楠木軒

揭銀屑病羣體:穿着衣裳是人 脱了衣裳是鬼

由 夏侯依絲 發佈於 綜合

  有兩年,他為這病整宿整宿失眠,實在太難受,“就像有一億隻螞蟻在身上爬”。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子,使勁撓,擦在皮膚上,發出“呲呲”的聲響。出血也不管,破罐破摔了。

  8月19,海南萬寧市興隆鎮,王琳眼裏噙着淚水。當晚,她剛剛拒絕自己喜歡的男孩子的求愛。7歲就得了銀屑病的她,擔心這病會遺傳給孩子,戀愛結婚的事情她一概不敢想。

  文|新京報記者羅婷 實習生黃孝光 編輯|胡杰

  攝影 | 新京報記者彭子洋 校對 | 郭利琴

  40歲那年夏天,張恆寫了個遺囑,擱在牀頭,半夜出門自殺去。

  這個河北男人,當時已經走到人生最低谷,做生意欠了40萬的債,糾纏多年的銀屑病全身大爆發了,用他的話説,“穿着衣裳是個人,脱了衣裳是個鬼。”

  他走到鐵軌邊,坐了倆小時,想起原來的苦日子,在火車上做燒爐工,燒12噸煤,才掙兩毛七。突然想開了,還想活。

  他絕望的原因之一,是他身上的這種疾病,已被醫學證明,終身無法治癒,將伴他一生。

  世界衞生組織2016年的研究報告寫道:銀屑病,一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的疾病,無治癒方法。病因尚不明確,但任何年齡都有發病可能。

  銀屑病醫患的共識是:它帶來了巨大的身體、感情和社會負擔。社會排斥、歧視和羞恥感對於銀屑病患者和其家人的心理打擊是毀滅性的。

  8月19日,在海南萬寧興隆鎮的一家皮膚病醫院見到張恆時,他已經是53歲、擁有千萬身家的老闆了。他皮膚曬得黝黑,撩起衣服給我們看,身上錯落分佈着紅疹和白色的鱗片。

  這個海邊小鎮,是個避世天堂。成千上萬的銀屑病人來來往往,尋求陽光、海水、快樂和安慰。生病後,他們的人生僅剩一個命題,如何接受造物主的不公、原諒自己的不完美。

  8月20日,海南萬寧市興隆鎮,護士在給一位14歲的小朋友包藥,紅色的皮癬佈滿了她的全身。

  一億隻螞蟻在身上爬

  張恆有好多年沒穿過短袖短褲。就算是在40度的夏天,作為公司董事長的張恆,仍然穿着秋褲。把秋褲扎進厚襪子裏,找個僻靜的地方,假裝繫鞋帶,把襪子擼下來抖抖,地上掉一層皮。

  因為銀屑病,談崩了好多生意。和客户聊合同,一坐就是兩個小時,對他來説實在是苦役。太癢了,他靠在椅子上蹭來蹭去,不舒服,每隔一會兒就藉故上廁所,撓撓。客户都納悶兒,“怎麼這麼不尊重人呢?”上千萬的合同沒下文了。

  他包裏隨身裝着個紙做的小簸箕,配個小刷子,走到哪兒,都要趕緊清理掉落的皮屑。撓撓傷口就出血,辦公室裏常備了幾件白襯衣。出差,也要自己帶牀單枕套。

  一家皮膚病醫院的醫生陳照昆説,銀屑病的首要病理是,免疫系統紊亂,導致表皮細胞增殖加速,正常表皮細胞的更替週期為28天左右,而銀屑病患者的更替週期則為3天。這能解釋為什麼,張恆每天身上都絮絮地掉皮。

  生了病,張恆不好意思跟家裏人説,想給自己留點面子。十幾年來,只有媳婦兒知道他嚴重到什麼程度。但是一得病,他就要求分牀睡了,從來不讓她幫忙抹藥。

  女兒、母親,對他的痛苦一無所知。每次到海南來治病,她們都問:又去度假了?玩兒夠了嗎?

