蘇州作為魚米之鄉，蘇州人對於這些湖鮮總是有着深厚的感情。而現在正是吃湖鮮的季節，今天就給大家推薦一本書，囊括了江南及周邊的很多特色魚類典故及做法，讀來不覺口舌生津。
《清粥草頭咂咂魚》的作者是談正衡，出生於長江邊，討生活於長江邊，行過船，捕過魚，下過放，業過醫，教過書，本是江南饕餮客，浮生為吃不為詩，緣於江南，耽於口腹，説點油鹽醬醋的家事，寫點口舌上的風花雪月和煙雲往事，只為心情，而非謀食。
所以，這本書的書名就非常具有特色，印象中以前的老人們若是一個人吃飯，桌上就是一小碟清粥，一小碟鹹菜，再有半截紅燒或清蒸魚尾就是一餐飯了，頗有點“一簞食，一瓢飲”的安貧樂道意味。本書展現了一個不一樣的江南，有口舌惜繁華的秦淮橋下水，有舌尖下的西湖，有味蕾上的蕪湖，有茶意的江南，有風味裏的故鄉。好吃好看，給江南古意平添了一分魅力。
彷彿為了迎合主題一般，作者在書中運用了大量筆墨來寫魚，刀魚、冷水魚、長江小雜魚……其中蕪湖南邊涇縣琴溪的一種魚非常有意思，這種魚叫琴魚，是用來泡茶的。茶清，魚腥，這兩樣東西怎會攪到一起？外地人肯定摸不着頭腦。但琴魚的確是當茶泡飲的，可以單獨泡，也可以同極品綠茶“湧溪火青”一起衝入沸水中。按書中所述，“喝完茶後，再慢慢咀嚼泡開的魚乾，清甘鹹鮮，茶香濃郁，味道飽滿新奇。”倒是令人愈發好奇。
家常的時令蔬菜、鄉間的野味、酒店的招牌菜、街坊的小吃應有盡有，這本書幾乎把江南的美食一網打盡，或詳或略由古及今地和我們聊每種味道是如何烹飪，以及相關的傳説典故和詩歌。彷彿美食的話題是一張通行長江水系的船票，自青弋江至長江，從秦淮河到蘇杭，從新安江到徽州，順便把江南的文化一併打撈和串聯起來，使之日漸豐盈不再是抽象。
北大女博士患“漸凍症” 捐出所有器官
2017-10-15
中國青年報
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”——這不是什麼名人名言，而是一位29歲北大女博士的遺囑。
她最後的願望，就是死後將器官捐獻出來，“頭部可留給醫學做研究”……
圖為婁滔父親手機中保存的婁滔大學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來，這是她最後的願望
這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
相關資料圖
在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
2016年，病中的婁滔堅強樂觀
靈魂被囚禁在了身體裏
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
手部局部肌肉無力、萎縮，是漸凍症的初期症狀
也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
2017年4月10日，醫護人員在病房為婁滔慶祝生日
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終，這個像天使一樣的姑娘，
選擇口述遺囑，
捐獻出自己的器官，
並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。
這份遺囑
應該是她留下的
最珍貴的“禮物”。
編輯：駱沙
綜合整理自“長江日報”(記者：尹勤兵)、人民網、北大歷史學系學生會、新浪微博
以下為網友評論：
網友“植顏堂[深圳]”：生命還是要有長度的，曇花雖美、只是短暫，夕陽雖好、無奈黃昏。漸凍症這個病終有一天會破解，答案就在那裏。霍金都病了50多年了只有眼球可以動
網友“珍惜回憶”：有什麼方式能否聯繫到這個女孩嗎？我很佩服她的堅強
網友“雲淡風輕”：這麼好這麼美麗優秀的女孩，淚奔......
