給這個家庭減輕了不少經濟負擔。
罕見病男孩考出662分
備戰高考期間,唯佳每天早上6時30分到教室,晚上9時40分回宿舍,洗漱之後,還要趴在牀上繼續學習到晚11時。這時,唯佳一邊學習,趙麗一邊為他進行全身按摩。
除了午睡、吃飯,唯佳每天幾乎有13個小時用於學習。
7月23日是瀋陽高考出分的日子,“662 分!”王唯佳查到了自己的分數,獲得全校第三名好成績。
8月21日,@南開大學 發佈消息:王唯佳被南開大學計算機類專業錄取,並表示將制定相應幫扶措施,為他的學習生活“保駕護航”。
在家辦補習班回報社會
高考結束後,唯佳在村裏的免費輔導班又開張了。每年假期,唯佳都會為村裏留守孩子免費輔導功課,今年他的輔導班裏有8個孩子。他説,社會對他幫助了太多,他也要力所能及地回報一下。
王唯佳表示,他的學習成績一直不錯,以前也經常有村裏的小孩來問他題怎麼做,他都一一耐心解答。
“這幾年,學校、老師、村裏等社會各界都給了我很多很多幫助,心裏十分感激。我現在做不了其它事,就想做點兒小事回報社會,所以辦了這個補習班。”王唯佳説,今年暑假有時間,所以就想辦個簡易補習班,帶村裏的孩子一起學習。他還説,等寒假回家,如果村裏的孩子們有需要,他將繼續開辦免費補習班。同時,他讀大學後,將更加努力學習,珍惜來之不易的機會,以後有更多能力幫助他人。
網友點贊:少年,好樣的!
@您的禿禿:成績讓我自嘆不如 為人更讓我感到敬佩
@坎戀:世界以傷痛吻我.我卻對之以歌
@東上海V:絕對的勵志男孩子,青春年華奮鬥的榜樣!
@垚垚媽:為努力拼搏點贊
@baby630_279:堅強意志不被病魔打敗,是青春奮鬥的最佳榜樣
@唯Love晨熙:少年,好樣的
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監製:蘇越
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