  有兩年,他為這病整宿整宿失眠,實在太難受,“就像有一億隻螞蟻在身上爬”。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子,使勁撓,擦在皮膚上,發出“呲呲”的聲響。出血也不管,破罐破摔了。

  媳婦兒把他拎到當地精神病院去,被確診為中度抑鬱。

  前兩年,他聽説陽光和温泉對身體好,飛到了海南,從此在這裏紮根。

  一位病友獨自一人躺在海灘上。

  24小時熱線裏的百態人生

  世界衞生組織的報告中指出,光線療法確實適用於輕度銀屑病患者。這種方法,可以減緩表皮角質細胞的更新速度。

  2011年,銀屑病人張燈挑中了興隆鎮,盤下一家舊酒店,成立了一家名叫“海南66”的醫院。它的特色在於,無論是創始人,還是工作人員,都是銀屑病病友。

  打從醫院開辦,就設置了一個400開頭的諮詢電話,24小時有人接聽。接電話的人叫褚輝萍,湖南姑娘,也是銀屑病患者。

  她原來在公安局上班,懷孕後銀屑病大爆發,在湖北咸寧的一家醫院,她認識了張燈,介紹她來到這裏。

  想着走不了,也無事可做,她便接下了接電話的活計。一接就是6年,上萬的人打過這個電話。

  一般來説,上班時間很少有人打電話。有的在中午,絕大多數是在深夜。凌晨兩三點,常常有電話打進來。“你想想,是有多無法忍耐,才會在半夜三點向人求助。”

  還有很多剛懷了孕的女性患者,惴惴不安地打過來問,是否可以生下孩子。研究表明,銀屑病確實有遺傳傾向,她們擔心自己生下同樣有銀屑病的孩子,耽誤他們一生。

  這種疾病對親密關係是一種很大的挑戰。大多數時候,都是患者自己打來,鮮少有伴侶幫忙來問。但確實有一位幸運的姑娘,男朋友事無鉅細地幫她諮詢了很多問題,直到入院,都是男友一手安排。

  兒童,皮膚病院裏最令人憐惜的存在。他們大多內向、沉默。一天夜裏,一位十三四歲的小男孩突然半夜找褚輝萍聊天,他的症狀已非常嚴重,他説,“阿姨,你知道嗎?只有泡在水裏,我才是舒服的。其餘的時候,我都特別難受。”

  那些打了諮詢電話的人,不一定真的會到醫院看病。中國醫師協會的數據稱,僅有20%的患者選擇到醫院就診。能飛到海南,在此盡享碧海藍天的人們,需要支付不菲的時間和金錢成本。褚輝萍嘆一口氣,“那些還在温飽中掙扎的人,哪裏又能顧得上這個呢。”

  護士正在給一位病友進行全身包藥。全身敷上一層藥後,還需再包紮一層紗布。

  誰也不知道會被選中

  人們願意把這種疾病浪漫化,有人把銀屑病稱為是“上帝的文身”。

  根據世界衞生組織的統計,各國發布的銀屑病患者發病率介於0.09%到11.4%之間。而中國醫師協會公佈的數據顯示,中國銀屑病患者至少有650萬。

  誰也不知道自己是否會被疾病選中。在66醫院,我們遇到的患者,有官員、富豪、大學教授、妙齡少女……他們都躺在温泉泡池裏,趴在熾烈的驕陽下,祈求皮膚癒合、新生。

  晚上八九點鐘是泡温泉的高峯時間段,一位病友在蓄着温泉水的池子裏的浸泡。

  據媒體報道,這個醫院裏最著名的銀屑病患者,也是股東,叫王功權。他是曾經的萬通集團總裁。2011年,王功權曾在此住過兩個月。

  在網絡上搜索,你幾乎看不到他穿着短袖的照片,都是黑襯衣、中山裝。

  張恆一位朋友,原來是某省政府一位高官的大秘。青年才俊,但生了病,手上全是鱗屑。領導們在一桌吃飯,他在邊上倒水倒酒,有時候一伸袖子,死皮就自動掉下來。領導實在看不下去了,只好把他調到別的單位,某種意義上,徹底告別了仕途。

  還有一位在體制內供職的患者,向病友們訴苦,“我們家用過的藥,可以説用卡車拉,國內國外任何地方説有效的藥我全部用了,還能去哪裏治?”他試過許多偏方,有一個方子是用砒霜擦抹,在抹頭頂時,砒霜不小心滴下來,沾到嘴角,中了毒,他嘴角都歪斜了,仍是治不好。

  抹藥對於銀屑病的病人們來説像是家常便飯,時刻保持皮膚濕潤才能讓他們不會感覺自己長了鱗片。

  愛情,想觸碰又縮回手

  很多患者都説,銀屑病帶來的心理壓力,其實比生理上的痛苦要強烈得多。

  一次,病友們一起坐車,一個20歲的男孩兒突然轉過頭問褚輝萍:褚姐,我還沒有談過戀愛,我不知道應該怎麼談戀愛,難道我只能找一個病友嗎?