網友“陽光燦爛”：請各位知情人通知北大女博士漸凍者家屬，本公司願意用最新產品“康菲特細胞修復艙"及康菲特振頻康復儀為他們的女兒提供免費康復理療服務。修復受損細胞，也許能挽救她的生命。安微康菲特健康科技有限責任公司聯繫人:王軍 電話:13479552948
網友“109歲俱樂部”：其實這不是什麼大病，我完全能夠用我的特別護理術讓她活起來，可是沒有人用我，也沒有人相信我，如今她快死去才讓我知道，太晚了。真的，只要是慢性病，我都有辦法治療的，可是哪個醫生能夠相信，哪個患者願意讓我做特設護理，只是我的同學出車禍在縣一醫院昏迷幾天又出院上班了，我就是用了一點我的“日月光明”護理術。
網友“1973……”：相比今天報到戲子 喬任梁葬禮 更應該多報道這樣的新聞。雖然她不幸走了，但她留下了她的身軀為整個社會醫療做了貢獻，而戲子呢？真是戲子當道，唉。
網友“託雷斯”：正像小編寫的那樣“一個人活着的意義不能單單以生命的長短作為唯一評價標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量”，希望她能夠在接下來的生命中能夠安詳，沒有痛苦
網友“亮在我心”：希望她能像霍金一樣成為那5%存活着，絕不向病毒妥協！！
網友“時器”：堅強勇敢的活着，面對死亡毫無畏懼。
網友“8462900”：命運總是這樣，如此美麗的花朵卻短暫的凋謝，這樣的有智慧的美麗心靈的人，應該得到冷凍技術，保住身體，再科學發達能夠解決時，得以甦醒。
網友“王氏中醫推拿”：本人有此症狀古時的中藥方劑，有信心給予延續生命的希望，願患者早日康復。18709231515
網友“永不言敗”：在我國重金屬污染是這病發病主要因素，沒用的我見過8歲小女孩得這病的，中國世界化工廠，隨着改革開放經濟的發展，負面影響越顯突出，
網友“ 我行我宿 大理東湖”：中醫是完全可以治療漸凍症的。美女不穿棉，凍死不可憐。這是因為骨髓受寒了而已，薑糖水加電熱毯就可以防治。
網友“夏天的夢”：很高尚的女孩。可是有些“科研人員”，很無恥很變態，侮辱死者器官，希望嚴厲打擊！！
網友“小城一瞥”：堅持治療，也許會出現奇蹟。讓這個完美的姑娘延續生命。
網友“像風一樣自由”：只希望她男朋友好好陪着她走完最後一程，儘可能給以她更多的歡樂，來一趟人間不容易，希望帶着微笑走的~~~
網友“丫頭”：能淡然理性的面對生死我很佩服這位女孩，希望你的生命長度能夠更長，
網友“浙江-鍾錦雷”：你不想破沒關係，“我們”看見的時候方便的時候“幫”你捅破這層虛偽而不是羞澀，因為有偽裝的故意潛意識也就是用意在裏面
網友“賣包的”：世界行唯一公平的就是死亡。不然這個世界真的一片黑暗。
網友“阿木”：非常棒的女孩，祝好人一生平安！
(2017-10-15)
有一位母親，前半生照料老公，後半生照顧兒子。家族的遺傳病為母子倆的生活蒙上一層陰影，面對着必然的宿命，堅強的母子選擇直面逆境。為了能給兒子一個有保障有未來的家，母親拿出了僅有的10萬元錢，向東方衞視《夢想改造家》報名，迎來了房屋的改造之旅。
改造現狀
委託人是一對母子，母親鬱瑩瑩結婚後才知道丈夫遺傳性共濟失調症，丈夫從一開始的走路搖晃到最後的生活完全不能自理。
27歲的兒子李海臻大學畢業前發現自己遺傳了爸爸的家族疾病，終將失去生活自理能力。而母親希望小李能儘量少的依靠別人，兒子跌倒時，她都鼓勵孩子自己爬起來。
改造難點
1.出行困難：委託人的房子雖是一樓，實際卻是處於整幢樓的二層。13級的樓梯，對於小李來説，每一步都充滿危險。
2.走路沒有扶的地方，常常突然摔倒。在監控器的畫面裏小李多次身體僵直，失去重心向後摔倒。
3.儲物空間不足,需要疊兩層凳子才能碰到放被褥的儲物櫃
4.輪椅不能順利通過的狹窄內開式房門
5.房間陰暗潮濕，不適合小李復健
改造重點
安全第一、康復為主、重視平衡訓練
房屋改造
委託人的家是一個使用面積為46平方米的兩居室，同時還有一個面積為4平方米不到的自行車庫。
改造基本情況△
節目組請來了曾八次參加《全能住宅改造王》，被稱為 “神之手”的日本設計師本間貴史，他曾經在《夢想改造家》中將7口之家的43㎡ 改造成魔方新空間。本間貴史代替小李媽媽，照顧了小李一天，深入體會母子倆居住上的困難。
為了能面對未來20年有可能發生的問題，本間貴史結合小李父親過去的經驗，製作了發病時間、病症對照表。
電梯
第一個明確的設計需求
在家中安裝“獨立電梯”
本間貴史表示“電梯是李海臻未來能否出門的關鍵”。車庫，正位於廚房下方，這裏也就成了電梯的安裝位置。
節目組和居委會上門徵求了整幢樓24户鄰居的同意，將原本一樓的委託人一家4㎡自行車庫與二樓正上方廚房空間打通，進行電梯安裝。
電梯裏的操作枱△
門
本次改造另外一個重點
室內通行的暢通
“對使用輪椅的人來説，移門要比開門使用起來方便得多。”為了方便輪椅的進出，設計師克服重重困難，調整移門軌道路線，將整個房子的門都改造成了移門。
卧室
打通原先的三居室模式，將兒子和母親的卧室設計在同一個完整的大空間裏。
改造前△
改造後△
綜合隔音跟今後看護問題，本間貴史決定在兩個卧室中間加入移門隔斷。為了達到理想的隔音效果，本間貴史親自找來了特殊材料，提高隔音效果。
大面積的儲物空間，足夠未來兩人使用；細緻的分隔，使用更便捷。
陽台
新卧室與陽台相連，在享受大面積空間的同時又能沐浴到窗外的陽光。
