揭銀屑病羣體:穿着衣裳是人 脱了衣裳是鬼

　　有兩年，他為這病整宿整宿失眠，實在太難受，“就像有一億隻螞蟻在身上爬”。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子，使勁撓，擦在皮膚上，發出“呲呲”的聲響。出血也不管，破罐破摔了。

　　8月19，海南萬寧市興隆鎮，王琳眼裏噙着淚水。當晚，她剛剛拒絕自己喜歡的男孩子的求愛。7歲就得了銀屑病的她，擔心這病會遺傳給孩子，戀愛結婚的事情她一概不敢想。

　　文|新京報記者羅婷 實習生黃孝光 編輯|胡杰

　　攝影 | 新京報記者彭子洋 校對 | 郭利琴

　　40歲那年夏天，張恆寫了個遺囑，擱在牀頭，半夜出門自殺去。

　　這個河北男人，當時已經走到人生最低谷，做生意欠了40萬的債，糾纏多年的銀屑病全身大爆發了，用他的話説，“穿着衣裳是個人，脱了衣裳是個鬼。”

　　他走到鐵軌邊，坐了倆小時，想起原來的苦日子，在火車上做燒爐工，燒12噸煤，才掙兩毛七。突然想開了，還想活。

　　他絕望的原因之一，是他身上的這種疾病，已被醫學證明，終身無法治癒，將伴他一生。

　　世界衞生組織2016年的研究報告寫道：銀屑病，一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的疾病，無治癒方法。病因尚不明確，但任何年齡都有發病可能。

　　銀屑病醫患的共識是：它帶來了巨大的身體、感情和社會負擔。社會排斥、歧視和羞恥感對於銀屑病患者和其家人的心理打擊是毀滅性的。

　　8月19日，在海南萬寧興隆鎮的一家皮膚病醫院見到張恆時，他已經是53歲、擁有千萬身家的老闆了。他皮膚曬得黝黑，撩起衣服給我們看，身上錯落分佈着紅疹和白色的鱗片。

　　這個海邊小鎮，是個避世天堂。成千上萬的銀屑病人來來往往，尋求陽光、海水、快樂和安慰。生病後，他們的人生僅剩一個命題，如何接受造物主的不公、原諒自己的不完美。

　　8月20日，海南萬寧市興隆鎮，護士在給一位14歲的小朋友包藥，紅色的皮癬佈滿了她的全身。

　　一億隻螞蟻在身上爬

　　張恆有好多年沒穿過短袖短褲。就算是在40度的夏天，作為公司董事長的張恆，仍然穿着秋褲。把秋褲扎進厚襪子裏，找個僻靜的地方，假裝繫鞋帶，把襪子擼下來抖抖，地上掉一層皮。

　　因為銀屑病，談崩了好多生意。和客户聊合同，一坐就是兩個小時，對他來説實在是苦役。太癢了，他靠在椅子上蹭來蹭去，不舒服，每隔一會兒就藉故上廁所，撓撓。客户都納悶兒，“怎麼這麼不尊重人呢？”上千萬的合同沒下文了。

　　他包裏隨身裝着個紙做的小簸箕，配個小刷子，走到哪兒，都要趕緊清理掉落的皮屑。撓撓傷口就出血，辦公室裏常備了幾件白襯衣。出差，也要自己帶牀單枕套。

　　一家皮膚病醫院的醫生陳照昆説，銀屑病的首要病理是，免疫系統紊亂，導致表皮細胞增殖加速，正常表皮細胞的更替週期為28天左右，而銀屑病患者的更替週期則為3天。這能解釋為什麼，張恆每天身上都絮絮地掉皮。

　　生了病，張恆不好意思跟家裏人説，想給自己留點面子。十幾年來，只有媳婦兒知道他嚴重到什麼程度。但是一得病，他就要求分牀睡了，從來不讓她幫忙抹藥。

　　女兒、母親，對他的痛苦一無所知。每次到海南來治病，她們都問：又去度假了？玩兒夠了嗎？

　　有兩年，他為這病整宿整宿失眠，實在太難受，“就像有一億隻螞蟻在身上爬”。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子，使勁撓，擦在皮膚上，發出“呲呲”的聲響。出血也不管，破罐破摔了。

