男孩皮膚如蟾蜍，或世界第一例castleman病。王創，一個12歲的小男孩，卻因為患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤為嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。
男孩皮膚如蟾蜍 或世界第一例castleman病
突如其來的怪疾
這是王創和媽媽陳紹芳第5次從江蘇泗洪縣的農村來到上海。山窮水盡的看病之路，希望能在這裏柳暗花明。
初見王創是一個午後，他獨自在病牀睡覺休息。睡眼惺忪之時看見陌生人進來，男孩有些許躲閃。12歲，患有一種原因未名的怪病，他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤為嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。
4歲前，他還是個健康的男孩，跟所有孩子一樣愛玩好動，活潑開朗。用媽媽的話説，“本來好好的皮膚，開始瘙癢，撓了之後淌血，結痂，然後反反覆覆。”學校裏的小朋友開始嫌棄他，陌生人看見他甚至嚇得跑開。這樣的境地，於孩子內心的傷害不言而喻。初見人時的那種“躲藏”，不知要經歷多少歲月才能平復。
噩夢開始了。從泗洪縣的鄉鎮診所，到宿遷市醫院，再到南京多家醫院，最後到上海。輾轉多地，卻一直效果不佳。
兩畝薄田，養活一家5口人。更不幸的事發生在2013年7月，王創的父親突發心梗去世。沒了丈夫，兒子患罕見病，女兒在讀書，還有七十多歲的老人，陳紹芳曾在朋友圈裏寫到：
“好累，好煩，愁愁愁。小孩看了這麼長的時間，也沒有多大療效。生活的重擔壓得我快喘不過氣來了。我不知道以後的路怎麼走，有時候真想永遠停下腳步。”
她的微信名叫“等待明天”，但面對這喘息不得的生活，明天在哪裏?
遲到了8年的確診
“上海呀，我們滿懷希望而來，有可能失望而歸。”
王創的病房在新華醫院皮膚科6樓住院部，房間裏的三個牀位用簾子隔開，他的牀位靠窗。窗外，是醫院門口行色匆匆的身影，車水馬龍，人來人往;窗內，是相依為命的母子倆，在漫漫求醫路上苦苦掙扎。
12歲的年紀，病齡卻已長達8年。多年來輾轉各地，求醫問藥。CT，磁共振，骨髓穿刺，5次皮膚活檢，各種檢查讓王創看見醫生護士就有些畏懼。因為疙瘩已經佈滿了他四肢的每一寸皮膚，看不見血管，扎針變成一件極困難的事情，一次普通的抽血，他也會大哭。
在此前的就診中，醫院都將他診斷為普通的“皮炎”“濕疹”“特應性皮炎”，予以外用激素藥膏及抗過敏藥物治療，也服用過各種偏方和不明中藥，情況無好轉，且逐漸加重。他甚至也口服了很長一段時間激素，停藥後復發，全身多處出現淋巴結腫大，皮疹也泛發至全身，瘙癢劇烈。
“我們發現他嗜酸性細胞特別高，姚志榮主任在查房時沒有輕易給他上治療，而是做了各項檢查，排除各種引起嗜酸性細胞增多的原因，包括一些寄生蟲病、過敏性疾病、血液系統腫瘤、遺傳因素等，”王創的主治醫生餘霞説道：“最後通過對腫大的淋巴結進行活檢，才確診是Castleman病。這種以瀰漫性的嗜酸性細胞增多性皮炎為首要表現的castleman病，據我們所知，在國內甚至國際上都是沒有報道過的。”
也許在全世界都是第一例，卻偏偏被這個可憐的家庭趕上了。
治療費，一個繞不開的坎兒
開始治療，意味着媽媽要重新籌措治療費。看病這些年，早已經把這個本就不寬裕的農村家庭掏空了。但是按照NCCN的診療指南，化療需要的藥物美羅華一支500mg價格高達一萬八，按照文獻報道，一般需要四個療程，甚至更多，外加檢查和輔助藥物，高昂的治療費對這個農村家庭來説是個天文數字。
“每次要做什麼檢查，她媽媽都會問我們得花多少錢啊，然後回家問親戚借，到處籌錢。”但看天靠地吃飯的農村，誰家都沒那麼多餘糧。與此同時，新華醫院皮膚科也設法為他籌款，解燃眉之急，讓治療繼續下去。
“他爸爸去世了之後，我就下決心，一定要把他的病給他看好，因為孩子已經沒有父愛了。”跌跌撞撞一路走來，從未動搖過這個單親媽媽的決心。
來上海已久，他們只出過兩次醫院，其中一次還是空手而歸，因為實在沒錢。五十多個日日夜夜，母子倆就擠在醫院一米多寬的病牀上，一天三餐吃醫院食堂，當然，一般都是兒子吃得多些。陳紹芳有些苦澀地説：“這裏的飯不夠我們倆人吃，有時候我自己就買點饅頭鹹菜湊合就行。”
記者去病房探望的時候，王創正在吃飯盒裏的餛飩，雖然飽受疾病的折磨，但是他的胃口還不錯，滿滿一碗吃得精光，末了説還想吃。看到這場景，媽媽很欣慰，畢竟後續的化療對身體是個極大的考驗。
治好病，回家，讀書，是這個男孩現在最大的心願。“他之前的學習成績有八九十分，現在掉下來了，經常出來看病還是有些耽誤。”一本不算嶄新的六年級上冊語文書安靜的放在桌子上。
在單調的病房裏，病牀上一隻紅色的阿狸玩偶也格外顯眼。“這是護士姐姐送給我的，因為我屬小猴子，所以好喜歡它。”言語之間帶着小小的得意。前些天，主治醫生還送了兩張電影票給母子倆，但看病、檢查、四處籌錢，讓他們實在沒心思去電影院。
吃完餛飩，王創躺下休息，媽媽給他端了一杯水，喝罷，把水杯還給媽媽，他輕輕説了一聲謝謝，很自然，很温暖。
“創創，病治好了你就可以和媽媽去看電影了。”
“不行，等病好了我要趕緊回學校學習。”