陽台上放置了桌椅，母子倆可以在閒暇時間喝喝茶曬曬太陽。
客廳
為了最大程度減少小李摔倒後的疼痛感，本間貴史利用奇特的五金件將地板架空，增加地板彈力。
客廳是長方形的，到處都有扶手。
客廳改造前後對比△
廚房
廚房裏方便的“一鍵化”設備，感應式龍頭、嵌入式冰箱、一體化的垃圾桶也充分滿足了李海臻的便捷生活。
改造前△
改造後△
衞生間
如今被擴大至9㎡的衞生間，不僅做到了乾濕分離，更是被細緻地劃分為：淋浴區、盥洗區、如廁區。
足夠的空間有智能一體化的坐便器、坐着輪椅也能使用的洗漱台、可摺疊扶手等人性化設計。
兩側出水花灑設計，即使是行動不便的委託人小李，也能獨自完成洗澡這個步驟。
淋浴區△
暖心改造
護理牀
特別定製的護理牀，不僅能在四周裝上防護圍欄，還能根據需要進行各個部分的角度調節。
多功能扶手
家中裝有的多功能扶手，更能配合李海臻進行一系列的復健鍛鍊。
天花導軌
還有一項重大的改造，那就是安裝在天花板上的“天花導軌”。
小李坐着可自行控制的吊椅就能去到衞生間、淋浴間等地方。
本間貴史表示，這個特殊的設計是“未來五年、十年、甚至是二十年，李海臻都可以安全依靠的屋內代步工具。”
即使今後到了無法下牀的病況，李海臻在沒人幫忙的情況下也能前往屋內的每一個角落，也不用再像已逝的父親那樣，過着在廁所裏待一整天的生活了。
暖心幫助
本間貴史還為小李提供了一個在病中也能做手工掙錢的方案——做拼貼畫！貼畫可幫助小李復健，還被拿來義賣。
這個世界，有難更有愛，歡迎回家。
設計師
本間貴史：日本一級建築士、一級建築施工管理技士，JIA（Japan Registered Architect）登錄建築家，統括設計專業建築士，教育研究專業建築士，日本CM協會認定工程經理，東北文化學園大學客員教授。
對於本間貴史而言，這不僅僅是設計一次住房改造，是走進別人的生命裏，從他的角度看世界。
小編有話説
《夢想改造家》裏出現過很多“大神級”改造，但最感人永遠不是家裝技巧，而是設計師深入了每個委託人的生活，去體會他們的需求，讓生活變得更美好。
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(2017-10-10)
惠州男子患“漸凍症” 醫生説活不過18歲
2017-08-14
南方日報
“你活不過18歲了。”
從醫生口中聽見這句話時，肖奮只有14歲。那一年他正在讀初二，偶然發現自己走路時腳後跟有點不着地，再到後來，上樓梯也很困難了。在外打工的父親趕回來帶他到市裏的大醫院看病，診斷結果是肌萎縮性側索硬化症，也就是俗稱的“漸凍症”。
這些年來，肖奮的身體一直在萎縮，漸漸地喪失了行動能力，來到惠州時，他已經坐上了電動輪椅。在這裏，通過參加志願服務活動，他重新找到了生命的意義。
今年他已經26歲了，並不知道自己能活到幾歲，但這已經不重要了。
1 依靠自己的努力過活
在惠州市惠城區河南岸一帶，不少人見過一個坐在輪椅上彈唱的男青年，連接吉他的音箱就放在輪椅的腳踏板上，上方是曲譜架和曲譜本，這就是肖奮。帶着這一整套演出裝備，他每天清早就出門了，“駕駛”着他的電動輪椅，來到家附近的河南岸公園或金山湖公園，又或是永旺、港惠新天地、華潤萬家等商場門口，總之都是人羣密集的地方。
“沒有什麼能夠阻擋，我對自由的嚮往”，這一天，他唱的是歌手許巍的《藍蓮花》，這首耳熟能詳的經典流行歌曲吸引了不少行人駐足，有的在他身前的吉他盒子裏投入5元到20元不等的錢幣。
由於手臂無力，他用一條紅繩在脖子上繞了一個圈，再纏上右手手腕，這樣就可以把手腕的高度固定在胸前，不需要過多抬起手臂和手腕，只需來回晃動手掌和手指。一個晚上的演奏下來，會把他的脖子和手腕勒出條狀的紅色印子，顏色很深。
“我唱得不好”，肖奮頓一頓，説，“不算唱得好的，有些人給錢大概也有為我鼓勁的成分”，他把自己的行為叫做“賣唱”——比起拖着逐漸虛弱的身軀等待救助，以及死亡的最終到來，他更願意依靠自己的努力過活，儘管這樣要艱難得多。對於肖奮來説，街頭賣唱是他唯一的謀生途徑。每天上午和下午的上下班高峯期，在最熱鬧繁忙的街口，他都要堅持唱上幾個小時，直到熱浪到來，或是人羣散去。
“賣唱”的收入並不穩定，趕上好心人多的時候，肖奮一天能收到大約80塊錢，但也有苦唱幾個小時沒有收到一分錢的時候。“每個月大概一兩千吧”，他沒有仔細合計過自己的收入，只知道用這一筆收入，他得繳納每個月300元的房租，還有平常吃飯和日用品的開銷，可是一旦要治療，這筆收入遠遠不夠。
300元每月的房子就在河南岸螺仔湖北街五巷，那是一條在河南岸中心市場對面的小巷子，只有單車和行人可以通行，沿着無名道路拐幾個彎，就見到一棟紅磚外牆的三層民房，肖奮就住在一樓，屋裏潮濕陰暗。他的母親和繼父一家住在頂樓。
2“像天塌下來了一樣”
對於肖奮來説，母親的改嫁曾經是他病痛之外的另一層痛苦的來源。
肖奮出生於1991年，14歲那年他正讀初二，“肖奮，你的腳怎麼走起來不着地？”一天，肖奮的同學這樣問他。事實上，肖奮和他的家人注意到他走路姿勢的變化已經有一段時間，但直到被外人指出以前，他們從來沒有意識到，這可能意味着肖奮的身體出現了問題。
當地醫院無法確診，肖奮的父親很快從外地趕回湖南老家，帶着他到長沙的醫院看病。“漸凍症”，一連串的檢查和評估後，醫生對他們説出了這樣一個陌生的名詞。