　　媳婦兒把他拎到當地精神病院去，被確診為中度抑鬱。

　　前兩年，他聽説陽光和温泉對身體好，飛到了海南，從此在這裏紮根。

　　一位病友獨自一人躺在海灘上。

　　24小時熱線裏的百態人生

　　世界衞生組織的報告中指出，光線療法確實適用於輕度銀屑病患者。這種方法，可以減緩表皮角質細胞的更新速度。

　　2011年，銀屑病人張燈挑中了興隆鎮，盤下一家舊酒店，成立了一家名叫“海南66”的醫院。它的特色在於，無論是創始人，還是工作人員，都是銀屑病病友。

　　打從醫院開辦，就設置了一個400開頭的諮詢電話，24小時有人接聽。接電話的人叫褚輝萍，湖南姑娘，也是銀屑病患者。

　　她原來在公安局上班，懷孕後銀屑病大爆發，在湖北咸寧的一家醫院，她認識了張燈，介紹她來到這裏。

　　想着走不了，也無事可做，她便接下了接電話的活計。一接就是6年，上萬的人打過這個電話。

　　一般來説，上班時間很少有人打電話。有的在中午，絕大多數是在深夜。凌晨兩三點，常常有電話打進來。“你想想，是有多無法忍耐，才會在半夜三點向人求助。”

　　還有很多剛懷了孕的女性患者，惴惴不安地打過來問，是否可以生下孩子。研究表明，銀屑病確實有遺傳傾向，她們擔心自己生下同樣有銀屑病的孩子，耽誤他們一生。

　　這種疾病對親密關係是一種很大的挑戰。大多數時候，都是患者自己打來，鮮少有伴侶幫忙來問。但確實有一位幸運的姑娘，男朋友事無鉅細地幫她諮詢了很多問題，直到入院，都是男友一手安排。

　　兒童，皮膚病院裏最令人憐惜的存在。他們大多內向、沉默。一天夜裏，一位十三四歲的小男孩突然半夜找褚輝萍聊天，他的症狀已非常嚴重，他説，“阿姨，你知道嗎？只有泡在水裏，我才是舒服的。其餘的時候，我都特別難受。”

　　那些打了諮詢電話的人，不一定真的會到醫院看病。中國醫師協會的數據稱，僅有20%的患者選擇到醫院就診。能飛到海南，在此盡享碧海藍天的人們，需要支付不菲的時間和金錢成本。褚輝萍嘆一口氣，“那些還在温飽中掙扎的人，哪裏又能顧得上這個呢。”

　　護士正在給一位病友進行全身包藥。全身敷上一層藥後，還需再包紮一層紗布。

　　誰也不知道會被選中

　　人們願意把這種疾病浪漫化，有人把銀屑病稱為是“上帝的文身”。

　　根據世界衞生組織的統計，各國發布的銀屑病患者發病率介於0.09%到11.4%之間。而中國醫師協會公佈的數據顯示，中國銀屑病患者至少有650萬。

　　誰也不知道自己是否會被疾病選中。在66醫院，我們遇到的患者，有官員、富豪、大學教授、妙齡少女……他們都躺在温泉泡池裏，趴在熾烈的驕陽下，祈求皮膚癒合、新生。

　　晚上八九點鐘是泡温泉的高峯時間段，一位病友在蓄着温泉水的池子裏的浸泡。

　　據媒體報道，這個醫院裏最著名的銀屑病患者，也是股東，叫王功權。他是曾經的萬通集團總裁。2011年，王功權曾在此住過兩個月。

　　在網絡上搜索，你幾乎看不到他穿着短袖的照片，都是黑襯衣、中山裝。

　　張恆一位朋友，原來是某省政府一位高官的大秘。青年才俊，但生了病，手上全是鱗屑。領導們在一桌吃飯，他在邊上倒水倒酒，有時候一伸袖子，死皮就自動掉下來。領導實在看不下去了，只好把他調到別的單位，某種意義上，徹底告別了仕途。

　　還有一位在體制內供職的患者，向病友們訴苦，“我們家用過的藥，可以説用卡車拉，國內國外任何地方説有效的藥我全部用了，還能去哪裏治？”他試過許多偏方，有一個方子是用砒霜擦抹，在抹頭頂時，砒霜不小心滴下來，沾到嘴角，中了毒，他嘴角都歪斜了，仍是治不好。

　　抹藥對於銀屑病的病人們來説像是家常便飯，時刻保持皮膚濕潤才能讓他們不會感覺自己長了鱗片。

　　愛情，想觸碰又縮回手

　　很多患者都説，銀屑病帶來的心理壓力，其實比生理上的痛苦要強烈得多。

　　一次，病友們一起坐車，一個20歲的男孩兒突然轉過頭問褚輝萍：褚姐，我還沒有談過戀愛，我不知道應該怎麼談戀愛，難道我只能找一個病友嗎？

　　沒有人不期待擁有親密關係，但是對於患者們來説，這並不容易。美國的一項研究評估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，結果顯示，受影響最嚴重的是感情生活。它影響了98%的患者。

