由於身患特殊的疾病,維特爾人生的大部分時間都需要呆在“泡泡”裏,12歲的時候“泡泡男孩”終於走出隔離膜,給他的媽媽第一個也是最後一個擁抱。
“泡泡”男孩的全名叫做大衞·菲利普·維特爾。一九七一年的秋天,小維特爾出生在美國休斯頓,但是還等不及他睜開眼睛認真看這個世界一眼,他就被送到了一個無菌的泡泡裏,導致他需要生活在泡泡裏的“兇手”,則是一種非常極端且罕見的先天遺傳性疾病:重症聯合免疫缺陷,即SCID。
患有這種疾病的人極其容易受到外部細菌病毒的感染,身體的免疫功能近乎完全喪失。任何一點對外界的接觸對維特爾來説都是非常危險的,也正是因為如此,他只能呆在嚴格無菌的隔離罩裏維持生命。
這種特殊的疾病是由X染色體的缺陷導致,只有男孩有可能患病,而女孩只是有可能成為攜帶者。維特爾的母親正是這種疾病致病基因的攜帶者。
作為虔誠的天主教徒,維特爾父母的信仰並不允許他們僅僅因為孩子有百分之五十的幾率患病就扼殺一個小孩的生命,在得知小維爾特的存在後,家人日夜向主禱告為他祈福,可惜不幸的是,神終究沒有完成他們的願望,小維特爾還是不幸地被確診患有SCID。
泡泡裏的生活是怎樣的呢?沒有香味,沒有陽光,接觸到的一切都是絕對乾淨且蒼白的,連和自己的爸爸媽媽接觸握手都只能隔着隔離膜上連帶着的特製的手套。
小維特爾註定不能享受同齡小孩經歷的一切,那些對於我們來説,習以為常的,再普通不過的觸感細節,無論爐上茶或者晚來風,無論夥伴間的嬉笑打鬧或者母親在夜晚落在額頭的一吻,對他而言都是奢侈。
小維特爾也能時常收到禮物,但是無論是禮物還是玩具都需要經過長時間的消毒無菌化處理,才能確保這些善意的小驚喜不會變成傷害小維特爾的兇器。
你能想象一個完全隔離的世界嗎?明明是自己的父母,姐姐,是自己生命中最親近的人,你卻不能靠近不能接觸,明明可以彼此看見,一起説話聊天,但是你絕對不能觸摸到他們,和他們一起嬉鬧玩耍,只能呆在一個透明的球裏。
隔離膜對於維特爾來説,想必是特殊的吧,它既是救贖,也是監牢。透明的隔離膜保護他不受病毒傷害,同時也在他和真實世界之間樹立起了一道不可逾越的籬牆。
在無趣的令人絕望的隔離膜中長到六歲,小維特爾得到了一份特殊的“驚喜”。NASA在瞭解到維特爾的遭遇之後,專門為他準備了一套特殊的宇航服,穿上宇航服之後的維特爾可以和姐姐一起到户外共同玩耍。
剛剛得到這件禮物的維特爾非常高興,但是這樣的高興並不能持續很久,這套精心準備的禮物維特爾穿過七次之後就不再願意穿了。
一方面是因為宇航服的穿戴繁瑣,甚至還有根長兩米的導管為他供氧,另一方面,小維特爾意識到即使穿上了宇航服,他也不可能變成像姐姐那樣的正常小孩,除了在漫長繁瑣的穿戴後他可以出門看一看之外,穿着宇航服的維特爾和住在泡泡裏的維特爾沒有任何區別。
在維特爾的免疫系統恢復正常功能之前,他不可能過上正常小孩的生活。他的父母四處求醫問藥,在當時SCID十分罕見,並沒有快速有效的治療方案,只有骨髓移植這一種可行方法,可惜的是命運之神這一次依然沒有眷顧維特爾,他和姐姐凱瑟琳的配型並沒能取得成功。
為了確保安全,維特爾只能一直活在他的泡泡裏。秋天來了又去,維特爾憑着自己的堅強樂觀努力活到了12歲。
在他12歲生日之後不久,這個經歷不幸的家庭終於迎來了好消息,醫生研發了一種不需要配型就可以進行的骨髓移植。在泡泡裏生活了12年之後,維特爾終於迎來了正常生活的曙光。
醫生提取凱瑟琳的造血幹細胞為維特爾進行了移植,手術結果令人振奮,維特爾的身體並未出現排異反應,造血細胞在他體內運作正常,維特爾的免疫系統逐漸得到修復。
在12歲的時候,小男孩終於走出了他的泡泡,第一次擁抱了自己的媽媽。他終於可以正常的生活,感受陽光雨水,品嚐正常的食物,接觸到這個世界。可惜殘忍的是,命運之神送出的,竟是一份有毒的禮物。
在移植手術結束的第四個月,維特爾患上了淋巴癌,醫生們後來才發現,凱瑟琳的血液中含有休眠的愛潑斯坦巴爾病毒,休眠的病毒在維特爾體內逐漸活躍,破壞了即將修復成功的免疫系統,導致了維特爾的死亡。“泡泡男孩”最後還是沒能過上泡泡外的生活。
明明有那麼多的美好不曾感受,那麼多的故事沒來得及發生,男孩的生命就永遠停留在了12歲。
維特爾的一生特殊,短暫且又無趣,上帝把他留在人間12年,卻只吝嗇得只願意提供他4個月感受世界的時間。在他活着的時候,沒有一天不向往泡泡之外的世界,孤獨,無趣,求而不得,消極的情緒始終纏繞着男孩,但是卻從未打倒過他,即使生來脆弱,隨時可能生命垂危,他依舊珍惜能夠醒來的每一天,依舊用大大的擁抱感恩媽媽勇敢地將他帶來這個世界。
他把每一天都當作最後一天,珍而重之地度過。命運從未對他有任何憐憫,他仍然抓緊每一絲希望努力地活着,相比他而言,每一個遭受輕微挫折就放棄生命的人都應該感到羞愧。
維特爾沒能挽救自己的生命,但是他的存在挽救了無數SCID患者的生命。在他逝世之後,人們關注推動SCID疾病的療法研究進展,發展到如今,SCID患者出生三個月內,擁有着75%至90%的治癒率;而在孕期檢測出SCID的患兒,也有方法在母親的子宮裏直接接受治療。我們無法將維特爾帶回我們身邊,但是我們可以驕傲得宣稱,“泡泡男孩”的不幸,絕對不會再次上演。