“漸凍症”的學名是肌萎縮側索硬化（ALS），是指上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。和肖奮的情況一樣，大多數“漸凍症”患者的早期症狀很輕微，只是感覺到有一些肌肉無力、容易疲勞的症狀，後期則是慢慢地呼吸衰竭和心肺功能衰竭，目前還沒有治癒的有效方法，“活不過18歲了”，醫生最後説道，像是結案陳詞。
“像天塌下來了一樣”，肖奮回憶起得知自己罹患絕症之初的心情，大大喘了一口氣，所有的焦慮和絕望像是重新浮現了。那時他是家中唯一的孩子，父親長期在外地務工，難得回家一次，沒想到這一次見面的結局竟是一場悲劇。
“漸凍症”無法完全治癒，康復治療又花費甚高，關於肖奮病情的治療頓時陷入了膠着，他的父親顯得不知所措。隨着病情加劇，肖奮的肌肉無力更加嚴重了，走在平地上經常跌倒，上下樓梯更是成了一個非常困難的動作，他需要先把一隻腳擱到上一級樓梯上，再用手把另一隻腳抬起，再擱到上一級樓梯，完成這一輪動作，他已是氣喘吁吁。一天，肖奮正在艱難地上樓梯，他的父親在樓上看着，想幫忙，但他知道這一幫忙就意味着承認自己的孩子開始喪失行動能力了，他猶豫着呆在原地，着急得掉了眼淚。
無論是當時還是現在，肖奮都能理解父親的無力感，“我是他唯一的孩子，上一次見面還是蹦蹦跳跳的，很活潑，突然就這樣‘被凍住了’，他沒法接受”。
肖奮的父親帶着無力感，開始四處尋找治療的方法，也包括一些偏方，直到他意外身亡。提起這一場意外，肖奮至今無法釋懷，他想不通自己的父親為什麼就這麼猝然而逝，甚至無法坦然地説出意外是如何發生的，總而言之，他的父親走了，給病中的他留下了沉重的打擊。
父親走後，肖奮繼續吃着醫院開的激素藥物和父母辛苦求來的偏方中藥，每天醒來就是一大碗中藥和一大把西藥，到了晚上又是一大碗中藥。正常上學已經很難了，拖着漸漸無力的身軀，肖奮陷入了頹喪，甚至試圖自殺。
這種自暴自棄持續到母親的離開。當肖奮的母親改嫁時，他只有16歲，無法理解她的選擇。他回到了奶奶家裏，反而慢慢打起了精氣神，“失去了原本最親密的依靠，突然覺得自己應該站起來了”，他説。
3 失而復得的
價值感
肖奮的病在他所生活的村子裏成了一件“稀罕事”，村裏老鄉的好奇和議論不時刺痛着他的心，“他們談論得最多的是，這孩子沒有希望了”。
患病以前，肖奮沒有認真地想過活着是否需要希望，像一切處於青春叛逆期的少年一樣，橫衝直撞，不知道自己想要的是什麼。直至罹患“漸凍症”，他開始思考，“別人都説沒希望了，但我偏要去證明我存在的價值。”
初中畢業後，肖奮沒有繼續學業，他去了村裏的筷子廠打工，月薪500元，他幹了整整一年。
再後來是學習養殖，事實上他真的養過羊和豬，最後都虧本了。
就在上網搜索養殖技能時，肖奮偶然在網上看到了殘疾人演講和唱歌的視頻，“我也能這樣生存下去”，肖奮想着，立即加入了殘疾人賣藝的網上團體，他需要掙錢，也需要離開這個充滿了對自己的好奇目光的地方。
從最初的五音不全到勉強學會幾首歌，跟着團體成員，肖奮開始到各地賣唱，最遠到過河北和天津。生活來源不成問題了，他的身體卻每況愈下，行動變得更加困難了，必須拄着枴杖才能勉強走動，他咬咬牙，買了第一張電動輪椅，花了3000元。
2014年，他選擇回到母親身邊，當時他的母親已經跟隨繼父來到惠州打工，為了方便行動，他就住在和母親同一棟出租屋的一樓。
“確切地説，我是在惠州找到生命價值的”。來到惠州以後，肖奮繼續到街頭賣藝，2016年底，他在賣唱時遇見了惠州市紅棉公益服務中心的志願者劉鳳，得到了志願團隊提供的幫助後，肖奮也加入了志願者行列。
在公益團隊裏，肖奮結識了不少志願者，在他們的幫助和勉勵下，如今他已經恢復了康復訓練，並且接受了專家的治療，這一切將有助於他維持行動能力。
如今，他已是紅棉公益服務中心講演團的副團長，除了文明交通崗這樣的站崗服務活動外，他也常常到各團體和社區演講，“我想用我自己的故事去激勵別人，如果像我這樣都能活下去，你有什麼理由不堅強？”
肖奮的出租屋的牆上嵌着一隻壞掉的掛鐘，秒針前後擺動，時間停在了12點38分。事實上，準確的時刻對於肖奮來説已經意義不大，由於手腳無力，他從牀上下來得依靠身體的支撐力量，以臀部為支點，一點一點地將身體移動到牀沿。諸如起牀、洗漱、穿衣這一系列日常活動，他要花上比常人多至少5倍的時間。“我經常覺得一天24個小時不夠用，現在對我來説最重要的是，在有限的生命裏面多做點有益別人的事情。”
撰文：南方日報記者 廖鈺嫺
攝影：南方日報記者 王昌輝
以下為網友評論：
網友“深南種麥”：別放棄，加油！會好起來的！
網友“倩nû”：我在華貿見過他，唱歌很好聽
網友“如意，如意，按我心意，快快顯靈”：你不要相信那些狗屁醫生，只要你相信奇蹟，奇蹟就會發生在你身上，加油，
網友“錓錓鏹”：聽説運動療法可以使還未完全壞死的神經重新恢復活力。但是這高科技療法得去美國。。。。。
網友“小小青”：加油
網友“廣東ld”：兄弟加油
網友“新天地”：非常勵志，對生活的態度，加油，希望社會能夠幫助他，哪怕他唱歌的時候給他一點支持！
網友“士口v一╯╯ﾉ”：每每看到這樣的新聞都會非常心塞，心疼你，就算命運對你不公，但你有一顆堅強的內心，在艱苦的環境中依舊找到了自己的價值並勇往前進！！！相信你會越來越好！
網友“孤芳不自賞”：這媽，也太不好了吧！改嫁
網友“與您攜手保健養生”：想幫你，但是沒有聯繫地址和電話號碼，因為我也親眼目睹廣西六歲男孩(之前去各大醫院檢查，醫生説：到現在還沒有專家醫好這個病的）也是這種病，去年到今年，服用了一年多的昇力元螞蟻膠囊（保健品），現在可以走路了