　　8月19日，我們在“皮友”的飯局上見到王琳，一個20歲的河北姑娘。她一雙大眼睛，鼻子尖尖的，人人説好看。

　　她穿着長袖長褲，把自己包得嚴嚴實實的。聊起自己的初戀，當着大家的面哭了。

　　高中時戀愛，男孩兒是個體育生，一股子傻愣愣的熱情，天天杵在她教室門口，給她送飯。倆人吵架，王琳提了分手，男孩二話不説扭頭走了，跑到操場，哭了整整一節課。

　　高考後他們失散，去年又加上了微信。男孩兒變成熟穩重了，對她卻還是一如既往地好。倆人從早到晚聊微信，聊什麼都覺得特別合拍。她覺出點要複合的意思。

　　不久後，她的病全身大爆發，戀愛的事，想都不敢想。“就算他同意，他們家條件那麼好，又是獨生子，他父母也不會同意啊。”她覺得配不上，微信不敢回，自尊心不允許她挑明説自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒絕，少了聯繫。

　　66醫院的總經理江濤，算是病友中幸運的一位。

　　婚前他已經生了病，準岳母給他腦袋上抹藥，抹完心裏犯嘀咕，要女兒再考慮考慮，“你真的要嫁給這個人嗎？這病可是一輩子好不了的。”他老婆大大咧咧一個人，説那我也同意。

　　但是他依然小心翼翼，每天早上起來，第一件事就是拿專用的吸塵器去吸牀上的皮屑。天冷時，牀上不僅有皮屑，還有傷口乾燥出血而留下的血痕，他就自己洗掉。再親近，他也怕老婆有想法，從不讓她收拾。

　　一位病友在海邊曬太陽，治這病的方法很簡單粗暴，近乎“以毒攻毒式”的暴曬，可以抑制皮癬的擴散。

　　追太陽的人

　　2014年初，興隆鎮上的病友們還上過新聞——“三亞大東海裸曬事件”。

　　當時，三亞大東海海灘常有裸泳裸曬的銀屑病患者。病友們説，隱私部位長時間不曬，乾燥後皮膚會撕裂流血，寸步難行。

　　新聞爆出後，引發公眾關於公序良俗的討論。三亞市開始整治公共場合的裸泳裸曬。他們只好從三亞的海灘撤出。

　　回到興隆鎮，他們的日光浴也是一場“游擊戰”。這幾年找了十多個海灘，但因為可能會影響遊客和投資者，他們常被保安和邊防警察攆來攆去，如今暫且落腳在一個叫南燕灣的僻靜港灣。

　　每天，病友們要到南燕灣兩次，先在海水裏泡會兒，再在沙灘上兩面翻曬。午後的陽光熾烈，他們趴在沙灘上，等待紫外線慢慢作用於身體，減緩皮膚的免疫反應。

　　一位新來的病友在向老病友請教，老病友們的皮膚在長期的暴曬下已經變得黝黑髮亮。

　　眼下已經立秋了，轉眼就是冬天，他們又要遷徙，往更南的海灘去，褚輝萍説，他們常常自嘲，是“追太陽的人”。

　　但好在病友們一塊兒，有種同病相憐的天然親近感，活得沒那麼孤獨。在五百人的病友羣裏，有誰缺了什麼藥，吆喝一聲，立馬有人給他送過去。

　　在這裏六年，褚輝萍變得比以前勇敢了。前段時間，她在飯館吃早餐，隔壁桌的客人一直盯着她的身體看。眼神太直接，她受不了，忍不住問：你是在看我嗎？放心，我們這個病是不傳染的，別盯着看了，這樣不禮貌。

　　放在以前，拿刀架在她脖子上，她都沒勇氣這麼説。

　　8月21日，醫院來了一位新患者。他看到強烈的陽光下，患者們都穿着短袖短褲，露出滿是疤痕的皮膚，自在地走來走去。他立馬換了短袖，剃光了頭，整個人一副多年來第一次得到解放的樣子。

　　在去海邊曬日光浴的車上，他開玩笑：“在來的飛機上，我特別鬱悶。到了這兒，看到有那麼多比我還慘的，心裏好受多了。”

　　大家都樂了，“哈哈哈”，笑成一氣。

　　（應採訪對象要求，文中張恆為化名）

　　責任編輯：張迪