  沒有人不期待擁有親密關係,但是對於患者們來説,這並不容易。美國的一項研究評估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦,結果顯示,受影響最嚴重的是感情生活。它影響了98%的患者。

  8月19日,我們在“皮友”的飯局上見到王琳,一個20歲的河北姑娘。她一雙大眼睛,鼻子尖尖的,人人説好看。

  她穿着長袖長褲,把自己包得嚴嚴實實的。聊起自己的初戀,當着大家的面哭了。

  高中時戀愛,男孩兒是個體育生,一股子傻愣愣的熱情,天天杵在她教室門口,給她送飯。倆人吵架,王琳提了分手,男孩二話不説扭頭走了,跑到操場,哭了整整一節課。

  高考後他們失散,去年又加上了微信。男孩兒變成熟穩重了,對她卻還是一如既往地好。倆人從早到晚聊微信,聊什麼都覺得特別合拍。她覺出點要複合的意思。

  不久後,她的病全身大爆發,戀愛的事,想都不敢想。“就算他同意,他們家條件那麼好,又是獨生子,他父母也不會同意啊。”她覺得配不上,微信不敢回,自尊心不允許她挑明説自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒絕,少了聯繫。

  66醫院的總經理江濤,算是病友中幸運的一位。

  婚前他已經生了病,準岳母給他腦袋上抹藥,抹完心裏犯嘀咕,要女兒再考慮考慮,“你真的要嫁給這個人嗎?這病可是一輩子好不了的。”他老婆大大咧咧一個人,説那我也同意。

  但是他依然小心翼翼,每天早上起來,第一件事就是拿專用的吸塵器去吸牀上的皮屑。天冷時,牀上不僅有皮屑,還有傷口乾燥出血而留下的血痕,他就自己洗掉。再親近,他也怕老婆有想法,從不讓她收拾。

  一位病友在海邊曬太陽,治這病的方法很簡單粗暴,近乎“以毒攻毒式”的暴曬,可以抑制皮癬的擴散。

  追太陽的人

  2014年初,興隆鎮上的病友們還上過新聞——“三亞大東海裸曬事件”。

  當時,三亞大東海海灘常有裸泳裸曬的銀屑病患者。病友們説,隱私部位長時間不曬,乾燥後皮膚會撕裂流血,寸步難行。

  新聞爆出後,引發公眾關於公序良俗的討論。三亞市開始整治公共場合的裸泳裸曬。他們只好從三亞的海灘撤出。

  回到興隆鎮,他們的日光浴也是一場“游擊戰”。這幾年找了十多個海灘,但因為可能會影響遊客和投資者,他們常被保安和邊防警察攆來攆去,如今暫且落腳在一個叫南燕灣的僻靜港灣。

  每天,病友們要到南燕灣兩次,先在海水裏泡會兒,再在沙灘上兩面翻曬。午後的陽光熾烈,他們趴在沙灘上,等待紫外線慢慢作用於身體,減緩皮膚的免疫反應。

  一位新來的病友在向老病友請教,老病友們的皮膚在長期的暴曬下已經變得黝黑髮亮。

  眼下已經立秋了,轉眼就是冬天,他們又要遷徙,往更南的海灘去,褚輝萍説,他們常常自嘲,是“追太陽的人”。

  但好在病友們一塊兒,有種同病相憐的天然親近感,活得沒那麼孤獨。在五百人的病友羣裏,有誰缺了什麼藥,吆喝一聲,立馬有人給他送過去。

  在這裏六年,褚輝萍變得比以前勇敢了。前段時間,她在飯館吃早餐,隔壁桌的客人一直盯着她的身體看。眼神太直接,她受不了,忍不住問:你是在看我嗎?放心,我們這個病是不傳染的,別盯着看了,這樣不禮貌。

  放在以前,拿刀架在她脖子上,她都沒勇氣這麼説。

  8月21日,醫院來了一位新患者。他看到強烈的陽光下,患者們都穿着短袖短褲,露出滿是疤痕的皮膚,自在地走來走去。他立馬換了短袖,剃光了頭,整個人一副多年來第一次得到解放的樣子。

  在去海邊曬日光浴的車上,他開玩笑:“在來的飛機上,我特別鬱悶。到了這兒,看到有那麼多比我還慘的,心裏好受多了。”

  大家都樂了,“哈哈哈”,笑成一氣。

  (應採訪對象要求,文中張恆為化名)

  責任編輯:張迪