網友“山歌”：做人靠自己，我為你點贊，你會活到一百歲的！！！
網友“知音”：心態很重要
網友“勇不言敗”：有些人活着卻已經死了，有些人死了卻還活着——魯迅
網友“Lanny”：加油！
網友“開心龍(瓊英)”：加油
網友“小曼sky”：加油
網友“荷花”：堅強勇敢的好男人不容易！加油
網友“Ivy”：好樣兒的！生命不論長短，只要不辜負，那也是一生！祝福你！
網友“㈤釤山┧”：你這個標題要換幾次？八點到現在換了三次標題了 “惠州男孩患絕症活不到18歲” “惠州男孩患絕症醫生曾斷言活不過18歲” “惠州男孩走路腳後跟不着地 患絕症” 我看看還要不要換
網友“幽蘭”：我的一個朋友也是這個病，以前經常一起跳舞的，現在他好自卑，我們去看他他都不見。我們尊重他，也能理解他，倒是真的看着很心疼難過。願天下少病痛
(2017-08-14)
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為“漸凍症”而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦。
請遵循我的意願：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，儘可以捐給他人使用。剩餘肉體，火化後請將骨灰撒進長江，不要修墳頭、佔用任何地皮，不要給這個社會帶來任何負擔。
不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問金。請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕跡，就如我從來沒來過。”
29歲的北大女博士婁滔，在患上“漸凍症”以後，留下“遺囑”。在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽博士”證書，交到婁滔父親手中。
恩施土家女考上北大博士
“女兒得了‘漸凍症’後，多次要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁滔父親婁功餘告訴記者，他和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔是兩人唯一的女兒。
2007年，婁滔以優秀的成績考入中央民族學院歷史系預科班。5年後，被學校保研至北京師範大學；2015年，又以筆試面試第一名，考入北京大學歷史學院，攻讀古埃及史。
婁功餘説，女兒高中就住校，獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元。不足部分，則完全靠刻苦讀書得來的獎學金。
婁滔善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
希望留下健康美好的形象
婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授，傳道授業。她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
婁功餘説，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖不聽使喚。起初，以為是頸椎或者腰椎問題。直到“北醫三院”和多家大醫院權威教授診斷，才確診為“運動神經元病”。
運動神經元病俗稱“漸凍症”，目前病因病理不明，在世界上屬於未攻克難題。其可怕之處在於，患者意識清醒，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望留在大家的心目中，是一個健康美好的形象。
讓家人感動的是，婁滔患病後，很多人都伸出援手。在“輕鬆籌”平台，兩次愛心籌款100多萬元。
病情惡化長期醫治無效
2016年10月，婁滔被轉回恩施一家醫院保守治療。她的病情越來越嚴重，最後連吃飯張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU。失去了自主呼吸功能的婁滔，被迫切開氣管，用呼吸機維持生命。
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。
婁功餘説，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。女兒曾多次提出不治了。但作為父母，只能勸女兒繼續堅持。
早在婁滔清醒時，曾多次表達了捐獻器官的意願。一次，她將護士喊到牀邊，以口授護士執筆的方式，寫下了本文開頭那3個願望。在幾百字的“遺書”中，她希望在人世最後一程，捐獻自己的器官，作為對社會的回報。
10月9日清晨7時，經過省紅字會牽線搭橋，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
以下為網友評論：
網友“❤飛”：走好，對你來説是解脱，你把你該做的都做了，沒有遺憾了。
網友“快樂和和”：知識的境界，大讚
網友“風輕雲淡”：可惜了，真希望這樣的人能康復，向你致敬
網友“奔跑者”：向青春致敬，向女神致意，生命的行動詮釋了真善美!
網友“協意~老吳”：祖國的精英啊，痛心
網友“麥田的守望者”：可惜了
網友“bhyjfc”：可惜了啊，霍金和動畫四月裏主角的媽媽好像都是這個病，憑現在的醫療手段應該無法治癒，可惜了一個正在最好的年華的生命，還是北大的博士
網友“王者榮耀”：快來幾個人整個冰桶挑戰。
網友“落塵”：很好，滿滿的正能量。
網友“濰坊用户66xxxx658”：這就是所説的天嫉英才嗎？悲哀！
(2017-10-13)
“漸凍婚姻”怎麼破？ 試試那些甜到齁的粉紅小事
2017-08-20
新女報
有一種病，叫做“漸凍人症”，得病的人身體像被凍結，慢慢喪失行動能力。有的婚姻，也像得了漸凍症，歲月消磨中原本相愛的兩個人漸漸萎縮無力，直至幸福感消逝。
高知夫妻在“漸凍婚姻”中掙扎求生
這次來到我工作室的這對夫妻，就是我學生時代最羨慕加仰望的那種學霸CP啊！
你的中學校園有這麼一對兒明星戀人嗎？他們早戀，但他們成績拔尖冷靜剋制，他們死活要在一起，愛情學習兩不誤，逼得老師家長束手無策，最後只能睜隻眼閉隻眼。
這就是趙琳和任勇愛情故事的前半段，轟轟烈烈，燦爛奪目。後來他們各自考上了夢想中的大學，兩個學校在同一個城市，每週末他們聚在一起，平時都各自專注學業，之後又考研，讀博。中途順便結了個婚生了個娃。愛情有了最好的歸宿，家庭安穩，事業穩步前進，一切都在他們計劃之中。
打着雞血開了掛的人生，沒有出軌、劈腿、小三等爛俗劇情，這樣的婚姻會出什麼問題？趙琳説他們的問題，是他們婚姻本身的問題。
“我們結婚已經12年了，不知道從什麼時候開始，我們之間變成了一種純粹的合作關係。也許這個詞並不恰當，但是我的真實感受，我們每天上班回家，做家務輔導孩子做作業明確分工，精密協作有條不紊，我們還有固定的家庭時間，每週六的晚餐，一家三口一定要在一起，然後看場電影，或是逛逛書店。”
這難道不是婚姻經營的範本了嗎？！趙琳接着説，“我們也不知道是哪裏出了問題，但就是有種奇怪的感覺，感覺每天每一件事都成了一種習慣，我們就像兩架精密合作的機器，不掉鏈子，但也沒有感情了。”
我有些疑惑趙琳的措辭，“沒有感情了？”趙琳想了想説“不是這個意思，我相信我們感情基礎很深，但現在對彼此沒有感覺了。舉個例吧，我生病了，我都不想告訴他，我都知道他會説什麼，肯定是趕緊吃藥，早點休息。他工作上的事，我也不想聽，因為我知道，他都會妥善解決，如果我們的看法觀點不一致，反倒容易起爭執。我不知道我們的愛情，那種要呆在一起就很開心很滿足的感覺，是不是在讀書時期就消耗光了。現在我們呆在一起，都各忙各的，聊的80%是孩子，而對彼此，都漠不關心，説好聽是信任，實際上就是冷漠麻木，這種感覺很不好，就像婚姻在慢慢死去。”
趙琳在説的時候，任勇一直在認真聽，像一個上課認真做筆記的好學生。他也有危機感，覺得妻子越來越不關心自己。他平日的工作很辛苦，壓力很大，但這些她都不愛聽，慢慢他也就不説了。他有時也會想玩點浪漫，卻又覺得做什麼都不合她心意，他想，或許走到了婚姻的厭倦期，但這之後呢？他不敢想。
黃婷解析
最催情的東西是什麼？是“小粉紅”
比起那些雞飛狗跳橫刀撕胯的狗血婚姻，他們的故事顯得太平淡了一些，什麼嘛？什麼衝突、波折都沒有，不就是兩個完美主義癌日子過得好好的，非要搞事情。
但是我懂得他們的懼怕，他們擁有最好的愛情，卻仍然過不好婚姻，他們察覺到了家庭帶來的幸福指數在降低，也都努力嘗試去改善，可還是阻止不了婚姻惡化的趨勢。就算將來因為習慣、責任或者別的原因婚姻一直維持，也只是維持，別説兩個凡事力爭做到最好的學霸，就是普通人，也會很喪，很挫敗，很想逃脱——這就是“漸凍婚姻”的駭人之處，把原本相愛的兩個人，逼到愛無能，最終窒息的境地。
女主角説的“感情很深，但是沒有感覺了”，是不愛了嗎？明顯不是的，他們明明還是很在乎對方，對彼此有着骨子裏的肯定和欣賞。當我提出一個假設問題“如果你們離婚”時，他們的抗拒甚至帶着同仇敵愾的意味。答案大致等於“除了他/她，就沒想過跟別人在一起。”
如此深情而篤定的感情，是哪裏出問題了呢？當我把他們的生活日常，每一個小細節放大梳理之後，我發現了問題所在。他們婚姻中缺失的，正是那些讓人“有感覺”的東西，那些能催情的“小粉紅”。
中學時他們之間是甜到齁的，一個對視的眼神，一溜夾在課本里的小紙條，放學時一前一後走過的回家的路，遭遇阻力時堅定牽在一起的手……而這些在他們真正在一起之後，都沒有了，他們櫛風沐雨奮鬥前程蒸蒸日上，卻忘了愛是個動詞時應該有的樣子。他們各自舉例説的那些困惑，不就是內心真正的渴求嗎？也許如今活得一本正經的他們會覺得很幼稚，很肉麻，很不學霸，老夫老妻了至於嗎？
但正是老夫老妻，才最需要呢！大熱韓劇《W兩個世界》意外紅了一本教人甜蜜戀愛的繪本，韓國插畫師Puuung的《Love is 愛小時光》，書裏用漫畫記載愛情中那些微小美好又閃閃發光的時刻，給她繫鞋帶、扎馬尾，在他背後抱住他，在他睡着時親吻他……啊，這些小粉紅光想想都讓人臉紅心跳。如果案例女主角在告訴丈夫她生病了，他立馬回家把妻子摟在懷裏，給她倒水喂藥敷毛巾，感覺是不是會不一樣呢？如果男主角在給妻子講工作壓力內心煩惱時，妻子來個背後殺，給他一個暖暖的擁抱親吻，會不會比容易起爭執的激辯有用呢？
如果你也和他們一樣，感覺婚姻“漸凍”，趕緊找找感覺，試試這些甜到齁的粉紅小事，説不定愛情就活過來了？
本文來自騰訊新聞客户端自媒體，不代表騰訊新聞的觀點和立場
(2017-08-20)
北大女博士得漸凍症 最後的願望讓人淚目
2017-10-15
新民晚報
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”——這不是什麼名人名言，而是一位29歲北大女博士的遺囑。
她最後的願望，就是死後將器官捐獻出來，“頭部可留給醫學做研究”……
圖説：婁滔父親手機中保存的婁滔大
學時期的照片，當時的婁滔健康充滿活力。
“一個人活着的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開，爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。
我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脱痛苦……”
最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。
將器官捐獻出來，這是她最後的願望
這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔，患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。
10月9日清晨7時，婁滔被接到武漢漢陽醫院，家屬代替她在人體器官捐贈登記表上，簽下了名字。
在和病魔抗爭2年後，2017年10月11日，婁滔所就讀的北京大學歷史學院領導，特地趕到武漢漢陽醫院，將一本北京大學“榮譽系友”證書，交到婁滔父親手中。
目前，在家屬的強烈要求下，婁滔處於“深度鎮靜”治療中。
武漢協和醫院器官移植中心一許姓負責人稱，依據有關器官移植法規，人體器官移植摘除，必須在“腦死亡”和“心死亡”兩種狀態下才能進行，此外供體器官的指標檢查，也有明確健康標準。
他表示，婁滔雖然患有運動神經元病，但其病在大腦神經指揮系統，身體各器官功能仍是正常的。不過，婁滔身體已出現感染，必須在抗感染治療外，才能捐贈器官。即便如此，依然要在家屬的意願下，在法制的框架下進行。
“女兒得了漸凍症後，強烈要求死後將器官捐獻出來，這是她最後的願望。”10月12日，54歲的婁功餘和妻子汪豔梅是湖北恩施土家族人。女兒婁滔，是兩人唯一的寶貝女兒。
在婁滔患病後，很多人都伸出援手。兩次愛心籌款100多萬元。朋友圈更是展開了捐助的接力。
她就是父母口中“別人家的孩子”
對於身邊的同齡人來説，婁滔就是父母口中 “別人家的孩子”。
婁滔系恩施高中2004級5班學生。“能如此醉心於歷史，還是深奧難懂的古代埃及史，真是難得”，她的高中班主任兼歷史老師劉榮之這樣評價她。
“她最大的特點是愛笑。”在高中英語老師周道梅看來，婁滔同學性格開朗。
“只要有事找她幫忙，她基本都沒問題。”在同學趙怡心中，婁滔很講義氣，樂於助人。
2007年，她以優異的成績考入中央民族大學歷史系。
2008年北京奧運會期間，英語成績超棒的婁滔，在媒體新聞中心做志願者，義務為全世界運動員做翻譯，獲得好評。
本科期間，婁滔的學習成績始終位列全系前三，2012年以優異的表現保送至北京師範大學歷史學院世界上古史專業。
碩士期間，以世界史第一名的成績榮獲一等獎學金，並在核心期刊上發表譯作一篇。
2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績考入北京大學歷史學系，攻讀古埃及史專業。
她的獨立生活能力很強。自從到北京讀大學後，除手機、電腦需要父母額外贊助外，每月生活費標準，一直都是1000元，其餘全靠獎學金。
婁滔很善於學習。在北京師範大學讀書時，別人為論文忙壞了。但婁滔還在寢室看似漫不經心地養花、給同學做美食。最後一個星期，婁滔的洋洋灑灑幾萬字的論文交上來，被評為優秀論文。
在熟悉人眼中，她永遠是那個樂觀開朗、聰明好學的美麗女孩。
圖説
：2016年，病中的婁滔堅強樂觀
靈魂被囚禁在了身體裏
原本，婁滔的人生規劃，是畢業後做一名教授——傳道授業。
作為父母膝下獨生女兒，婁滔憧憬的生活方式是：一定要和父母住一個城市，最好一個在東，一個在西。可以不要天天見面，但要經常在一起吃飯、聊天。
她的身體一直都很好，在學校跑過萬米長跑，還經常游泳。
一切來得猝不及防。
據婁功餘回憶，2015年8月，婁滔回恩施度暑假，經常説身體渾身沒力氣，上樓乏力。當時，父母還笑女兒“太嬌氣”。
10月份婁滔返校後，一天早晨給媽媽打電話，説一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。經過一系列神經內科檢查，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。
運動神經元病，就是大家熟知的“漸凍人症”。
運動神經元病，屬於神經系統疾病，目前病因病理不明。而婁滔所患這種，屬於遠端發病這種，其發病進程十分迅速。其可怕之處在於，患者大腦意識從頭到尾都是清醒的，會慢慢感受到全身不受控制，最後連呼吸肌都無法自主，只有眼睜睜等死。
圖説：手部局部肌肉無力、萎
縮，是漸凍症的初期症狀
也因此，這種病被描述為：靈魂被囚禁在身體裏。
為了不拖累男友，在患病1個多月後，婁滔主動提出和男友分手，並謝絕很多同學的看望。她希望，自己留在大家心目中的是一個健康美好的形象。
2年來，婁滔踏上了漫漫求醫之路。
2016年10月，不見好轉的婁滔，被轉回恩施當地一家醫院的神經內科，做保守治療。她的病情越來越惡化。發展到最後，連吃飯、張嘴都沒力氣了。2017年元月，因大腦缺氧深度昏迷，婁滔住進了ICU重症監護室，失去了自主呼吸功能，用呼吸機維持生命。
圖説：2017年4月10日，醫護人員在病房為婁滔慶祝
生日
儘管如此，婁滔在患病期間，仍堅持“聽”完了60多部中外世界名著。患病期間，婁滔經常説，好不容易進入了理想的校園，找準了衷情的學業，不能繼續奮鬥、有所作為，實在心有不甘。
據瞭解，“漸凍症”病人發展後期，整個人都如同麪條一樣癱軟。面對自己的病情，婁滔曾多次提出，不治了。但父母勸她要繼續堅持。
最終，這個像天使一樣的姑娘，選擇口述遺囑，捐獻出自己的器官，並要求“將骨灰撒入長江，不給這個社會帶來任何負擔”。
這份遺囑應該是她留下的最珍貴的“禮物”。
原標題：能救命的部分儘管用！北大女博士最後的願望讓人淚目
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以下為網友評論：
網友“吉玉”：這個病針灸可以治好。趕快治療。我親眼看到醫生針灸治療好了幾個病人。婁滔或者婁滔的家人看到信息聯繫我。
網友“石魚”：她是屬於病情快速進展的狀況，目前醫學無能為力。哭着來，微笑走；人生理唸的高境界！是的，美女愽士你做了偉大的榜樣！你的理念會深入人心
網友“陽光”：我多麼希望用我的生命換呀，但上天不給我這個機會，因他才是國家的棟樑呀
網友“以胖子為目標”：其實並不是漸凍症。而是罕見的極陰之體 體內寒氣日益增長。難以壓制
網友“別墅設計胡松(Charlie”：誰都不知道下一刻會發生什麼事情，在有限的生命裏快樂開心的活着，微笑面對
網友“視覺”：我身邊的一個朋友也是此病，被一個老中藥醫好。這是我親眼看到的。希望女博士看到此信息聯繫我。
網友“愛與恨的邊緣”：哎。看得我感動